Nadat mensen gehoord hebben dat zij een bijnieraandoening hebben, zijn over het algemeen twee reacties zichtbaar:
- opluchting, omdat eindelijk duidelijk is wat er mis is.
- zorgen, omdat de aandoening gecompliceerd is en wisselende invloed op het leven kan hebben. Hoe moet het nu verder?
BijnierNET biedt mini-docu’s aan waarin mensen met een bijnieraandoening vertellen over de periode voordat de diagnose is gesteld, de fase waarin duidelijk werd dat en wat zij mankeerden en de periode daarna.
Deze mini-docu’s helpen patiënten voor zichzelf een beeld te schetsen wat het betekent te leven met een bijnieraandoening. De internist-endocrinoloog kan een patiënt attenderen op deze mini-docu’s ter ondersteuning van de voorlichting en begeleiding.
Mini-docu’s zijn op deze site te herkennen aan dit icoon.
Ervaringen van de interviewer
Lisanne Smans heeft vier mensen met een bijnieraandoening geïnterviewd en het werd een dag om nooit meer te vergeten. Lees haar ervaringen.
BijnierNET heeft de opdracht gekregen van de Bijniervereniging NVACP om drie nieuwe mini-docu’s te maken voor ouders van een kind met AGS. De mini-docu’s zullen gemaakt worden met ouders van 0-4 jarigen, 5-10 jarigen en 11-16 jarigen. Het project “Goed helpen opgroeien” is in november 2017 gestart en loopt tot einde 2018. In het overzicht van mini-docu’s zijn deze terug te vinden.
Overzicht van mini-docu’s
Zoek de mini-docu met behulp van dit overzicht. U komt op een andere webpagina, waar u uw keuze kunt exact kunt maken. De mini-docu’s staan op Youtube. U kunt ook uw keuze maken aan de hand van onderstaande lijst.
Mini-docu's
Ouders helpen ouders van een middelbare scholier
De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen …Bekijk deze mini-docu »Ouders helpen ouders van basisschoolkinderen
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met …Bekijk deze mini-docu »Ouders helpen ouders van een peuter
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met …Bekijk deze mini-docu »Bijnierschorsinsufficiëntie – Ziekte van Addison
Bij Pepijn en zijn zus is de Ziekte van Addison vastgesteld. De beide ouders en Pepijn vertellen over de diagnose die werd gesteld en wat de ziekte betekent door het …Bekijk deze mini-docu »PAIS 2 – Bijnierschorsinsufficiëntie
Christy-Anne vertelt over haar leven waar onder andere haar ziekte een rol speelt. Gelukkig is er veel meer waar zij haar aandacht aan besteedt. https://www.youtube.com/edit?video_id=0dY4zwn3EUs&video_referrer=watchBekijk deze mini-docu »Mantelzorg
Nelly heeft een ernstige hartafwijking en daarbij bijnierschorsinsufficiëntie. Nelly is getrouwd met Hay. Ze hebben samen kinderen, kleinkinderen, een adviesbureau en een hond. Hay zorgt voor Nelly en hij schetst …Bekijk deze mini-docu »Feochromocytoom
Joep vertelt over zijn weg naar de diagnose feochromocytoom en de effecten daarvan op zijn leven. https://youtu.be/aMpszGavcRIBekijk deze mini-docu »Reizen
Lisette, moeder van twee kinderen, heeft en is met haar gezin op reis gegaan naar Australië. https://youtu.be/lg7tcK3xDEABekijk deze mini-docu »Werk
Marion heeft van jongs af aan diabetes mellitus. Later kreeg ze de diagnose hypopituitary. Ze vertelt over de maatregelen die ze trof om te kunnen blijven werken, eerst betaald en nu als vrijwilliger. Daarnaast heeft ze diverse hobby's die ze graag wil blijven doen.Bekijk deze mini-docu »Adrenogenitaal syndroom (AGS)
Sandra en Jasper, getrouwd, vertellen wat het voor hen betekent om AGS te hebben. Ze geven een inkijkje in hun gezamenlijke leven en de wijze waarop AGS een rol speelt. …Bekijk deze mini-docu »Relaties
Alida vertelt over de gevolgen van een prolactinoom met volledige uitval van de . Ze gaat vooral in op de gevolgen voor het leggen van contacten met mensen. Ze staat …Bekijk deze mini-docu »Leven met Addison (bijnierschorsinsufficiëntie)
Mirte en Johan vertellen over hun leven met bijnierschorsinsufficiëntie (NED). BijnierNET is Pfizer erkentelijk voor de ondertiteling van de filmpjes in 3 talen op http://adrenals.eu/mini-docu/ zodat BijnierNET ook andere landen kan …Bekijk deze mini-docu »Diagnostische vertraging
Bij Ingrid werd uiteindelijk het Syndroom van Sheehan vastgesteld. Zij vertelt over de jarenlange zoektocht om haar klachten te verklaren. https://youtu.be/yvDy1CQclbk https://youtu.be/yvDy1CQclbkBekijk deze mini-docu »Diagnostische vertraging (PHA)
Bij de heer Korsten werd uiteindelijk primair hyperaldosteronisme vastgesteld. Hij vertelt over de jarenlange zoektocht, die eigenlijk voor hem geen zoektocht was. https://youtu.be/xs7nFok9OOs https://youtu.be/xs7nFok9OOsBekijk deze mini-docu »Bijnierschorscarcinoom
Claudia vertelt over haar ervaringen op het moment dat de ziekteverschijnselen duidelijker werden en gezocht werd naar een verklaring hiervoor. Bijnierschorscarcinoom is de gestelde diagnose en Claudia vertelt over de …Bekijk deze mini-docu »Primair hyperaldosteronisme
Thon heeft een lange zoektocht achter de rug alvorens de diagnose primair hyperaldosteronisme is gesteld. Hij vertelt er over en ook hoe hij nu zijn leven vormgeeft. https://youtu.be/jV_g9DOcPSoBekijk deze mini-docu »Adrenogenitaal Syndroom (AGS)
Marit en haar ouders vertellen over AGS. Wat het betekent om voor een baby met AGS te zorgen, hoe Marit opgroeide met twee oudere broers en Marit vertelt over haar …Bekijk deze mini-docu »Primaire bijnierschorsinsufficiëntie
Bij Karin werd primaire bijnierschorsinsufficiëntie vastgesteld. Ze vertelt over de periode voorafgaand aan de diagnosestelling, wat er gebeurde na de eerste ‘pil’ en hoe zij nu haar leven vorm geeft. …Bekijk deze mini-docu »Ziekte van Cushing
Mevrouw van Gennip vertelt over de ziekte van Cushing. Ze vertelt over de periode waarin ze nog niet wist wat er aan de hand was, de periode van diagnostiek en …Bekijk deze mini-docu »