Overzicht top 15 knelpunten

Adrenogenitaal Syndroom

Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met adrenogenitaal syndroom (AGS) geschreven. Deze twee modules gaan over de zorg tijdens de transitieperiode en over behandeling en follow-up bij volwassenen.

De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn:

Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld
NIVEL rapport volwassenen met AGS 2005
NIVEL rapport kinderen met AGS en hun ouders 2010
Onderzoek van digitaal forum van de Bijniervereniging NVACP

Daarna zijn zorgverleners en patienten en naasten gevraagd naar de voor hen belangrijkste knelpunten.

Dit heeft geresulteerd in onderstaande lijst van 15 knelpunten in de zorg voor mensen met adrenogenitaal syndroom.

Knelpunten in de zorg

Onvoldoende expertise van de zorgverlener voor AGS

Problemen met vergoeding door zorgverzekeraar

Onvoldoende uitwisseling van informatie tussen de verschillende hulpverleners

Er is geen zorgplan aanwezig

Gebrek aan een centrale zorgverlener

Onvoldoende aandacht voor effect stellen van de diagnose op partner/familieleden

Onvoldoende samenwerking tussen de verschillende hulpverleners

Problemen bij de herkenning van AGS

Alleen aandacht besteden aan medische zaken

Onvoldoende aandacht voor effect stellen van de diagnose op patiënt

Er is een gebrek aan harmonisatie van de hormoonbepalingen

Er zijn geen nationale stressinstructies

Er is onvoldoende duidelijkheid over de beste wijze van (glucocorticoïd en mineralocorticoïd) behandeling

Genetisch onderzoek wordt nog niet altijd ingezet bij de diagnostiek

De begeleiding tijdens de transitieperiode dient beter ingericht en georganiseerd te worden

Toelichting voor gebruik

Deze knelpunten zijn bepaald voor het schrijven van de kwaliteitsmodules. Het betekent dat voor de meeste zorgverleners en de meeste patienten dit de belangrijkste knelpunten zijn. De knelpunten beschrijven de grote gemene deler. Iedere individuele situatie kan anders zijn; u kunt als patient of ouder van een patient andere knelpunten ervaren. Bespreek uw ervaren knelpunten altijd met uw arts of specialistisch verpleegkundige.