Startdatum: 1 januari 2015

Opleverdatum: eind 2017

Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland (Via Erfocentrum)

Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM en BijnierNET

Rutger van Nugteren, Lisanne Smans, Ad Hermus, Alida Noordzij, Johan Beun.

 

Korte omschrijving:

Achtergrond

De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) jaren wordt gesteld. Op dit moment ontbreekt veelal de juiste kennis binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen over de omvang, impact en oorzaken van deze zogenoemde diagnostische vertraging in Nederland bij mensen met een zeldzame bijnieraandoening. Daardoor ontbreekt een juist inzicht van de medische en vooral ook van de maatschappelijke kosten en de sociale ‘impact’. Bovendien is er geen goed beeld van mogelijke oplossingen die de vertraging in de diagnosestelling kunnen verkleinen.

Doelstelling

De activiteiten van BijnierNET worden gesteund vanuit het programma Vroegsignalering van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, werkpakket 4. Het doel van dit werkpakket is inzicht krijgen in de omvang, oorzaken en gevolgen van diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen. In het project is voor 20 zeer uiteenlopende zeldzame aandoeningen aandacht. Zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeksmethoden worden toegepast.

Binnen het kwantitatieve deelproject wordt er door het RIVM voor BijnierNET een pilot uitgevoerd in de Achmea Health Database (AHD) met de declaratiegegevens van de zorgverzekeraar. Het doel van de pilot is om een nieuwe onderzoeksmethode te ontwikkelen waarmee de duur van de diagnostische vertraging per zeldzame aandoening kan worden bepaald. Mogelijk kunnen in 2017 ook uitspraken worden gedaan over andere zeldzame aandoeningen. De bron van deze database (is circa 35% van de markt) bestaat uit declaratiegegevens van patiënten verzekerd bij Achmea. Binnen het kwalitatief deel worden m.b.v. diepte-interviews in 2016 de ervaringen van ouders en van patiënten met een zeldzame aandoening m.b.t. het diagnosetraject en de impact daarvan in kaart gebracht. Daarnaast worden een tweetal focusgroepen georganiseerd met zorgprofessionals, waarbij mogelijke factoren die een rol spelen bij diagnostische vertraging centraal staan.

Voortgang

Enquête

De enquête (kwalitatieve analyse) is life gegaan op 15 september 2016. Begin december hebben vermoedelijk 150 leden met primaire bijnierschorsinsufficiëntie de enquête ingevuld (uitgenodigd 273 leden van de Bijniervereniging NVACP). In maart 2017 worden de analyses uitgevoerd.

In het totaal is de enquête bij ruim 1000 patiënten afgenomen ook bij patiënten met een andere zeldzame aandoening.

De kwantitatieve analyse dmv diepte interviews zijn in de zomer / najaar 2016 uitgevoerden worden in het voorjaar van 2017 uitgewerkt.

Analyses Achmea Health Database dataset.

Analyses (incidentie, prevalentie en vijfjaarsoverleving) gedaan oktober 2016 / analyses uitgewerkt en klaar in december 2016.

De planning is om nog extra analyses te doen naast de analyses die al gedaan zijn (incidentie, prevalentie en vijfjaarsoverleving) mits hiervoor extra financiering beschikbaar komt.

Algemeen

Het is te verwachten dat de onderzoekers van het RIVM, UMC Groningen en BijnierNET in april/mei 2017 de resultaten met de patiënten organisaties kunnen gaan bespreken.