“Het doet mij verdriet om mensen op mijn poli te ontvangen die hun leven voor lange tijd niet hebben kunnen oppakken. Bij een groot gedeelte van de mensen heeft het lang geduurd voordat werd vastgesteld wat zij mankeerden. Dit motiveert mij enorm om te zorgen dat diagnoses zo snel mogelijk worden gesteld en een kwaliteitsstandaard helpt daarbij.” Aan het woord is Lisanne Smans, als endocrinoloog verbonden aan BijnierNET.
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsdocument waarin goede zorg voor mensen met bijnierziekten is beschreven. In dit document staat de zorg beschreven voor zes zeldzame bijnierziekten. In de komende anderhalf jaar komen we stap voor stap bij een kwaliteitsstandaard voor elk ziektebeeld. Op dat moment hebben patiënten, mantelzorgers en zorgverleners een standaard in handen waarover overeenstemming is bereikt.
Over anderhalf jaar? “Ja”, licht Lisanne toe, “dan is de kwaliteitsstandaard klaar. In de tussentijd merken we al wel verbeteringen in de spreekkamer. Afgelopen week kwam ik in gesprek met een patiënt die op internet informatie had gevonden van BijnierNET. Zo moet het gaan werken: samen werken aan betere zorg met ieder zijn verantwoordelijkheid. Zelfmanagement, zoals we het noemen, staat ook beschreven in de kwaliteitsstandaard”.
“Niet minder belangrijk is het proces om tot een goede kwaliteitsstandaard te komen”, vervolgt Lisanne. De ontwikkeling gebeurt in fases te beginnen met een knelpuntenanalyse. Zowel de patiënten, mantelzorgers en zorgverleners zijn gevraagd naar de knelpunten. Deze knelpunten worden geprioriteerd van belangrijk naar iets minder belangrijk. Daarna gaan we matchen met de vraag: worden knelpunten door beide groepen genoemd? Dit matchen bleek niet moeilijk voor de ziekte bijnierschorsinsufficiëntie. Bij het verzamelen en matchen van knelpunten worden zorgverleners betrokken die daardoor weer geïnformeerd worden over knelpunten in de zorg. Daarmee werken we direct aan kwaliteitsverbetering omdat kwaliteitsverbetering begint bij bewust zijn van een knelpunt.
Lisanne licht de matrix toe. De zes ziektebeelden worden genoemd van links naar rechts genoemd. De stappen om tot een knelpuntenoverzicht te komen staan in de eerste kolom van boven naar beneden. U kunt zien dat de knelpuntenanalyses voor bijnierschorsinsuffientie (BI) en Adrenogenitaal syndroom (AGS) klaar zijn en dat nog gewerkt wordt aan die van bijvoorbeeld Cushing. Alle fases worden in samenwerking met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners uitgevoerd. Met glinstering in haar ogen vertelt Lisanne dat de medewerking van patiënten overweldigend is. De respons op de enquête over de knelpunten in de zorg voor bijnierschorsinsufficientie was meer dan 500. Dat is gigantisch!
U vindt op de site van BijnierNET vanaf juli 2015 met regelmaat een artikel over de voortgang van de kwaliteitsstandaard.