Jacqueline Neijenhuis werkt als projectmanager in de gezondheidszorg en is in die hoedanigheid ook werkzaam voor BijnierNET.

Deze uitspraak deed drs. Ronald M. van Schelven gisteravond tijdens een regioavond van de Bijniervereniging NVACP e.a. Het raakte de mensen in de zaal. Daar stond immers een dokter voor een groep van 35 mensen die ons meenam langs de fijne weetjes van de Ziekte van Addison. Of was het nu bijnierschorsinsufficiëntie?

BijnierNET heeft in samenwerking met diverse verenigingen van zorgverleners, zoals endocrinologen, en organisaties van patiënten een kwaliteitsstandaard gemaakt. Deze kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen beschrijft goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening. Voor vijf bijnieraandoeningen zijn modules geschreven die gezamenlijk deze kwaliteitsstandaard vormen. In september 2018 is deze kwaliteitsstandaard geregistreerd bij het Zorginstituut Nederland. Dat is belangrijk,

want dan krijgt het ook de status van ‘officiële afspraken’. In 2018 en 2019 worden bijeenkomsten georganiseerd voor zorgverleners en patiënten om de kwaliteitsstandaard ook daadwerkelijk in te voeren. De regioavond in het Laurentius ziekenhuis in Roermond is er één van.

“Weet u wat een kwaliteitsstandaard is?” vraagt Van Schelven. “Ja”, zegt een deelnemer. “Het regelt dat in alle ziekenhuizen dezelfde zorg bij een Addisoncrisis wordt geboden”. Klopt! Van Schelven: “De standaard is de pain-in-the-ass voor iedere instelling, want er staat beschreven hoe je als instelling bepaalde zorg voor bepaalde zorgvragen moet leveren. Sterker nog, een patiënt kan met een standaard naar de dokter gaan en vragen: “Waarom krijg ik andere zorg, andere medicijnen?”

“Wat is dan voor u goede zorg?”. Tsja, we moeten niet denken rustig naar een inleiding van een dokter te kunnen luisteren. Van Schelven houdt ons wakker met de volgende vraag.

• “Dat de dokter goed luistert en reageert op wat je vertelt’, reageert de eerste in de zaal.
• “Niet met een kluitje in het riet gestuurd worden”.
• “Dat je niet via het protocol behandeld wordt, omdat jouw zorgvraag anders is”. “Het moet inderdaad maatwerk zijn”, legt Van Schelven uit.
• “Dat je ervan op aankunt dat de kennis aanwezig in het medisch centrum waar je behandeld wordt”.
• “Eenduidigheid, geen tegenstrijdige behandeladviezen, dat is ontzettend verwarrend voor patiënten”.

Samengevat: “We spreken van onwenselijke praktijkvariatie in de behandeling aan de ene kant en maatwerk aan de andere kant. De zorg voor mensen met een bijnieraandoening is maatwerk”. Sterker nog, Van Schelven zegt: “Speel ermee”. Dat heb ik een arts maar zelden horen zeggen!

Maar, niets voor niets deze avond in het Laurentius ziekenhuis. Deze dokter legt een niet mis te verstane verantwoordelijkheid bij de patiënt. “Je zorgt dat je goed begrijpt wat je hebt. Anders kunnen wij niet gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor het behandelresultaat. We moeten gezamenlijk, gelijkwaardig kunnen samenwerken op zoek naar de beste behandeling voor jou. Daarvoor moet je goed weten wat de ziekte is. Lees daarom de materialen op de website van BijnierNET”. “Bekijk de filmpjes en animaties”, voegt Alida Noordzij, bestuurder van BijnierNET, daar aan toe.

Dagelijks werk ik voor BijnierNET veelal aan de website www.bijnierNET.nl. Hoe vaak ik niet op mijn kop kreeg dat ik de ziekte van Addison en bijnierschorsinsufficiëntie door elkaar haalde….. Het blijft ingewikkeld. Van Schelven sprak steeds over “Addison”. Op mijn vraag aan hem hoe ik zijn informatie nu moest interpreteren naast de informatie op de website zei hij: ‘Terecht, het is beter te spreken van bijnierschorsinsufficiëntie. Dat is de overkoepelende term, net als bij het Syndroom van Cushing en de ziekte van Cushing. De term bijnierschorsinsufficiëntie is de gebruikte term in de kwaliteitsstandaard.

Daarmee werd meteen duidelijk waarom bijeenkomsten voor zorgverleners, patiënten en hun naasten zo nodig zijn. Tot in de haarvaten van de zorg, in iedere spreekkamer, in vele woonkamers, zullen we ons best moeten doen de juiste woorden te vinden om vervolgens de juiste stappen te zetten. Dat alles met het doel de zorg en het leven voor mensen met een bijnieraandoening zo aangenaam mogelijk te maken.

Trouwens, ik ben ook heel blij met mijn werk! Zaterdag, een volgende bijeenkomst in het Amphia ziekenhuis. Ik kijk er naar uit!

Het verslag van de bijeenkomst >