07-01-2015 – DB vergadering
Agenda volgt nog. 20.00/21.30 uur via Skype
Agenda volgt nog. 20.00/21.30 uur via Skype
20.00/21.30 uur via Skype
Woensdag 18 februari 2015 20.00/21.30 uur via Skype
woensdag 25 februari 2015 Berghotel, Utrechtseweg 225, 3818 EG Amersfoort Aanvang 18:30, binnenlopen vanaf 18:00 Algemeen bestuur De agenda: agenda AB 25 februari 2015 (pdf)
Minister Schippers ontvangt het advies over consumenten-Health in de zorg. BijnierNET bezoekt deze presentatie i.v.m. mogelijke toekomstige ontwikkelingen van BijnierNET
BijnierNET presenteert zich in het kader van de internationale samenwerking bij de Addison Foreningen I Denemarken
Deelname van BijnierNET aan deze themabijeenkomst over welke gegevens een patiëntenorganisatie mag registreren en welke gegevens daarvoor gelden.
Early Bird Registration Is Now Open! The 5th annual Health 2.0 Europe was a great success with over 510 delegates, 130 speakers, 100 live demos, over 35 digital health investors, a post-conference session on Patients 2.0 – Fill The Gap, a special GET Funded session for investors interested in digital health, and a workshop hosted by Mad*Pow on design for engagement. More …
Presentatie over BijnierNET door Prof. dr. Ad Hermus.
Presentatie over zelfmanagement van patienten met bijnierziekten en de rol van BijnierNET door Johan Beun.
Presentatie over preventie van Addison-crises en de rol van BijnierNET door Prof. dr. Ad Hermus.
Bestuurder Alida Noordzij is genomineerd voor de Zeldzame Engel award 2016.
Met patienten en mantelzorgers bespreken we de ontwikkelingen van de site BijnierNET. Aan de hand van kleine opdrachten testen we of producten of informatie terug te vinden is.
Het jaarlijkse congres voor endocrinologen in Europa.
Onder leiding van Lisanne Smans wordt een kwaliteitsstandaard ontwikkeld. Tijdens deze werkgroepvergadering worden nieuwe paragrafen besproken en zonodig aangepast.
Twee nieuwe animaties worden op een dag gemaakt in een vruchtbare samenwerking tussen dokters en mensen met een bijnieraandoening. De leiding is in handen van de creatieve mensen van Funk-e. De animaties gaan over Cushing en Bijnierschorsinsufficientie .
De eHealthWeek 2016 zal worden gehouden van 8 - 10 juni 2016 in de Beurs van Berlage. Het thema van deze week is "You, at the heart of transition." De eHealth Week focust op de mensen die zorgen dat het zorgsysteem verandert en bijdragen aan meer invloed en zeggingskracht van patiënten. Meer info.
Op 25 juni 2016 wordt de jaarlijkse ledenvergadering gehouden van Bijniervereniging NVACP. Gedurende dit Medisch Congres zal ook de Ledenvergadering worden gehouden. Diverse gastsprekers delen kennis en visie m.b.t. de laatste ontwikkelingen op medisch en research vlak. Johan Beun en Lisanne Smans zullen beiden spreken over de ontwikkelingen van BijnierNET. Deze bijeenkomst is uitsluitend toegankelijk na voorinschrijving door leden van …
In het kader van de eHealth Week 2016 organiseert een bijeenkomst over het nieuwe patientenportaal. Het patientenportaal biedt ook mensen met een bijnierziekte toegang tot hun medisch dossier. BijnierNET bezoekt deze bijeenkomst om meer inzicht te krijgen over de kansen van die het portaal biedt.
Leden van de bijniervereniging worden door het Bestuur en door de Werkgroep Con/PHA uitgenodigd voor een extra bijeenkomst over deze aandoening. Endocrinoloog dr. Michiel Kerstens is als spreker uitgenodigd. Het programma zal bestaan uit een lezing en gelegenheid tot het stellen van vragen. Hierbij moet u rekening houden dat Dr. Kerstens geen specifieke kennis van …
BijnierNET ontwikkelt in samenwerking met mensen met een bijnieraandoening en hun naasten mini-docu's. Mini-docu's informeren over het leven met een bijnieraandoening vanuit het perspectief van de patiënt en zijn naasten. Op 7 juli 2016 worden vier mini-docs's gemaakt over Cushing, bijnierschorsinsufficientie, PHA en AGS.
Het doel van de Summerschool is om aan de hand van zeldzame ziektes internationale geneeskundestudenten voor te bereiden op een gezondheidszorg waarin patiënten, artsen, farmaceuten, wetenschappers en de politiek een intrinsieke rol spelen. Hen uit te dagen deze facetten te combineren, buiten de kaders te denken en zo de meest optimale patiëntenzorg te creëren. Dit zullen wij doen door …
10-12 september 2016, Parijs, Frankrijk Europees congres voor kinderendocrinologen (ESPE) – www.espe2016.org
Prof.dr. O.C. Meijer houdt zijn openbare lezing in verband met zijn benoeming tot hoogleraar. Hij heeft de leeropdracht Moleculaire neuro-endocrinologie van corticosteroïden meegekregen. Zijn oratie is getiteld Cortison van kop tot teen. Over goed en kwaad van een stresshormoon. Indien u aanwezig wilt zijn, meldt u zich dan aan via leidenuniv.nl/agenda.
Tijdens deze dag voor relaties staat men stil bij het elektronisch cliënten dossier. Namens BijnierNET zal Johan Beun, coördinator, een presentatie geven over innovaties in de bijnierzorg.
Op donderdag 27 oktober (14:45 uur) houden Lisanne Smans en Johan Beun een presentatie over de nieuwe producten en werkzaamheden van BijnierNET.
Endocrinologische aandoeningen komen frequent voor in de samenleving, en dus in de huisartsenpraktijk. Nederland kent bijna een miljoen mensen met diabetes, en ruim 500.000 mensen met een schildklieraandoening. Hoogste tijd voor een praktische nascholing voor huisartsen op het gebied van endocriene aandoeningen. De volgende vijf endocriene aandoeningen worden behandeld: type 2 diabetes, schildklierziekten, botstofwisseling en osteoporose, aandoeningen …
NHG-Congres 2016: Huisartsgeneeskunde van A tot Z In 2016 gaat het NHG-Congres over alledaagse en zeldzame aandoeningen. Janny Dekker is voorzitter van het congres over alledaagse en zeldzame aandoeningen dat volgend jaar plaatsvindt op 18 november in Leeuwarden. Dan wordt ook gevierd dat het NHG 60 jaar bestaat. Het congres zal gaan over het diagnosticeren …
Het grote jubileumcongres vindt plaatst op 19 november 2016. Hoogleraar Ad Hermus, tevens voorzitter van BijnierNET, is een van de uitgenodigde sprekers. Meer informatie is te vinden op de site van de Hypofyse Stichting.
In samenwerking met Maanlicht Media worden twee nieuwe mini-docu's gemaakt over diagnostische vertraging met hulp van hoogleraren Jacques Lenders en Harm Haak.
Thema: Crowding op de SEH Johan Beun geeft een presentatie over BijnierNET.
In samenwerking met Funk-e worden twee nieuwe animaties gemaakt over psychische klachten bij hormoonschommelingen.
De tweede focusgroep van 2016 met op de agenda: de generieke module arbeid de generieke module zorgagenda het script van twee nieuwe animaties twee nieuwe mini-docu’s de themapagina mantelzorg opzet van een ervaringsverhaal het vervolg van de gemaakte afspraken in april 2016.
Een oriëntatie om tot een onderzoek voor te bereiden dat aandacht besteedt aan de relatie tussen de bijnieraandoeningen en de psychische gevolgen ervan.
Tijdens deze meeting wordt de concept Kwaliteitsstandaard gepresenteerd en is er voor de endocrinologen gelegenheid feedback te geven.
Nadere informatie volgt. Meer info is te verkrijgen door een mail te zenden naar muriel.marks@wapo.org.
Het jaarlijkse Europese congres voor endocrinologie. Het doel is kennis te delen om de het onderzoek te verbeteren en de zorg voor mensen met bijnierziekten.
BijnierNET verzorgt een presentatie.
BijnierNET houdt een presentatie over de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Voor het project 'Goed helpen opgroeien' worden drie mini-docu's gemaakt. Op 15 februari zullen we ouders van een 2 jarige peuter interviewen. Aan de hand van een interviewprotocol vindt het interview plaats. Het interviewprotocol is gemaakt in samenwerking met een kinderarts, verpleegkundig specialist en 'ervaren ouders van een kind met AGS'.
De tweede bijeenkomst van de ENDO-ERN wordt gehouden in Lübeck in Duitsland.
Voor het project 'Goed helpen opgroeien' worden drie mini-docu's gemaakt. Op 22 februari zullen we ouders van een 14 jarige scholier interviewen. Aan de hand van een interviewprotocol vindt het interview plaats. Het interviewprotocol is gemaakt in samenwerking met een kinderarts, verpleegkundig specialist en 'ervaren ouders van een kind met AGS'.
Voor het project 'Goed helpen opgroeien' worden drie mini-docu's gemaakt. Op 22 februari zullen we ouders van twee dochters in de basisschool-leeftijd interviewen. Aan de hand van een interviewprotocol vindt het interview plaats. Het interviewprotocol is gemaakt in samenwerking met een kinderarts, verpleegkundig specialist en 'ervaren ouders van een kind met AGS'.
De WAPO Summit 2018 wordt gehouden in Venetië, Italië.
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel "Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening". U wordt hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …
Het 17e Internationale Bijnierschorsdagen Congres. Dit congres wordt sinds 1984 gehouden.
In samenwerking met het ziekenhuis Laurentius organiseren de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET een regionale avond voor mensen met een bijnieraandoening (al dan niet ten gevolge van een hypofyse aandoening). Het programma in grote lijnen: Dr. Ronald van Schelven, internist-endocrinoloog van het Laurentius ziekenhuis informeert u over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie …
Regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening, hun naasten en andere belangstellenden met het doel kennis te maken met de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Symposium georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde, werkgroep Endocriene geneeskunde, bedoeld voor de leden van deze vereniging. BijnierNET verzorgt een presentatie onder de noemer: "Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet".
Hoe richten we de zorg voor opgroeiende jongeren met AGS in naar de laatste inzichten?
Op vrijdag 18 januari 2019 spreekt dr. Nienke Biermasz haar oratie uit ter gelegenheid van de aanvaarding van het hoogleraarsambt. Nienke is benoemd tot hoogleraar met de leeropdracht Interne Geneeskunde, in het bijzonder Topreferente en multidisciplinaire aspecten van hypofysaire aandoeningen.
Op dinsdagavond 19 maart 2019 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel "Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening?" Informatie over het programma vindt u bij de "Patiëntendagen". Leden van de Bijniervereniging NVACP ontvangen hierover een mail. De zaal heeft ruimte voor maximaal 100 deelnemers. Aanmelden
Karijn Pijnenburg - Kleizen verdedigt op woensdag 20 maart a.s om 16:30 uur in de aula van het Radboudumc haar proefschrift getiteld 'Congenital Adrenal Hyperplasia: clinical and biochemical consequences of elevated adrenal steroid precursors'. Karijn is kinderarts, fellow kinderendocrinologie.
SAVE THE DATE: Jaarlijkse AGS-dag op 30 maart 2019 in het Radboudumc - Amalia Kinderziekenhuis
Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten die zich verder willen bekwamen in de zorg voor mensen met bijnierinsufficiëntie is er de mogelijkheid mee te doen aan een cursus op 12 april 2019. Ter voorbereiding op de dag wordt zelfstudie verwacht van het doorlopen van vier e-learning modules. Aanmelding is noodzakelijk.
Jaarlijks congres
Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten die zich verder willen bekwamen in de zorg voor mensen met bijnierinsufficiëntie is er de mogelijkheid mee te doen aan een cursus op 21 juni 2019. Ter voorbereiding op de dag wordt zelfstudie verwacht van het doorlopen van vier e-learning modules. Aanmelding is noodzakelijk.
Voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten werkzaam in het AvL wordt een speciale training aangeboden over bijnierschorsinsufficiëntie. Mensen die immuuntherapie ondergaan lopen nogal eens schildklier- of bijnierproblemen op. BijnierNET biedt deze training in samenwerking met het UMC Utrecht aan.
Voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie is een informatieavond georganiseerd in een samenwerking tussen het Bernhoven ziekenhuis en BijnierNET. Programma: 18:45 - 19:15 uur - Ontvangst en inloop 19:15 - 20:15 uur - Presentatie over bijnierschorsinsufficiëntie door Engelien Geerdink, internist-endocrinoloog Pauze 20:45 - 21:15 uur - Presentatie over de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen door Johan Beun, coördinator BijnierNET De …
Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten die zich verder willen bekwamen in de zorg voor mensen met bijnierinsufficiëntie is er de mogelijkheid mee te doen aan een cursus op donderdag 5 september 2019. Ter voorbereiding op de dag wordt zelfstudie verwacht van het doorlopen van vier e-learning modules. Aanmelding is noodzakelijk.
De 58e jaarlijkse ESPE bijeenkomst wordt gehouden van 19 tot en met 21 september in Wenen, Oostenrijk.
Training voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten werkzaam bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam
Meer dan 300 miljoen mensen ter wereld hebben een zeldzame aandoening. Tezamen zijn ze met heel veel en door internationale samenwerking kan de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening wel beter worden. Er zijn meer dan 6000 zeldzame aandoeningen bekend. Meer informatie over Rare Disease Day
Incompany training voor apothekersassistenten over bijnier- en hypofyse-aandoeningen in verband met medicatieveiligheid.
Jaarlijks congres
De WAPO Summit 2020 is uitgesteld vanwege de corona-pandemie. De nieuwe datum is van 2 tot 4 oktober 2020. De summit wordt gehouden in Buenos Aires in Argentinië.
“Het is belangrijk om jouw (vermoedelijke) bijwerkingen te melden bij het Bijwerkingencentrum Lareb, via www.mijnbijwerking.nl. Help medicijngebruik nog veiliger te maken!” Wat is de Bijwerkingenweek? De Bijwerkingenweek is een jaarlijks terugkerende internationale campagne waar dit keer ruim 70 landen aan meedoen. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en het Bijwerkingencentrum Lareb doen mee voor Nederland. …
Zeldzame ziektendag is een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten, die vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend zijn. Het is een internationale dag met veel samenwerkende mensen. Denk aan: beleidsmakers, onderzoekers, zorgprofessionals, het algemeen publiek, vertegenwoordigers uit de industrie. Kortom: iedereen die zich betrokken voelt bij zeldzame aandoeningen. Meer info op de …
Op 19 en 20 maart 2021 is de tweejaarlijkse bijeenkomst van de WAPO georganiseerd. De WAPO is de wereldwijze organisatie voor mensen met hypofyse-aandoeningen. Meer informatie op de website. Programma van deze Summit
Een dagprogramma voor mensen met een hypofyse-aandoening. Er zijn plenaire lezingen en drie workshoprondes. BijnierNET is aanwezig met een stand.
Pheo Para Awareness Week 23 -27 augustus 2021
Het programma van het Medisch congres van de Bijniervereniging NVACP ziet er als volgt uit: Van 10:00 uur tot 11:00 uur worden er twee afzonderlijke bijeenkomsten gehouden worden: Dr. Hedi Claahsen en Dr. Allon van Uitert houden respectievelijk over “Transitie van de zorg van kind naar volwassen” en “Verbeteren van de kwaliteit van leven na …
De Bijniervereniging NVACP en de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Parangliomen organiseren een lotgenotendag. Locatie Utrecht. Meer informatie volgt.
Jaarlijks congres voor kinderartsen- endocrinologen