De Nederlandse Vereniging voor mensen met paragangliomen of feochromocytomen organiseert een lotgenotendag op zaterdag 23 november 2024. Het programma is als volgt:

12.00 uur ontvangst en lunch

13.00 uur uitleg van het (tijdelijk) bestuur, werven nieuwe bestuursleden

13.30 tot 14.15 uur Lezing van Prof. Dr. H.Timmers: Hormonale aspecten van feochromocytomen en paragangliomen of
Lezing van Prof. Dr. J.C. Jansen: Hoe vaak moet er een scan van hoofd- halsgebied gemaakt worden?

14.15 uur pauze met een drankje

14.30 tot 15.15 uur uur Lezing van Dr. J.P. Bayley: Invloed van SDH mutaties op ziekte klachten of
Lezing Prof. Dr. D.Kunst en promovendus D. Samlal: Samenwerking Dusseldorf met focus op kwaliteit van leven.

15.15 uur lotgenotencontact

16.00 uur afsluiting

Aanmelden is noodzakelijk voor 6 november a.s. U kunt een mail zenden naar Eric-Jan Vermeulen (bems.vermeulen@gmail.com). Vermeld hierbij of u alleen of met zijn tweeën komt en welke lezingen u wilt volgen (als u met z’n tweeën komt aangeven voor beide deelnemers).

Voor leden en hun partner is de bijeenkomst gratis. Voor niet leden vraagt de vereniging een kleine bijdrage voor de lunch van €10. Dit wordt geregeld op 23 november ter plaatste met een QR code.

nb. Mensen die een behandelafspraak vanwege een paraganglioom of feochromocytoom hebben (gehad) in een UMC hebben een brief ontvangen om hen te attenderen op het bestaan van deze patiëntenvereniging en het belang ervan voor de patient en ook voor de artsen om samen de zorg te kunnen verbeteren en ideeën voor wetenschappelijk onderzoek op te doen.