Arbeid en chronisch ziek zijn - themapagina

In het kort:

Mensen met endocriene aandoeningen zijn vaak blootgesteld aan een langdurig tekort of overschot van bepaalde hormonen.
Dit leidt tot specifieke schadelijke, nadelige effecten op zowel het lichaam als het brein.
Veel patiënten houden na “genezing” last van restklachten.
Klachten kunnen bijvoorbeeld zijn: Pijn in de spieren, stijfheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie en psychische klachten, zoals angst en depressie.
Dit leidt tot beperkingen in het werk.
Uit een enquête (2019) blijkt dat 45% van leden van de Bijnierverening NVACP nog betaald werk heeft en 53% van de achterban van de Nederlandse Hypofyse Stichting.
Bij arbo-professionals is er (te) weinig kennis en ervaring met de zorg voor werkenden met een zeldzame chronische endocriene aandoening.

Themapagina over ziek zijn en werk.

Op deze pagina is informatie opgenomen naar producten waar mensen met een bijnieraandoening zelf gebruik van kunnen maken of zij attenderen een professional erop.

Werkwijzer.online
Factsheets voor arboprofessionals
Animatie
Blogs en ervaringsverhalen (Nieuw!)
Artikelen

Artikel over samenwerkingsmogelijkheden tussen bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en medisch specialisten.

Factsheets voor arboprofessionals

De zorg voor mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening heeft vaak vooral een medische focus: diagnostiek en behandeling zijn gericht op de fysiologische stoornis. Een patiënt met een hypofyse – of bijnieraandoening heeft echter niet alleen een fysiologische stoornis, maar ervaart ook andere problemen, zoals beperkingen in dagelijkse activiteiten, problemen in participatie (werk, school, gezin) en een vermindering van de kwaliteit van leven. De aandoening beïnvloedt alle niveaus van het menselijk functioneren. Leven met een (chronische) hypofyse- of bijnieraandoening vraagt om een voortdurende inspanning om de aandoening in te passen in het dagelijkse bestaan.

Het hebben van een hypofyse- of bijnieraandoening kan belemmerend zijn voor maatschappelijke participatie op het gebied van betaalde of onbetaalde arbeid, mantelzorg of andere vormen van participatie.

Verminderde arbeidsparticipatie kan zich uiten in kort- of langdurig ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en werkeloosheid. Terugkeer naar het eigen, oorspronkelijke werk blijkt bij patiënten met een hypofyse of bijnieraandoening niet zelden problematisch te zijn. Vitaliteit en werkvermogen zijn verminderd wat een negatieve impact heeft op duurzame inzetbaarheid.

Alertheid van bedrijfsartsen en verzekeringsartsen, elk met een eigen taak en rol, is de sleutel tot verbetering van de situatie van deze mensen. De ziekten kenmerken zich regelmatig door een vertraagde diagnose. Voor bedrijfsartsen en verzekeringsartsen zijn factsheets geschreven en er is een animatie gemaakt over de vertraagde diagnose in relatie tot het ’tempo’ van de Wet Verbetering Poortwachter.

Factsheets

Bijnierschorsinsufficiëntie

Syndroom van Cushing

Hypofyse-aandoeningen

Animatie

Bijnier- en hypofyse-aandoeningen worden soms heel laat vastgesteld. Soms pas na jaren van onverklaarbare klachten en ziekteverschijnselen. Wanneer het niet mogelijk is om binnen 24 maanden na de eerste ziektedag een diagnose vast te stellen, treden de regels van de Wet Verbetering Poortwachter in werking. Een ‘verlate’ diagnose past niet bij deze regels. Dit leidt tot leed bij de betrokkene thuis. Daarover gaat deze animatie.

In de animatie over Hilda wordt een schets gegeven van de issues waar zij, als werknemer, moeder en echtgenoot, mee moet zien om te gaan.
De animatie geeft geen oplossing maar schetst hoe Hilda vermalen wordt tussen verschillende werelden.

Website werkwijzer.online – blijvenwerken met een chronische aandoening

Werkwijzer.online biedt informatie, tips en hulpmiddelen om mensen die ziek zijn geworden te helpen aan het werk te blijven. Het is specifiek bedoeld voor mensen met een endocriene aandoening of een vermoeden daarvan. Endocriene aandoeningen zijn ziekten zoals een ziekte aan de hypofyse, alvleesklier of de bijnieren. Dit zijn hormoonziekten. Het doel is hulp te bieden bij vragen die op het pad komen.

In deze Werkwijzer is veel informatie opgenomen. Het kan zijn dat het doornemen van alle informatie vermoeiend of confronterend is.
Zorgt u zelf daarom voor een voor u passende manier om deze informatie doornemen.

Generieke module: Arbeidsparticipatie

In de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen staat de adequate zorg beschreven voor mensen die een van de zes bijnieraandoeningen heeft. Dit document bestaat uit modules die gaan over de zes bijnieraandoeningen en modules die gaan over algemene onderwerpen, zoals arbeid.

In de generieke module arbeidsparticipatie staan de afspreken die gemaakt zijn om te zorgen dat mensen met een bijnieraandoening kunnen blijven werken, in hun eigen baan of elders. Deze afspraken zijn gemaakt door: Bijniervereniging NVACP, BijnierNET, Lectoraat Arbeid & Gezondheid, de NIV en NVE (incl. LWEV).