Enquête Arbeid & Chronisch ziek

Enquete Arbeid & Chronisch ziek

Dit is een eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en de Bijniervereniging NVACP.

Deze enquête is in december 2019 door BijnierNET – in samenwerking met de NHS, Bijniervereniging NVACP en contacten in de social media (Facebook, Twitter) – verzonden naar circa 3000 mensen.

In totaal 1212 mensen hebben de enquête ingevuld, dat wil zeggen een respons van ca. 40%, en dat is bijzonder hoog.

BijnierNET is heel erg blij dat zoveel mensen de moeite hebben genomen om de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ in te vullen en wil bij deze graag een overzicht geven van de voorlopige resultaten.

Met de cijfers uit de enquête hebben 12 samenwerkende partijen – met BijnierNET als penvoerder – een subsidieaanvraag voor ZonMw over dit onderwerp nog beter kunnen onderbouwen.

Enquete NIVEL (2005)

In 2005 heeft de Bijniervereniging NVACP al eens eerder een groot onderzoek naar de ‘Kwaliteit van leven’ onder haar leden uit laten voeren door het NIVEL. Uit dat onderzoek werd al duidelijk dat patiënten met een bijnieraandoening forse problemen hadden om deel te nemen aan arbeid.

Waar de van de algemene beroepsbevolking in Nederland 63% werkten (NIVEL), was dat bij Addison 56%, bij Cushing 37% en bij AGS 57%.

Van de mensen met een betaalde baan ervoeren toen ruim 70% van de patiënten met Addison of Cushing belemmeringen op het werk. Dat kunnen fysieke problemen zijn door vermoeidheid en een slechte conditie of door mentale problemen zoals concentratie problemen.

Bij de overhandiging van het rapport in 2006 waren velen (artsen en patiënten) erg onder de indruk van alle cijfer en het bewijs van de duidelijk verminderde kwaliteit van leven. In de jaren na dit onderzoek is nog vaker onderzoek gedaan en is er specifiek naar vermoeidheid of naar cognitieve problemen gekeken en zijn er de nodige proefschriften geschreven waarin een en ander uitgebreid wordt bevestigd.

Resultaten per vraag. Het zijn indicaties.

Vraag 1 Heeft u uw werk verloren door uw ziekte?

Van de 1212 deelnemers die deze vraag hebben beantwoord hebben er 441 (36,4%) het oorspronkelijk werk verloren door de ziekte.

Vraag 2 Heeft u op dit moment nog betaald werk?

Van de 1212 deelnemers die deze vraag hebben beantwoordzijn zijn er

606 (50%) nog aan het werk.

342 deelnemers (28,2%) zijn niet aan het werk – zie ook vraag 18 & 19 -,

214 deelnemers (17,6%) zijn gepensioneerd,

33 deelnemers (2,7%) zijn op zoek naar werk en

17 deelnemers waren te jong om te werken (1,4%).

Vraag 3 Hoe veel uur werkt u of wilt u gemiddeld per week werken?

466 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (44,5% van de deelnemers aan de enquête)
Van deze deelnemers werkt

< 8 uur              3,7%
9 – 16 uur          10,5%
17 – 24 uur         23,3%
25 – 32 uur         25,3%
> 33 uur 37,2%

Vraag 4 Heeft u een vast contract?

545 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (38,4% van de deelnemers aan de enquête):
81.5% van deze deelnemers heeft een vast contract
12.7% heeft een tijdelijk contract
4.2% is op zoek naar een vaste baan
1.6% is op zoek naar een tijdelijke baan

Vraag 5 Heeft u een flexibel contract?

574 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (47,4% van de deelnemers aan de enquête).
Van deze deelnemers heeft 9.7% een flexibel contract.

Vraag 6 U werkt als ZZP’er of u zoekt werk als ZZP’er?

574 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (47,4% van de deelnemers aan de enquête)
Van deze 574 deelnemers werkt 12.4% als ZZP-er.

Vraag 7 Werkt u als uitzendkracht of wilt u als uitzendkracht werken?

574 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (47,4% van de deelnemers aan de enquête)
Van deze 574 deelnemers werkt 1.6% als uitzendkracht.

Vraag 8 U werkt als zelfstandige mét personeel?
574 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (47,4% van de deelnemers aan de enquête)
Van deze 574 deelnemers werkt 3.4% als uitzendkracht.

Vraag 10 Verricht u nog het zelfde werk zoals voordat u ziek werd?

574 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (47,4% van de deelnemers aan de enquête)
Van deze 574 deelnemers heeft 54.7% nog hetzelfde werk en 33.2% heeft niet meer hetzelfde werk en 12,1% vindt de vraag niet van toepassing.

Vraag 11 Sinds welk jaar bent u ziek?

502 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (41,1% van de deelnemers aan de enquête)
Ziek geworden tussen 1958-2000 27,1%
tussen 2001 – 2010                                 28,9%
tussen 2011 – 2017                                  32,8%
in 2018 of 2019                                      11,2%

Vraag 12 Kost het uitvoeren van uw huidige werk u veel moeite?
574 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (47,4% van de deelnemers aan de enquête)
Van deze deelnemers heeft 52,0% moeite om het huidige werk uit te voeren.

Vraag 13 Hoeveel werkdagen heeft u verzuimd de afgelopen 3 maanden?

502 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (41,1% van de deelnemers aan de enquête)
0 dagen             51,4%
1 – 9 dagen        29,2%
10 – 19 dagen     7,0%
20 en meer       12,4%

Vraag 14 Bent u nu op zoek naar ander werk?

574 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (47,4% van de deelnemers aan de enquête)
Van deze deelnemers is 12,0 % is op zoek naar ander werk en 81.7% niet en 6.3% vindt de vraag niet van toepassing.

Vraag 15 Als u werkt of wilt gaan werken bent u dan in staat om:

482 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (39,8% van de deelnemers aan de enquête)
Vier uur per dag te werken (betaald werk)? 65.4%
Acht uur per dag te werken (betaald werk)? 40.6%
Vier dagen te werken? 48.0%
Vijf dagen te werken? 25.2%

Vraag 16 en 17 Heeft u nu contact met een bedrijfsarts of heeft u dat eerder gehad en was u tevreden over dit contact?

862 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (71,1% van de deelnemers aan de enquête)
56,5% heeft contact gehad met een bedrijfsarts
41,8% was tevreden over dit contact

15,7% was niet tevreden

42,5% vond de vraag niet van toepassing.

Vraag 18 en 19 Bent u volledig of gedeeltelijk afgekeurd door het UWV en was u tevreden over dit contact?

862 deelnemers hebben deze vraag beantwoord (71% van de deelnemers aan de enquête)
Van deze deelnemers is 36.6% is geheel of gedeeltelijk afgekeurd voor werk (dat zijn 307 mensen, zie ook vraag 2) 30,7% was tevreden met het advies

10.8% was niet tevreden

58.5% vond de vraag niet van toepassing.

Na de enquete

Veel deelnemers – 544 (44,9%) – hebben aangegeven dat zij eventueel deel willen nemen aan een uitgebreidere enquête, 317 (26,2%) zijn bereid deel te nemen aan een diepte-interview en 156 (12,9%) willen deelnemen aan een focusgroep.

Wat ook heel duidelijk bleek is dat dit onderwerp zeker bij de doelgroep leeft, binnen een dag na de start van de enquête waren de meeste reacties binnen. Het maakte ons, BijnierNET en haar partners die meewerkten aan het schrijven van de ZonMw aanvraag, duidelijk dat dit voor u een belangrijk onderwerp is.

Opvallend was ook de grote groep mensen die al gepensioneerd zijn (ca 155 personen), maar die toch nog hun verhaal wilden vertellen.

Voorlopige conclusies

Veel patiënten met een hypofyse- of bijnieraandoening zijn niet meer instaat om te werken; van de deelnemers gaat het om ruim 35%.
Veel mensen die nog aan het werk zijn hebben problemen om het werken vol te houden (52%) en ongeveer 35% heeft ander werk moeten accepteren.

De contacten met de bedrijfsarts leveren bij een behoorlijk percentage (15,7%) problemen op. Zo ook bij die deelnemers die contact hebben gehad met het UWV en die geheel of gedeeltelijk afgekeurd zijn voor werk, daarvan gaf 10,8% aan dat zij niet tevreden waren, 30,7% was wel tevreden en voor 58,5% was het niet van toepassing.

Onbeantwoorde vragen

Er zijn nog veel vragen onbeantwoord.

Voorbeelden zijn:

als je bedenkt dat het over het algemeen lange tijd duurt (jaren > 5 jaar) voor de diagnose wordt gesteld dan is de vraag wanneer iemand arbeidsongeschikt wordt.
Raakt iemand zijn werk kwijt vóórdat de diagnose wordt gesteld of daarna en welke problemen zijn dan het meest pregnant?

Deze en andere vragen willen wij graag opnemen in een uitgebreidere enquête als de subsidie wordt toegewezen.

Deze webpagina is aangemaakt op vrijdag 14 februari 2020 onder verantwoordelijkheid van het bestuur van BijnierNET.

De eerder genoemde samenwerkende partijen zijn: