Themapagina: Ouders van een baby met AGS
In het kort
- Op deze pagina is informatie verzameld over de zorg voor een baby/peuter met Adrenogenitaal Syndroom. Kortweg met AGS aangeduid.
- Deze informatie is bedoeld voor ouders en andere familieleden en ook voor zorgverleners. Bijvoorbeeld voor een huisarts, die mogelijk maar een keer een kindje met deze zeldzame aandoening in de praktijk krijgt.
- De informatie kan ouders en zorgverleners helpen om samen zorg te dragen voor het kind.
- De informatie op deze pagina kan ouders ook helpen om mensen in hun omgeving uit te leggen wat hun kindje heeft. Denk aan de opa’s en oma’s en ook de begeleidsters op het kinderdagverblijf. Maak er dus gebruik van; daar is het voor bedoeld.
De informatie is ingedeeld in drie categorieën:
- belangrijk om te weten
- handig om te weten
- verder lezen om meer te weten
Als u informatie mist op deze pagina, schroom dan niet een mail te zenden naar info@bijniernet.nl.
Themapagina: Ouders van een baby met AGS
Belangrijk om te weten
Handig om te weten
Verder lezen om meer te weten
De Bijniervereniging NVACP behartigt de belangen van mensen met een bijnieraandoening. De vereniging kan u in contact brengen met andere ouders van een kind met AGS. De website en het magazine bieden ervaringen van lotgenoten.
Hedi Claahsen – van der Grinten, kinderarts – endocrinoloog bij het Radboudumc schreef een blog met de titel “Is het een jongen of een meisje?”.
De Bijniervereniging NVACP heeft een standpunt geformuleerd over een operatie van jonge AGS-meisjes die mogelijk gaat vervallen in de behandelrichtlijn (okt2023). De vereniging is in afwachting van de reactie op dit standpunt.
Interview – Twee dochters met AGS
Interview metAnja (47). Zij heeft twee dochters met AGS (adrenogenitaal syndroom) op basis van 21-hydroxylasedeficiëntie (bron: Cyberpoli Intersekse en DSD)
Veel gestelde vraag: Welke vormen van het adrenogenitaal syndroom (AGS) kunnen zorgen voor een andere geslachtsontwikkeling?