Immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie – Patiënteninformatie
Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Als dit wordt veroorzaakt door bijwerking van immuuntherapie, dan noemen we dit immuungerelateerde bijnierschorsinsufficiëntie.
Immuuntherapie geeft het afweersysteem een flinke oppepper. Dat is goed, want daarmee kan het lichaam de kanker beter te lijf gaan. Maar er kunnen ook bijwerkingen zijn. Uitval van de bijnieren is er daar één van.
In verreweg de meeste gevallen zijn het niet de bijnieren zelf die uitvallen, maar is het de aansturing van de bijnieren die ineens niet meer werkt. De bijnieren worden vanuit de hypofyse aangestuurd. Dat is een orgaan dat onder de hersenen hangt en allerlei effecten heeft op de hormonen in je lichaam. Door immuuntherapie kan de hypofyse ontsteken. Dit noemen we een hypofysitis. Soms veroorzaakt dit hoofdpijn, maar vaak wordt het pas bemerkt als er klachten ontstaan van bijnierschorsinsufficiëntie
Hypofyse
De hypofyse is een zeer belangrijke hormoonproducerende klier, die midden in het hoofd onder de hersenen hangt. De hypofyse maakt hormonen die andere klieren aanstuurt tot het maken van hormonen. Daarnaast maakt de hypofyse ook hormonen die zelf een effect hebben op het lichaam.
De hypofyse maakt de volgende hormonen:
• ACTH: dit hormoon stimuleert de bijnierschors tot het maken van cortisol.
• TSH: dit hormoon stimuleert de schildklier tot het maken van schildklierhormoon.
• LH en FSH: deze hormonen spelen bij vrouwen een belangrijke rol bij de menstruele cyclus en voortplanting. Bij mannen regelen deze hormonen de productie van testosteron en zaadcellen.
• Groeihormoon: dit hormoon bevordert normaal gesproken de groei van het lichaam. Op volwassen leeftijd is groeihormoon belangrijk voor processen in het lichaam zoals spier- en vetverdeling, vetstofwisseling, botmassa en het algemeen welbevinden.
• Prolactine: dit hormoon regelt bij vrouwen na de bevalling de productie van melk. Bij mannen is de functie van prolactine onduidelijk.
• ADH: dit hormoon is betrokken bij de water- en zouthuishouding.
Vaak is bij hypofysitis veroorzaakt door immuuntherapie alleen een tekort aan ACTH waardoor de bijnieren niet goed worden aangestuurd. Uitval van andere hormonen komt minder vaak voor, maar wordt wel door uw behandelend arts in de gaten gehouden.
Bijnier
De bijnier is een klier, die hormonen maakt. Het lichaam heeft twee bijnieren, één aan de bovenkant van elke nier. De bijnierschors maakt drie hormonen:
• Cortisol
• Aldosteron
• Bijnierandrogenen
Cortisol
Cortisol is een hormoon dat betrokken is bij verschillende lichamelijke processen, zoals de afweer, bloedsuikerregulatie en bloeddrukregulatie. Een belangrijke functie van cortisol is dat hij het lichaam beschermt tegen de gevolgen van ziekte, verwonden of spanningen.
Cortisol wordt volgens een vast ritme gemaakt. Dit ritme wordt ook wel het dag-nacht ritme genoemd. In de vroege ochtend, nog tijdens de slaap, wordt de grootste hoeveelheid cortisol gemaakt. Daarna neemt de productie geleidelijk af, tot het laagste niveau rond middernacht.
Naast dit dag-nacht ritme, maakt het lichaam extra cortisol aan in tijden van stress.
Aldosteron
Aldosteron is een hormoon dat de hoeveelheid zout (natrium en kalium) en water in het lichaam regelt. Mede hierdoor blijft de bloeddruk op peil.
Aldosteron wordt gemaakt onder invloed van een hormoon uit de nieren, Renine.
Bijnierandrogenen
Bijnierandrogenen zijn mannelijke geslachtshormonen. Bij vrouwen zijn bijnierandrogenen belangrijk voor de groei van lichaamsbeharing en de seksuele libido.
Bij mannen is de functie van bijnierandrogenen nog onduidelijk, omdat de zaadballen voldoende van het mannelijk geslachtshormoon testosteron maken.
Bijnierandrogenen worden (net als cortisol) gemaakt onder invloed van het hormoon ACTH, uit de hypofyse.
Verschijnselen van bijnierschorsinsufficiëntie
Bijnierschorsinsufficiëntie kan verschillende klachten veroorzaken. Er kan sprake zijn van:
• Fysieke moeheid, zwakte
• Gewichtsverlies
• Misselijkheid
• Duizeligheid, vooral bij opstaan
• Lage bloeddruk
• Somberheid, depressiviteit
• Geen eetlust
• Braken
• Concentratieproblemen
• Spierzwakte
Alleen als de bijnieren onvoldoende werken:
• Bruine huid of pigmentvlekken
• Zouthonger
Behandeling
Een hypofysitis kan behandeld worden met prednison. Prednison is een medicijn dat erg lijkt op cortisol. Hiermee wordt het tekort aan cortisol opgelost. Daarnaast heeft prednison een ontstekingsremmend effect, waardoor de ontsteking in de hypofyse gedempt wordt. Vervolgens bouwen we prednison af en wordt deze omgezet in hydrocortison.
Hydrocortison is identiek aan cortisol, waarmee we goed het tekort aan cortisol kunnen behandelen. We proberen hierbij het natuurlijke dag-nacht ritme van cortisol zo goed als mogelijk na te bootsen.
Als de oorzaak van bijnierschorsinsufficiëntie in de bijnieren ligt dan wordt meestal direct gestart met hydrocortison. Daarnaast kan het nodig zijn dat u ook een aldosteronvervangend medicijn (fludrocortison) krijgt.
Behandeling met hydrocortison
Met hydrocortison proberen we het natuurlijke dag-nachtritme van cortisol na te bootsen. Dit kan door ’s ochtends vroeg de hoogste dosis hydrocortison in te nemen en later op de dag nog één of meerdere lage doseringen. ’s Avonds laat is inname van hydrocortison niet nodig.
De meeste mensen hebben per dag ongeveer 20mg hydrocortison nodig, dit wordt meestal als volgt verdeelt: 10 mg direct bij het opstaan, 5 mg bij de lunch en 5 mg voor het avondeten (schema van 10-5-5 mg).
Normaal gesproken wordt u wakker met een hoog cortisol. Nu ontstaat deze piek pas 1,5 uur na inname van de hydrocortison. Sommige mensen hebben hier last van, omdat ze moeilijk op gang komen. Een mogelijkheid is dan om hydrocortison voor het opstaan te nemen, door bijvoorbeeld de wekker 30 minuten tot 60 minuten eerder te zetten.
Cortisol-afhankelijkheid
Een gezond mens maakt in situaties van zowel lichamelijke als psychische stress meer cortisol aan. Voorbeelden van lichamelijke stress zijn: ziekte, operatie of een ongeval. Maar ook bijwerkingen van chemotherapie of pijn. Voorbeelden van psychische stress zijn: examen, moeilijk gesprek (bijvoorbeeld slecht nieuwsgesprek), overlijden van dierbaarpersoon.
Omdat u cortisolafhankelijk bent, moet u in dergelijke situaties meer hydrocortison (of prednison) innemen. Als u dat niet doet, dan bestaat het gevaar van een bijniercrisis (Addisoncrisis).
Het is belangrijk dat u van een verpleegkundige/verpleegkundig specialist en/of endocrinoloog leert hoe u zelf de hydrocortison moet verhogen bij stress, wanneer u moet bellen en wanneer hydrocortison door middel van een injectie (noodinjectie) moet worden toegediend.
Meer informatie over hoe u hydrocortison moet aanpassen in situaties van stress lees in de folder “Verhogen van hydrocortison om een Addisoncrisis te voorkomen”.
Leven met bijnierschorsinsufficiëntie
Hoeveel last iemand heeft van bijnierschorsinsufficiëntie wisselt van persoon tot persoon. Sommige hebben snel een bijniercrisis, andere mensen nooit. Sommige mensen voelen zich weer prima na de behandeling met hydrocortison, maar sommige mensen voelen zich toch niet echt de oude. Daarom is het belangrijk om zelf te gaan ervaren hoe u het beste met bijnierschorsinsufficiëntie kan omgaan.
Het kan voorkomen dat u klachten blijft houden, ook na goede instelling op medicijnen. Het is goed dat u deze klachten bespreekt met uw arts of verpleegkundig specialist. Mogelijk kan hij u verder helpen of hij kan u doorverwijzen naar een ander specialisme in het ziekenhuis.