Blog met vaccinatieadvies voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
“Het was een gevecht” – Jacqueline Neijenhuis
Inzicht ontstaan na een verlate diagnose en behandeling vanuit ervaringskundig perspectief.
Bijeenkomst voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie
Marijke Simon is overleden
Update – Cortison-acetaat tabletten bestellen met een tijdelijke importvergunning
Er valt wat te kiezen voor patiënten
Voorbeelden van goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening geleverd door de apotheek.
Nieuw: In de ideale werken de medisch specialist, de bedrijfsarts en de verzekeringsarts samen
Nieuw artikel over samenwerken tussen professionals werkend in verschillende werkdomeinen, zoals bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en medisch specialisten.
Update – Voor cortison-acetaat tabletten is een artsenverklaring nodig
Met een artsenverklaring voor individuele behandeling kan cortison-acetaat 25 mg tabletten worden geïmporteerd.
Cortison(-acetaat) update
Nog geen oplossing in zicht voor mensen die cortison(-acetaat) 5 mg tabletten gebruiken. Volg het dossier op BijnierNET.nl.
Jaarverslag 2023
Nieuwsbrief zomer 2024
Leveringsproblemen cortisonacetaat tabletten 5 mg
Op 27 juni 2024 is gemeld dat er geen tabletten 5 mg cortisonacetaat geleverd kunnen worden.
Reconstructieve operatie bij meisjes met AGS/CAH
Standpunt van de Bijniervereniging NVACP over reconstructieve operaties bij meisjes met AGS/CAH.
Bijniercongres en BijnierNET – Hans Blaauwbroek
Bijnierinsufficiëntie en sport, hoe is de stand? – Koen Dreijerink
Anders kijken naar het feochromocytoom en paraganglioom – Dr. Annika M.A. Berends
Dr. Annika M.A. Berends, is internist-nefroloog-endocrinoloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. In 2023 verdedigde zij haar proefschrift: pheochromocytoma and paraganglioma: changing vision. “Ze is toegewijd aan het verbeteren van …
Anders kijken naar het feochromocytoom – Annika Berends
Een inkijkje in het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame tumoren, zoals het feochromocytoom. Blog van Annika Berends
Europese Hormoon Dag 2024
Europese hormoondag 2024
Met de organisatie van de Europese Hormoondag vragen de ESE en de ESE Foundation aandacht voor de rol van hormonen.
Ervaringsverhaal: Wel willen werken, maar niet kunnen….!
Langzaam zieker worden, minder gaan werken en uiteindelijk de pech dat werken niet meer lukt. Het overkwam Diane. Zij heeft de ziekte van Cushing.
Bijnierschorsinsufficiëntie door immuuntherapie: veel meer dan een bijwerking – Medard van den Broek
De zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie t.g.v. immuuntherapie is niet altijd van voldoende niveau en daarom is kennis delen en samenwerken tussen zorgprofessionals belangrijk.
Is de PET-scan een volwaardige vervanger van de AV-sampling? – Hans Langenhuijsen
Het vaststellen van de bijnieraandoening PHA is complex en belastend. Onderdek naar de inzet van de PET-scan is gestart.
PHA – een dure bijnieraandoening met ernstige complicaties – Jaap Deinum
De diagnostiek van PHA kan beter en er worden stappen gezet, aldus Jaap Deinum, internist en verbonden aan het Radboudumc.
BijnierNET, Bijniervereniging NVACP en NVE Klinisch Netwerk Bijnier gaan nauwer samenwerken
BijnierNET, Bijniervereniging NVACP en NVE Klinisch Netwerk Bijnier gaan nauwer samenwerken.
2024 – alle goeds!
BijnierNET wenst mensen met een bijnieraandoening, hun naasten en zorgprofessionals in de endocrinologie alle goeds voor 2024.
CASTUS trial – deel 2 is gestart
Recent is het eerste deel van de CASTUS trial met succes afgerond. In de CASTUS trial wordt een nieuw diagnostisch methode onderzocht bij patiënten met primair hyperaldosteronisme.
Artikel: De tijd is rijp om nationale zorgpaden te definiëren
Met netwerken en handige tools kan de endocrinologie veranderen, volgens prof. dr. Alberto Perreira Arias, internist-endocrinoloog en verbonden aan de Universiteit van Amsterdam.
Goede vraag over de DHEA machtiging
DE DHEA machtig verzendt de patiënt naar zijn zorgverzekeraar, maar dat is wel eens verwarring over.
Ambulancezorg app
De Ambulancezorg app is is vernieuwd, waaronder het protocol om mensen met een (dreigende) bijniercrisis te helpen in acute situaties
Dossier: Plenadren
Dossier met informatie over Plenadren, een medicijn dat op voorschrift gebruikt wordt door mensen die van hydrocortison afhankelijk zijn.
Verbeteren afspraken over ‘niet wisselen’ van medicijnen
Het wisselen van leverancier of merk hydrocortison is niet gewenst. BijnierNET wil graag in gesprek over betere afspraken. Het schriftelijk verzoek is de deur uit.
61e jaarlijks Europees congres voor kinderendocrinologen
Met twee klikken weet je meer over AGS
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Plenadren 20 mg leveringsprobleem
Bijniernet levert bijdrage aan 2e professionaliseringsdag voor arbeidsdeskundigen
Verslag van de ervaringen opgedaan tijdens het congres van de arbeidsdeskundigen over werken met een zeldzame endocriene aandoening.
Arbeidsparticipatie: mogelijkheden benutten, awareness vergoten
BijnierNET start een nieuw project om factsheet voor arboprofessionals onder de aandacht te brengen.
PHA vraagt om meer onderzoek
Onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met PHA is broodnodig, bepleiten Alida Noordzij en Margot Ekhart.
Leveringsprobleem: Plenadren 20mg
Verwachtingsmanagement – Alida Noordzij
Herstel na een behandeling is soms pittig, zwaar en het eindpunt is onduidelijk. Het draait om het bijstellen van de verwachtingen aan jezelf.
Nieuw overzicht gangbare hydrocortison substitutie-medicatie voor kinderen
Thermografie: niet geschikt voor diagnostiek, ook niet een klein beetje
Programma Radar stond stil bij de mogelijke rol van thermografie bij de diagnostiek van aandoeningen. Het ontbreekt aan wetenschappelijk bewijs voor een betere diagnostiek.
De terugbetaalregeling voor Fludrace® is uitgebreid
De terugbetaalregeling voor fludrocortison is uitgebreid. Ook de eigen bijdrage van fludrocortison 31,25 microgram (Fludrace ®) kan worden gedeclareerd op de beschreven wijze op de site van TBR Nederland.
Bloggen – doe je mee?
Een slecht uiteinde en vervelende start – Ewout Looijenga
Blog van een bewust eigenwijze patiënt en een recente ervaring tijdens een driegende bijniercrisis.
BijnierNET heeft nieuwe ambities
Aanbod gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid per maart 2023
Per 1 maart 2023 is het aanbod hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid. In de tabel is een overzicht opgenomen met een toelichting.
Apothekers lichten patiënten voor over zorgverzekeringen 2023
Apothekers gaan patiënten voorlichten wanneer zij overwegen te wisselen van zorgverzekeraar.
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.