Nieuwe inzichten in bijnierschorsinsufficiëntie
Introductie
Op 22 en 23 januari jl. is de eerste internationale bijeenkomst gehouden met experts op het gebied van bijnierschorsinsufficiëntie. Ook Nederland was goed vertegenwoordigd met prof. Hermus (Radboud UMC, Nijmegen), dr. Zelissen en dr. Smans (UMC Utrecht, Utrecht) en prof. Pereira (LUMC, Leiden). Natuurlijk was ook BijnierNET aanwezig om alles op de voet te volgen en internationale samenwerking te stimuleren en aan te gaan.
Doel van de bijeenkomst
Tijdens deze bijeenkomst zijn resultaten uit onderzoek van de afgelopen jaren uitgebreid besproken. Daarnaast zijn ook resultaten uit de meest recente onderzoeken gepresenteerd. Experts hebben onderling ervaringen uitgewisseld. Dit alles ter verbetering van de kwaliteit van de zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie .
Samenvatting van de besproken onderwerpen
De bijeenkomst startte met een overzicht van het 24-uurs ritme van glucocorticoïden en de verschillen in de regulatie van cortisol in verschillende delen van ons lichaam. Uit deze presentaties wordt nogmaals bevestigd hoe prachtig én ingewikkeld ons eigen hypothalamus-hypofyse-bijnier systeem in het lichaam functioneert. Ook wordt zo duidelijker tegen welke problemen we kunnen aanlopen bij onderzoek en behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Daarna is een samenvatting gegeven van de mogelijke effecten van de huidige behandeling op hart- en bloedvaten en de stofwisseling. Mensen met bijnierschorsinsufficiëntie krijgen eerder te maken met een te hoog cholesterol, overgewicht en hoge bloeddruk en dat zijn belangrijke risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Er bestaat ook een verhoogd risico op overlijden door hart- en vaatziekten. Daarom werd gewezen op de noodzaak van goede controle en behandeling van deze risicofactoren tijdens de vervolgbehandeling. Besproken worden gezond dieet, voldoende bewegen en sporten bij voorkeur 1 uur 3 maal per week en een goede inname van de medicatie.
Natuurlijk zijn ook de nieuwe behandelingsmogelijkheden besproken. Met de zogenaamde slow release preparaten, wordt hydrocortison in het lichaam op een meer natuurlijke wijze afgegeven. Tot nu toe zijn er alleen korte termijn resultaten van behandeling met deze nieuwere medicatie en die laten een kleine verbetering zien van de kwaliteit van leven, een lagere body mass index (BMI) een kleine verbetering van cholesterol en glucosewaarden (HbA1C). Er werd gesteld dat de effecten op de lange termijn nog beter onderzocht moeten worden.
Aan het eind van de eerste dag is ook uitgebreid aandacht besteed aan de oorzaken, risicofactoren en behandeling van een bijniercrisis. Een bijniercrisis komt nog relatief vaak voor bij mensen met een bijnierschorsinsufficiëntie. Infecties zijn de belangrijkste oorzaak van een bijniercrisis. Mensen met andere gezondheidsproblemen, zoals hart- en vaatziekten of longziekten hebben een hoger risico op het ontstaan van een bijniercrisis. De verschillende vormen van voorlichting (glucocorticoïd stressinstructies) werden nader toegelicht. In sommige landen worden de stressinstructies individueel gegeven, in andere landen juist tijdens groepssessies. Uit het gepresenteerde onderzoek bleek wel dat de kennis over de juiste uitvoering van de stressinstructies nog verbetering behoeft bij zowel zorgvragers als zorgverleners.
Op de tweede dag is aandacht besteed aan de verminderde kwaliteit van leven, die veel mensen met bijnierschorsinsufficiëntie ervaren. Dat uit zich met name door moeheid, verminderde vitaliteit en een gebrek aan energie. Dit heeft mogelijk te maken met de huidige behandeling, omdat we onvoldoende in staat zijn om het hypothalamus-hypofyse-bijnier systeem goed na te bootsen. Ook het ontstaan van andere gezondheidsproblemen kan hierop van invloed zijn.
Tenslotte is aandacht besteed aan nieuwe, innovatieve manieren om de zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie te verbeteren, zoals voorlichtingsbijeenkomsten en e-learning modules. In deze sessie heeft Prof. Hermus BijnierNET geïntroduceerd, het Nederlandse netwerk voor en door mensen met bijnieraandoeningen, waarbij ook de zorgverleners nauw betrokken zijn. BijnierNET werd met veel enthousiasme ontvangen.
Conclusie
Na deze eerste internationale bijeenkomst voor bijnierschorsinsufficiëntie is duidelijk geworden dat we al veel problemen in de zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie op het spoor zijn. In de komende jaren zullen alle zeilen worden bijgezet om de behandeling te verbeteren met als doel de kwaliteit van leven te verhogen en andere gezondheidsproblemen te voorkomen. Daar zal ook BijnierNET zich sterk voor inzetten!