BijnierNET

De JA-PED is een bijeenkomst van de kinderendocrinologen en de kinderdiabetologen uit heel Duitsland. Van 26 t/m 28 september 2024 vond deze bijeenkomst plaats in Keulen. Volgens de organisatoren waren er bijna 600 personen ingeschreven en over de dagen waren ruim 550 deelnemers aanwezig. Vanuit onze internationale samenwerking was BijnierNET uitgenodigd.

Het verslag is geschreven door Johan Beun.

Keulen is een schitterende stad, gezellig, met veel terrasjes en goed eten en drinken. Het is ook een stad die bijna in elke straat wel een bouwput heeft of waar een bouwkraan in de weg staat. Autorijden in Keulen is lastig en zeker als je beursmateriaal moet laden en lossen is dat een uitdaging. Maar het is allemaal weer gelukt. Vermoeid ben ik huiswaarts gekeerd, maar wel met een goed gevoel. Het was goed er te zijn.

Het was het eerste jaarlijkse congres van de nieuw opgerichte vereniging ‘German Society for Paediatric and Adolescent Endocrinology and Diabetology’. Voorheen was het meer gericht op alleen kinderen en de endocriene aandoeningen zoals bijnieren, schildklieren et cetera. Ik had de indruk dat het overgrote deel van de bezoekers op dit congres voortkwam uit de diabeteszorg en de zorg voor groeiproblemen. Zo waren veel deelnemers niet bekend met CAH. Helaas was de Duitse patiëntenorganisatie ‘Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen’ niet aanwezig wegens gebrek aan resources (geld en mensen).

Informatie bij de stand

BijnierNET stond op een mooie plek, in de entree, tussen de trap naar boven en bij de ingang van de belangrijkste zaal. Voldoende aandacht, relatief veel voorbijgangers en ook voldoende bezoekers. Met circa 115/120 personen heb ik een (kort) gesprek kunnen voeren. Opvallend was de veel voorkomende vraag van verpleegkundigen om voorlichtingsmateriaal. Er was relatief veel vraag tot het leveren in het Arabisch, edoch dat hebben we nog niet. Daar is blijkbaar dringend behoefte aan, ook in ander landen.

Wat opviel
Tijdens de opening sprak de heer prof. dr. Jorg Dorst over ‘Consequences of economisation in paediatrics for chronically ill children and adolescents in Germany’ ofwel over de achteruitgang van de aandacht voor innovatie en bekostiging van de Duitse kinderziekenhuizen en daardoor minder goede zorg voor chronisch zieke Duitse kinderen. Hij uitte zijn zorgen over het behoud van voldoende en goede kwaliteit in de zorg voor deze kinderen. Er werden een aantal (negatieve) factoren genoemd die dit proces mede versnellen, waaronder:
• Aan een deel van de medicijnen wordt niet/nauwelijks meer verdiend, dus heeft dat gevolgen voor de sponsoring van onderzoeken. De aandacht, de winsten gaan te veel uit naar het domein van diabetesmedicatie en groeimedicatie, steeds minder naar bijvoorbeeld de bijnieren.
• De overheid heeft minder middelen beschikbaar voor wetenschappelijk onderwijs.
• In de competitie tussen ziekenhuizen voor volwassenen en die voor kinderen lijkt het erop dat de lobbyisten meer aandacht geven aan de ziekenhuizen voor volwassenen.
• De onbalans in de verdeling van geld/aandacht in Duitsland over te veel deelstaten (ländern) landen, maakt dat o.a. de deelstaten in het oosten te weinig aandeel krijgen in goede kindzorg voor kinderendocrinologie.
• Er is onvoldoende bereidheid zowel van patiënten-zijde als van artsen-zijde om beter/meer samen te werken op Europees niveau, bijv. met Denemarken en Nederland.
• De concentratie van zorg in Duitsland voor zeer zeldzame ziektes is een moeilijk en niet bespreekbaar onderwerp.
• Door de sociale ongelijkheid in de maatschappij en het toenemend aantal ontheemden dat in
Duitsland moet worden verzorgd, neemt voor sommige kinderen en hun ouders de kans op toegang tot de juiste zorg af.

Al met al een naar verhaal en erg lastig om te begrijpen van een land, onze buren, waarvan we dachten dat alles kon.

Verschil met Nederland

Er kwamen veel vragen over de beschikbaarheid en het gebruik van de HC-tabletten in Nederland, zoals de 1, 2, 3, 5 en 10 mg. In Duitsland hebben ze alleen 1, 5 en 10 mg. De kosten voor de registratie van 2 en 3 mg zijn te hoog en daarom zijn deze milligrammen niet beschikbaar op de Duitse markt.
In Duitsland worden nog relatief vaak goedkope Hc tabletten van 10 Mg gewoon in vieren gebroken.

Bezoekers waren ook erg enthousiast over onze key-cards, de brochures (met name die van AGS, ook al was die in het Engels), de vertaalde Duitse posters en de folder ‘Docter teach your patient wel’. Dat laatste is in Duitsland extra belangrijk daar het ziekenvervoer in Duitsland, en de aanvoer naar de eerste hulp, beduidend complexer is dan in Nederland. Vele ziekenhuizen hebben op de eerste hulp geen avond- en/of weekenddienst. Dat kunnen wij ons niet eens voorstellen.

Emotionele afsluiting

Behalve diverse andere sprekers was zeker het laatste deel van de opening erg emotioneel.

Het zangkoor van het Kinderziekenhuis ‘Amsterdamer Straße’ uit Keulen zong een lied over vrede, elkaar de ruimte geven en meer op elkaar willen letten. De zaal was nadien muisstil.

Het was goed te zien/te horen wat er in Duitsland gebeurt, goed te weten waar behoefte aan is en goed te zien dat goede voorlichting loont. Daar kan in Duitsland best nog wel een schepje bovenop.

Volgend jaar zal de JA-PED worden gehouden van 13 t/m 15 november in Leipzig. Ik hoop dat we dan weer aanwezig mogen zijn!