Home » Educatie » Patiëntendagen » Lotgenotenbijeenkomst voor mensen met het syndroom van Cushing – verslag

Verslag

Lotgenotenbijeenkomst voor mensen met het syndroom van Cushing

Voor mensen met het syndroom van Cushing heeft de Bijniervereniging NVACP een lotgenotenbijeenkomst georganiseerd op maandagavond 25 november 2024. Arts in opleiding tot internist Mesut Savas werkzaam voor het Erasmus MC heeft uitgebreid de tijd genomen om de oorzaken en gevolgen van deze aandoening uit te leggen en vragen van patiënten en naasten te beantwoorden. Aan het eind van de avond kreeg hij een 10 hiervoor.


Mensen met het syndroom van Cushing hebben behoefte aan informatie over de aandoening omdat meer begrip ervan leidt tot een betere acceptatie. De informatiebehoefte was daarom groot en gedetailleerd. Dokter Mesut Savas kreeg een spervuur aan vragen te verwerken. In dit verslag proberen we deze vragen te ordenen in een Q&A en kunnen mensen die verhinderd waren hun voordeel ermee doen.

1. Wat is de HPA-as?

Het syndroom van Cushing kenmerkt zich door een productie van teveel van het hormoon cortisol. Hormonen geven in het lichaam signalen af en het hormoon cortisol is een onderdeel in de HPA-as oftewel de hypothalamus-hypofyse-bijnier as. Wat is de HPA-as? Daarover gaat het eerste antwoord vanavond om de HPA-as goed te begrijpen


Lees in de informatiebrochure over het syndroom van Cushing de tweede paragraaf waarin een uitleg is opgenomen met een schets van de HPA-as.

2. Wat is het verschil tussen het syndroom van Cushing en de ziekte van Cushing?

Het syndroom van Cushing kan verschillende oorzaken hebben. Het kunnen oorzaken zijn van buiten het lichaam, maar in het lichaam kunnen ook uiteenlopende problemen zijn. Alles bij elkaar worden deze ziektebeelden het syndroom van Cushing genoemd.
De ziekte van Cushing is de variant waarbij een gezwel in de hypofyse teveel van het hormoon ACTH aanmaakt.

Op BijnierNET.nl staan ‘basisteksten’ over het syndroom van Cushing en de verschillende varianten hiervan uitgelegd. U vindt deze teksten achter de roze knop.

3. Wat is verschil tussen micro- en macroadenomen?

Met micro- of macroadenomen worden hypofysetumoren bedoeld. Dit zijn gezwellen die voorkomen in de voorkwab van de hypofyse. Is het gezwel kleiner dan 1 centimeter dan wordt het een microadenoom genoemd. Is het groter dan 1 centimeter dan noemt men het een macroadenoom.
Een microadenoom is niet altijd zichtbaar op een MRI-scan. De MRI-scan speelt een rol bij het vaststellen van een diagnose.

4. Wat is apoplexie?

Apoplexie is een medische term die verwijst naar het plotseling afsterven van weefsel door bijvoorbeeld afknelling van de bloedtoevoer. Wanneer de hypofyse wordt getroffen door apoplexie, sterft een deel van het hypofyseweefsel af. Dit kan leiden tot acute symptomen en vereist medische beoordeling.

5. Hoe wordt het syndroom van Cushing vastgesteld?

Helaas is het zo dat het syndroom van Cushing vaak pas laat wordt herkend. Het is een zeer zeldzame aandoening. Het voor uw gevoel te laat vaststellen van de diagnose syndroom van Cushing wordt ook wel diagnostische vertraging genoemd.
Op het moment dat de arts het vermoeden heeft van het syndroom van Cushing worden de volgende stappen doorlopen:
1. Een intakegesprek om na te gaan of en welke medicijnen een persoon gebruikt waaronder de zogenoemde corticosteroïden (medicijnen die synthetische variant van het stresshormoon bevatten.
2. Aantonen met verschillende onderzoeken (bijvoorbeeld speeksel en urine) dat er inderdaad sprake is van een te hoog cortisolaanmaak (=syndroom van Cushing).
3. Indien het syndroom van Cushin is bevestigd, moet verder onderzoek worden ingezet om de bron te achterhalen.
Deze onderzoeksperiode vergt een flinke doorlooptijd. Denk hierbij aan ongeveer 6 maanden of langer.


Lees de informatiebrochure Syndroom van Cushing door voor meer achtergronden over de verschillende onderzoeken die moeten bijdragen aan de het stellen van de juiste diagnose.

Dokter Savas geeft aan dat patiënten met het syndroom van Cushing zich op verschillende manieren kunnen presenteren, maar dat het niet altijd even makkelijk is voor de arts om te herkennen. Dit komt omdat symptomen en tekenen die hierbij passen (zoals gewichtstoename, hoge bloeddruk, diabetes type 2) in het algemeen vaker voorkomen dan vroeger.

Het weefsel van een tumor in de hypofyse ziet er onder de microscoop hetzelfde uit of het nu tumorweefsel is of niet? Dit is bijvoorbeeld anders dan bij een feochromocytoom.

6. Hoe komt het dat de armen en benen dun worden, er bloedplekken ontstaan en de huid dun wordt bij een te hoog cortisolgehalte in het bloed?

Dokter Savas legt uit dat het cortisol een ‘katabool’ hormoon, dat betekent dat het weefsel afbreekt waaronder ook de huid. Naast de genoemde verschijnselen heeft de patiënt vaak ook last van concentratiestoornissen, geheugenproblemen en vaak ook onverklaarbare emotionele reacties. Dit komt omdat cortisol ook effecten heeft op de werking van de hersenen.

7. Waarom worden mensen met een diagnose ziekte van Cushing hun hele leven nog gevolgd?

De kans dat de ziekte van Cushing na een hypofyseoperatie terugkomt ligt tussen de 5% en 35%. Daarom worden patiënten goed in de gaten gehouden na de operatie. Soms bestaat de behandeling uit het bestralen van de tumor, mocht de ziekte terugkomen. Dit kan het geval zijn wanneer niet al het tumorweefsel is verwijderd en de tumor opnieuw is gegroeid.


De Bijniervereniging organiseert bijeenkomsten voor mensen met een bijnieraandoening. Wilt u ook een bijeenkomst bijwonen, volg dan de berichtgeving op de website van de vereniging: www.bijniervereniging-nvacp.nl.