BijnierNET

Het lijkt wel of iedereen elkaar kent!
Dit is het grote verschil met de bijeenkomsten georganiseerd voor volwassenen met een bijnieraandoening. Heel veel gaat anders tijdens de AGS dag in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc.

Als voor enkele kleintjes plaatsen zijn gevonden om te knutselen of te kleuren met een vrijwilliger begint het plenaire programma.

Nieuwe inzichten in de AGS follow up

Hedi Claahsen legt in een notendop uit wat AGS precies is en waar de behandeling uit bestaat. Uitgebreid staat ze stil bij het team dat zorgdraagt voor de kinderen met AGS.

“Want we willen dat onze kinderen alles kunnen doen wat ze willen. En met goede zorg kan dat! We hebben de mogelijkheden en de juiste medicatie beschikbaar om de zorg fine te tunen. Dit zijn de taken van het team in het ziekenhuis, samen met de ouders.”

 
De groep ouders doet mee…! Als Hedi vragen stelt geven de ouders antwoord.

“Wat mag je verwachten van het team?” vraagt Hedi.

“Luisteren, nieuw onderzoek doen, de zorg goed organiseren”, wordt uit de zaal geroepen.

“Maar, ouders hebben ook taken”, gaat Hedi verder. Tijdens haar presentatie noemt ze:

• op tijd speeksel opsturen,
• reageren als het nodig is,
• communiceren,
• een eigen visie op de conditie van je kind ontwikkelen,
• school en sport betrekken in het leven van het kind.

De wens om meer digitale zorg wordt geuit tijdens de spreekuren. Hedi staat hier kort bij stil. De voorkeur blijft bestaan, hoe goed het ook lijkt te gaan, om elkaar zo af en toe eens op de polikliniek te zien. Het is wel een dingetje, realiseert Hedi zich. De wegen raken verder vol en ook de parkeergarage van het ziekenhuis. Hoe kunnen we die stress omzeilen? Zou videobellen een optie zijn? “Maar”, zegt de kinderarts Hedi: “Ik wil zien hoe een kind groeit en daarvoor is een bezoek op de poli noodzakelijk.” Praten over hoe het kind zich ontwikkelt, zou ook via andere middelen kunnen. Te noemen zijn: mijnRadboud en de Bijnier app. Het team van het Radboudumc streeft naar Zorg dichtbij en in eigen hand.

Uiteenlopende verbeteringen voor de zorg worden vervolgens gepresenteerd:

• Vragenlijst over wat gaat goed en wat gaat beter?
• Ontwikkeling van e-learning voor ouders/ kinderen samen met BijnierNET
• Andere manieren van contact
• Shared care, samenwerken in de zorg, want de meeste zorg wordt door ouders thuis gegeven.

Medicatielevering

De perikelen bij het leveren van de medicijnen komen aan de orde. Het betreft voornamelijk hydrocortison en fludrocortison. Johan Beun, coördinator BijnierNET, geeft een toelichting op de problemen met de medicijnleveringen in Nederland. Meer informatie is te vinden op de website van BijnierNET in het dossier.

Zelfstandig worden – hoe doe je dat?

Cathelijne van de Sande, verpleegkundig specialist werkzaam op de kinderpoli, neemt het stokje over en duikt in het onderwerp zelfstandigheidsontwikkelen toewerkend naar transitie van zorg naar het volwassen team.  Het doel is inzicht te geven in de de zelfstandigheidsontwikkeling en handvatten bieden.

De hersenen van een puber hebben hun eigen groeitempo. Ze zijn op het moment dat ze zelfstandiger worden en de vleugels uitslaan nog niet volgroeit en dat heeft tot gevolg dat ze soms risicovol gedrag kunnen vertonen. Hoe gaan we daar mee om? Want, wat is dan risicovol gedrag? Vanuit wiens perspectief?

Cathelijne legt het uit aan de hand van de piramide van Maslow.

Fouten maken mag
Welke kans geven we kinderen om het zelf te proberen en te mogen leren, met vallen en opstaan en welke maatregelen neemt de ouder? Als een kind meer eigen regie neemt/ krijgt, kan het gebeuren dat medicatie wel eens wordt vergeten of later ingenomen.

“Bij wie is het wel eens gebeurd dat de medicijnen van 12:00 uur om 15:00 uur werden ingenomen?”, vraagt Hedi.

Vele vingers gaan omhoog.

“Wat doe je dan?”

De een neemt alsnog de dosis in en de ander kiest op basis van ervaring voor het stressschema te volgen.

Cathelijne legt uit: “Er is een marge om foutjes te maken door de jongere en leer met elkaar wat dan de beste oplossing is.”

Voor kinderen met diabetes is het Groeimodel diabetes ontwikkeld, wat een goede leidraad is voor de ontwikkeling van zelfstandigheid bij kinderen en jongeren. Dit groeimodel wordt vertaald naar de AGS-zorg door Cathelijne.
Ze legt uit: “Het zelfstandig worden is te vergelijken met leren fietsen. Geen kind wordt op 6 jarige leeftijd zomaar, zonder oefenen op de fiets de weg op gestuurd. Het werkt niet en dat begrijpt iedereen. Zelf vaardig worden en om leren gaan met de conditie AGS, werkt op de zelfde manier.”

In het Amalia ziekenhuis nemen de jongeren deel aan het transitiespreekuur vanaf 16 jaar. Dat heeft een aantal voordelen:

• Kijken in elkaars keuken
• Elkaar kennen
• Elkaars werk kennen
• Kennismaking voor kind en ouders met toekomstig team

Zelfstandig worden heeft gedurende alle jaren in de groei steeds aandacht. Transitie moet in de zorg meer ruimte krijgen met de focus op kennis, informatie en vaardigheden.

De volwassenen AGS poli – een nieuwe wereld?

Mies Kerstens, verpleegkundig specialist van de volwassenen-poli, vertelt over haar eerste ervaringen met jongeren op de transitiepoli. “Het was wennen. De toon is anders en de dynamiek.” Ze bevestigt daarmee dat leren (dus voor iedereen in het team) heel belangrijk is.

De transitiezorg kan tot 23 jaar doorlopen. Soms hebben jongeren hun leven goed op orde op hun 16e en dan kakt de boel in op hun  22e jaar. Ineens lukt het niet om alle ballen in de lucht te houden, dus studeren, werken, vrienden, relaties, op zichzelf wonen. Alles bij elkaar.

De essentie is dat op de transitiepoli veranderingen en gedurende deze periode worden begeleid.

Soms ligt het accent op de medicatie, soms ligt het accent op school, relaties of de relatie met de ouders.

Toestemmingsformulier

Mies staat stil bij het toestemmingsformulier dat de poli gebruikt. “Vul het toestemmingsformulier op 16 jarige leeftijd niet zomaar in.” Het formulier is een instrument om over zelfstandigheid in gesprek te gaan met de ouders en de verpleegkundig specialist.

Oefenen met gesprekken

De huisarts is een belangrijke actor in het team waar de jongere een verstandig gesprek mee moet kunnen voeren. Wat nogal eens gebeurt is dat de huisarts bijvoorbeeld onder de indruk is van het feit dat de jongere AGS heeft. Je komt bijvoorbeeld met chronische verkoudheid en de aandacht verschuift naar de AGS. Dat is niet de bedoeling en slecht voor beiden.

Bijvoorbeeld meiden die niet willen praten over de AGS en beperken de informatie tot de bijnierschorsinsufficiëntie. Op de transitiepoli wordt geoefend zodat de jongere zich kan beperken tot wat zij echt wil vertellen. 

Transitiepoli

De transitiepoli staat ook stil bij het moment van een beroepskeuze. Het leert de jongere een risico-inventarisatie te maken. “Ben je paardentemmer of doe je zwaar snoeiwerk, dan moeten je collega’s weten wat ze moeten doen”, licht Mies toe.

Er worden vragenlijsten gebruikt om onderwerpen boven tafel te krijgen. Deze zijn gebaseerd op de vragenlijst van Ready-steady-go met een aangepaste lijst voor bijnierschorsinsufficiëntie.

Ander onderwerp waar aandacht voor is bij de transitiepoli is het hebben van een kinderwens. Bij een eigen kinderwens lopen mensen soms tegen hun  grenzen, daar staan we dan ook bij stil.

Spuitinstructie doen we ook op de transitiepoli. Ook als je met een groepje op vakantie zou willen gaan, kan je met elkaar een instructie krijgen.

Voor het hele Amalia kinderziekenhuis wordt een transitiepoli ingericht.

Tips

De plenaire bijeenkomst sluit af met een vraaggesprek tussen kinderarts Hedi en een vader en dochter met AGS.

Een belangrijke les voor de vader, terugkijkend op de voorgaande 16 jaar, is het keuzemoment voor een spreekbeurt. Hij adviseert andere ouders om hun kind te stimuleren dit in groep 8 van de basisschool te laten doen. Zijn overweging hier bij is: Mocht er gepest gaan worden dan zie je een deel van deze leerlingen niet meer en breekt er een nieuwe fase aan op de middelbare school. Bovendien is de jongere in groep 8 goed in staat om te formuleren wat AGS is.

• Een andere les is het betrekken van de zorgcoördinator op middelbare school. Niet iedereen op school weet van de AGS. Alleen de directe klasgenoten beperkt tot een stuk of vier, zijn geïnformeerd door de dochter, later in het eerste schooljaar, zodat er vertrouwen is opgebouwd. Verder zijn de conciërge, mentor en de zorgcoördinator geïnformeerd. Bij de zorgcoördinator ligt bijvoorbeeld de noodinjectie.
• Buiten de school is de sporttrainer op de hoogte. Steeds minder mensen hoeven geïnformeerd worden omdat de jongere heel veel zelf gaat doen.
• Een ziekenhuis heeft bijvoorbeeld ook onderwijs-ondersteunende voorzieningen die kunnen helpen bij het begeleiden van de jongere op school. Vergeet er niet naar te vragen!

Tot slot is de samenwerking met de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET genoemd waardoor er beschikking is over goede informatie, animaties en materialen.