Ervaringsverhaal “De tijger en de kater – mijn strijd met Cushing”
“De tijger brulde ‘Grrrrauw’, terwijl de kater zachtjes miauwt…
De tijger? Ja, zo’n zeldzame witte, vergelijkbaar met de majestueuze Sneeuwtijger. Hij zat 24 jaar constant in mijn nek te hijgen, jaagde mij voortdurend op, dag en nacht, en liet een spoor van destructie achter”…
Een ervaringsverhaal is een verhaal van iemand die terugblikt op een specifieke gebeurtenis of ervaring in het leven.
“De tijger”
Zeker weten doe ik het niet. Maar terugkijkend denk ik dat de eerste signalen al heel ver teruggaan. Ik weet niet eens precies wanneer die vreselijke hoofdpijn begon en dat ik me soms opgejaagd voelde. Als of er een tijger achter mij aanzat. Opmerkelijk was dat deze klachten in 1999, tijdens mijn studie, toen ik in Stockholm was voor een uitwisselingsprogramma, steeds frequenter voorkwamen. Ik had dagen achter elkaar slapeloze nachten. Wellicht kwam dat door mijn studiedruk? Op dat moment had ik heel dik, stijl en lang haar tot ver over mijn billen. Zomaar, uit het niets, verloor ik ontzettend veel haar. Het was zoveel dat ik besloot om mijn haar resoluut helemaal af te knippen. Terwijl mijn haar groeide veranderde het in een gekke krul. Een jaar later woonde ik opnieuw voor een uitwisselingsprogramma een half jaar in het buitenland, ditmaal Parijs. Halverwege moest ik abrupt terug naar Nederland vanwege diverse klachten, waaronder veel pijn, vermoeidheid, gewichtstoename en andere symptomen. Te hard gewerkt wellicht? Mijn huisarts in Amsterdam wist zich geen raad en ik werd doorverwezen naar verschillende specialisten in het VU Medisch Centrum en het Jan van Breemen instituut. Er werden verschillende diagnoses gesteld, zoals chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, en ik kreeg regelmatig te horen ‘het zit tussen je oren’ of ‘wellicht een burn-out’.
“Tussen je oren”
Ik voelde vooral fysieke klachten, geen psychische? Het sporten deed mij meestal goed. Natuurlijk was ik niet blij, maar ik was niet depressief, gestrest of had geen zin. Achteraf kan ik begrijpen waarom men in die richting dacht en waarom ik ook te horen kreeg dat ik een ‘burn-out’ had. De signalen van Cushing lijken op die van een ‘burn-out’: vermoeidheid, gevoel van uitputting, verminderde concentratie. Maar ik zag nooit op tegen mijn werk. Op een gegeven moment kreeg ik zelfs de diagnose ‘bipolaire stoornis’ en wilden ze me o.a. lithium voorschrijven. Dit maakte me verdrietig, maar ook ontzettend boos, dus ik weigerde het. Ik kreeg het gevoel dat ze zich er met een Jantje-van-Leiden van afmaakten. Sommige opmerkingen die ik door de jaren heen te horen kreeg, zijn niet voor herhaling vatbaar. Niet alleen opmerkingen van specialisten en zorgverleners, maar ook vanuit mijn directe omgeving. Ik voelde mij niet serieus genomen en raakte gefrustreerd, waardoor ik de zorg ging vermijden. Ik schaamde me diep omdat ik voortdurend met gezondheidsproblemen kampte, wat ertoe leidde dat ik in stilte leed. Ik deed veel moeite om zo gezond en fit mogelijk te leven. Maar het leek alsof alle pogingen niet echt werkten.
De tijger begon als een klein tijgertje, maar groeide naarmate de jaren verstreken. Hierdoor had ik momenten van onstuitbare energie, gevolgd door periodes van uitputting en allerlei klachten. Vaak werd me gevraagd of ik niet te veel deed of te veel hooi op mijn vork nam. Misschien wel… Maar voor mijn gevoel klopte het niet.
“Bijzondere zwangerschap”
De achteruitgang werd met de jaren steeds erger. Nadat ik mijn huidige man had ontmoet probeerden wij zwanger te worden. Maar dat lukte maar niet. Op mijn 38e werd mij verteld dat ik in een vervroegde overgang zat en bleek ik niet meer zwanger te kunnen worden. Dat was een klap in mijn gezicht! Ik was voor mijn gevoel nog zo jong. Wij hebben hierdoor voor een alternatieve oplossing moeten kiezen om toch een ‘bijzondere zwangerschap’ mee te kunnen maken via een draagmoeder. Onze zoon werd in 2016 te vroeg geboren en moest opgenomen worden op de intensive care neonatologie (NICU). Tijdens deze periode werd ik weer heel erg ziek. Het leek erop dat de stresshormonen veel te hoog bleven en geen kant op konden. Mijn lichaam ging in een soort van overlevingstand: mijn huid ging kapot, weer heel veel haar uitval, een bol gezicht, ziek worden met een dubbele longontsteking etc. Toen het na maanden goed ging met mijn zoon, werden mijn lichamelijke reacties weer wat rustiger en viel ik ook weer af.
“Wat een pech”
Ook had ik een aantal ongelukken. Bijvoorbeeld, in 2017 had ik ineens een hernia als gevolg van het constant dragen van mijn zoon in een draagdoek. In de zomer van 2021 werd ik tijdens een buitenrit van mijn paard gegooid en viel blijkbaar heel ongelukkig. Ik liep een aangezichtstrauma op, voor de tweede keer een hernia, een thoracale wervelbreuk, twee schouders uit de kom e.a. Ik kon niet meer lopen en lag een aantal weken in het ziekenhuis. Ik kreeg zware pijnmedicatie, een epidurale injectie en een zenuwblokkade, maar niets hielp. Dus, moest ik geopereerd worden aan mijn hernia, en bijna een jaar later nog eens.
“Oorzaak en gevolg”
Voor al mijn klachten en pech leek er altijd een ‘plausibele verklaring’ te zijn. Opgejaagd gevoel en vervolgens een gevoel van uitputting = Bipolaire stoornis. Gevoel van uitputting, vermoeidheid, slecht slapen, concentratieverlies = burn-out. Enorme gewichtstoename terwijl ik vegan eet en sport = ouder worden en vervroegde overgang. De ongelukken = pech. Maar als je het allemaal optelt wordt het wel vreemd. Elke arts dacht vanuit zijn eigen expertise en niemand telde op. Maar elk jaar merkte ik achteruitgang en het werd steeds onbegrijpelijker. Ook had ik al heel lang last van grote blauwe plekken (ook in mijn gezicht), oedeem, extra beharing, nagels en huidproblemen. Zou het dan toch iets inwendigs zijn dacht ik.
Eind 2022 kwam alles in een stroomversnelling. Ineens begon ik nog sneller aan te komen. Ik zorgde steeds ervoor dat ik genoeg en de juiste voedingsstoffen binnenkreeg. Maar elke keer als ik op de weegschaal stond, was ik weer aangekomen. Hoe kan dat nou? “Ik eet komkommers en drink water, maar kom toch aan”. Ik durfde bijna niet meer te eten! En als mijn zoon vroeg “mamma zullen wij lekker gezellig een ijsje of een frietje eten?”, dan deed ik niet mee.
De trap op werd inmiddels ook een probleem. Mijn hart ging te keer en ik kon bijna niet meer naar boven. Voorheen kon ik de trap oprennen en kon ik mijn benen letterlijk in mijn nek leggen. Nu kon ik mijn been niet eens meer optillen en op de ballet barre leggen. Op een gegeven moment had ik zelfs meerdere keren een bloeding in mijn oog. De eerste keer had ik het niet door. Mijn zoon keek me geschrokken aan en vroeg wat er met mijn oog aan de hand was. Hij zei: “Mamma, je ziet er eng uit!” Mijn hart brak, maar ik bleef rustig en probeerde hem gerust te stellen. Inmiddels ging het heel slecht met me. Die vreselijke tijger liet een spoor van destructie achter, niet alleen aan de buitenkant maar ook vanbinnen.
Ons gezin, mijn werk en mijn sociale leven begonnen hieronder behoorlijk te lijden en nu nog steeds. Ik wilde zo graag van mijn zoon, mijn gezin genieten en aanwezig zijn. Ik heb het gevoel dat ik telkens maar afwezig ben. Dat mijn man, de rots in mijn branding, heel veel moet opvangen. Hetzelfde geld ook voor mijn werk. Dat door mijn ‘afwezigheid’ wat ik opgebouwd heb, mijn carrière door mijn vingers glipt. Laat staan sociale activiteiten of sporten. Mijn wereld werd heel klein…
Op donderdag 13 april 2023, had ik weer een ongeluk. Mijn paard schrok, sprong opzij, steigerde en ik viel op de grond. Een val die elk kind kan opvangen maar ik had intense pijn. Het was niet goed. Ik werd per ambulance naar het ziekenhuis gebracht voor verschillende onderzoeken, waaronder een CT-scan met contrast. De resultaten onthulden nieuwe breuken, mijn bekken op twee plaatsen en ik had weer een wervelbreuk. Men zag ook ‘iets’ op mijn linker bijnier. Ik vroeg “moet ik mij zorgen maken?” De artsen benadrukten dat deze bevindingen niet ongewoon waren. Dus ging ik met rolstoel en krukken naar belangrijke congressen om te presenteren, waaronder een congres in New Orleans, USA. Terwijl ik stond te presenteren met o.a. rode wangetjes, voelde ik me vreselijk.
Niettemin volgden uit voorzorg verwijzingen naar o.a. een internist. De internist nam een uitgebreide anamnese af, bestelde een nieuwe CT-scan, labonderzoeken en op mijn verzoek ook een DEXA-scan vanwege de eerdere breuken. Bij het bekijken van mijn medische dossier ging er bij mij plotseling een lampje branden. De uitslagen lieten namelijk buitensporig hoge cortisol waarden zien. Waardoor ik ging googelen naar oorzaak en gevolg van veel te hoge cortisol waarden. Het licht ging aan. De klachten – slapeloosheid, vermoeidheid, opgejaagd gevoel, rond opgeblazen gezicht, botontkalking, gewichtstoename, etc. kunnen herleid worden naar cortisol. Als wetenschapper heb ik ook toegang tot andere informatiebronnen, dus besloot ik verder te zoeken. Toen ik de symptomen op een rijtje had gezet, dacht ik: “Ja, dit is het. Het is Cushing”. Daarna liet ik dat wat ik gevonden had aan mijn man zien. Ik zei niets. Ik wilde vooral zijn reactie zien. Hij zei meteen: “Maar dat ben jij?”
Tijdens mijn studie kwam ook Cushing aan bod. Ik herinnerde mij dat het een zeer zeldzame ziekte is. In Nederland wordt geschat dat jaarlijks ongeveer 1,2 tot 2,4 op de miljoen mensen de ziekte van Cushing ontwikkelen (hypofysair). Dat is 70% van de mensen die een endogene vorm van Cushing krijgen. Voor het syndroom van Cushing, veroorzaakt door een cortisol producerend tumor (goedaardige of kwaadaardige) in de bijnier, ligt dit cijfer op ongeveer 0,6 per miljoen mensen per jaar (15%). Dit komt neer op ongeveer 50 nieuwe patiënten per jaar.(2,3)
2.https://www.bijniernet.nl/kwaliteit-zorg-kwaliteit-leven/kwaliteitsstandaard-bijnieraandoeningen/syndroom-cushing-ziektespecifieke-module/
3.https://onzichtbaarziek.nl/ziekte-van-cushing/
Opeens herinnerde ik me dat ik in het verleden op bepaalde momenten dacht: “Zou ik misschien een tumor hebben? Nee, dat kan niet, dat is zo zeldzaam!” Dus liet ik, door een gebrek aan energie, en omdat ik aan het herstellen/overleven was, die gedachte snel weer varen. Achteraf hoorde ik dat ook collega’s hieraan dachten, maar ze durfden niks te zeggen.
“Echt luisteren is voor sommigen heel erg moeilijk”
Het was voor ons beiden overduidelijk dat die ‘vetarme adenoom’ op mijn bijnier, te veel cortisol produceerde. De optelling klopte nu en te veel toeval bestaat niet. “Ja, dat is die verschrikkelijke Tijger! Na al die jaren kan ik je eindelijk in de ogen kijken.” Spontaan rolden de tranen over mijn wangen. Eindelijk snapte ik het! Allerlei emoties kwamen los, van opluchting tot verdriet. Maar ik was er nog niet! Later las ik in mijn medisch dossier dat de internist in het regionale ziekenhuis dacht dat mijn gewichtstoename simpelweg te wijten was aan een verkeerde leefstijl en dat ik geen duidelijke Cushing verschijnselen vertoonde. Ook de bult in mijn nek deed zij af als ‘leefstijl gerelateerde gewichtstoename’. “Zucht, en hoezo een verkeerde leefstijl, ik?” Ik liet haar verhaal over mij aan mijn man lezen en hij merkte gelijk op dat zij niet naar ons geluisterd had. Ze keek niet naar alle klachten bij elkaar. Ik dacht alleen maar “daar gaan we weer…” Nu was ik het zat. Ik voelde mij nu zeker genoeg dat als ik het gevoel heb en zeg: “Er klopt iets niet,” nou, dan klopt er ook echt iets niet! Mijn frustratie en boosheid leidde ertoe dat ik een presentatie maakte zoals ik dat zou doen voor een onderzoeksvergadering op Erasmus Medisch Centrum. Hoewel de symptomen misschien niet voor anderen duidelijk genoeg waren (misschien juist door mijn gezonde leefstijl? Ik weet het niet), waren ze voor mij en mijn man heel duidelijk. Het werd een uitgebreide anamnese, compleet met een tijdlijn. Ik ben tot 2012 teruggegaan in de tijd met behulp van foto’s en heb per tijdsperiode een opsomming gegeven van nieuwe en/of toegenomen klachten. Zelfde leefstijl, andere persoon.
Toen ik mijn presentatie op tafel legde, viel haar mond open. Ik zei: “Kijk, dit ben ik, dit ben ik”, terwijl ik naar een foto wees van toen ik enigszins ‘normaal’ uitzag, hoewel ik erg ziek was.
De andere, zeer recente foto, liet een andere ik zien die ik niet herkende. Met hetzelfde wijde topje aan, dat strak zat, maar nu o.a. 30 kg zwaarder, met rode wangetjes, een rond gezicht en een ‘Buffalo hump’. Met deze informatie en mijn afwijkende labresultaten wilde ik haar vragen om mij door te verwijzen naar het Cushing expertisecentrum van het LUMC*. Gelukkig kwam ze daar zelf mee en in de zomer van 2023 werd ik doorverwezen.
*Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden.
“Eindelijk wordt er geluisterd”
Mijn eerste afspraak in augustus 2023 bij het LUMC was meteen erg prettig. Eindelijk een warme deken om mij heen. Daar legde ik mijn presentatie direct op tafel. Mijn behandelend arts endocrinoloog/internist, moest zelfs een beetje lachen. Ze zei: “U heeft bijna de hele anamnese al gedaan.” Maar zij luisterde naar het hele verhaal en vertelde dat er klachten zijn die inderdaad hierbij zouden kunnen passen, maar ook dat er Cushing kenmerken afwezig zijn. Ik wilde alles nu voor eens en altijd op een rijtje krijgen. Ik kijk in de spiegel en vraag me steeds af: “Wie is die vrouw?” Helaas moesten de onderzoeken, die in het regionale ziekenhuis gedaan waren, opnieuw uitgevoerd worden, omdat de testresultaten niet goed te verklaren waren. Deze waren afgenomen onder invloed van Femoston (een medicijn tegen overgangsklachten), dat juist de cortisolwaarden verhoogt. Wederom bleek dat er niet naar mij geluisterd werd. Dat was erg vervelend, omdat ik ondertussen mij dagelijks slechter voelde. Het ging ineens heel snel achteruit. Dit heeft nog twee maanden geduurd en eindelijk was het bewijs daar: Cushing als gevolg van een hormoonproducerend adenoom op de bijnier.
In mijn wetenschappelijk onderzoek begeleid ik patiënten en gaat mijn onderzoek ook over ’teachable moments’, momenten waarop patiënten meer openstaan voor gedragsverandering en advies. Nu had ik zelf zo’n teachable moment! Ik realiseerde mij dat ik echt ziek was en dat het niet te wijten was aan een slechte leefstijl. En nee, het zat niet tussen mijn oren, maar op mijn bijnier. Ik was ziek! Op dat moment kon ik mezelf toestemming geven om ziek te zijn, hoefde ik mij niet schuldig te voelen en kon ik eindelijk alles loslaten.
“Kerstcadeautje”
Er werd een operatie ingepland voor eind december. Eindelijk. Doordat al die jaren geen arts met een echte verklaring kwam, zei ik soms niks over mijn klachten. Wat volgde was dat mijn hart op den duur geregeld overuren draaide. Normaal had ik een lage hartslag. November 2023, werd het te veel. Op een gegeven moment zat ik rustig met mijn man op de bank toen ik me plotseling niet goed voelde worden. Ik liet mijn hartslag op mijn Apple Watch zien en het was schrikbarend hoog en onregelmatig. Via de spoedeisend hulp werd ik opgenomen op de hartbewaking van het LUMC. Begin december 2023 moest ik weer naar het LUMC omdat later bleek dat mijn 10e rib was gebroken door het niezen. Dus weer een paar nachtjes blijven met o.a. behandeling tegen botontkalking .
De weken voorafgaand aan de operatie waren buitengewoon zwaar. Veel van mijn emoties durfde ik niet te uiten, omdat ik anderen niet ongerust wilde maken. Terwijl mensen in mijn omgeving wel erg ongerust waren. Toen bijvoorbeeld mijn moeder op bezoek kwam, schrok ze enorm “ik heb je net nog een paar weken geleden gezien. De achteruitgang is beangstigend”, merkte ze op. Normaal gesproken maak ik graag grappen, en mijn man houdt er ook van om met mij grappen uit te halen, maar dat lukte niet meer. Tijdens een gesprek hierover zei ik letterlijk dat ik mijn gevoel voor humor verloren was door die tumor en dat ik voor het eerst in mijn leven ontzettend bang was! Mijn lichaam vertoonde zulke vreemde symptomen, dat het bijna niet te beschrijven was. Ondanks dat bleven we positief en hielden we vol, nog even doorzetten.
Op vrijdag 21 december 2023 werd mijn bijnier en tumor verwijderd: “dag tijger!” Gelukkig kon de operatie gedaan worden met de Da Vinci methode (met vijf robotarmen), omdat deze minder invasief is. Alles verliep goed, zonder complicaties. Ik kon zelfs direct naar de uitslaapkamer. Er werd gezegd dat ik er rekening mee moest houden dat ik met kerst nog in het ziekenhuis zou liggen, maar dat kon me eerlijk gezegd niet zoveel schelen. Mijn zoon vond dit natuurlijk jammer. De dag voor kerstavond mocht ik ineens toch naar huis. Wij waren allemaal dolblij.
“Dag tijger, hallo kater”
Nu is er een hele nieuwe fase aangebroken in mijn leven. Een leven met één bijnier. Die Tijger, waar ik aan gewend was geraakt, is verdwenen. Het opgejaagde gevoel is helemaal weg. Daarvoor in de plaats heb ik nu ’s ochtends een enorme Kater. De overgebleven bijnier lijkt wel in een winterslaap, hij produceert bijna geen cortisol. Om dit op te vangen begon ik aan een dubbele dosering 20-10-10 Hydrocortison met een afbouwschema. Dat ging in het begin heel voorspoedig. Ik voelde mij veel beter, vrolijker en was zelfs weer gaan bewegen. Ik hoopte weer te gaan sporten en meer te gaan werken. Maar mijn lichaam was het daar niet mee eens. Die kater protesteerde! Ik kreeg allerlei klachten die passen bij ‘corticosteroïd onttrekkingsverschijnselen’, en mijn bijnier wil nog niet wakker worden. Na al die jaren wilde de kater vooral rust blijkbaar. Ik kreeg weer een ’teachable moment’. Normaal gesproken probeer je patiënten juist te motiveren om in actie te komen, maar bij mij werkt dit niet. Ik moet juist regelmatig ‘ontprikkelen’. Te veel prikkels werken ineens averechts en belemmeren mijn herstelproces. Ik hou van maximaliseren en om mijn herstel te maximaliseren moet ik opeens minimaliseren. Dit voelt contra intuïtief. Mijn zoon en ik hebben hierover een liedje bedacht en moesten er erg om lachen. Ik neem nu alle tijd die mijn lichaam nodig heeft. Langzaam voel ik mij beter, wel met zware ups en downs.
“Contact met lotgenoten”
Op het bijniercongres van 2024 werd tijdens de kennismakingsronde van de ‘Cushing-sessie’ mij gevraagd hoelang geleden mijn operatie was. “December 2023,” zei ik. Lotgenoten zeiden dat dit nog zeer recent is en dat ik vooral de tijd moet nemen. Daarna vroeg iemand anders hoe ik me nu voel, en ik antwoordde dat het voor de operatie voelde alsof er constant een tijger in mijn nek zat te hijgen, maar dat ik nu ’s ochtends wakker word met een enorme kater. Dit raakte een andere lotgenoot in het groepje emotioneel, die zei: “Ik zoek al jaren naar de juiste woorden om mijn gevoelens en ervaringen te beschrijven. Zo voel ik mij ook!” Een jonge vrouw naast mij deelde haar verhaal: bij haar werd op haar 30e na acht jaar klachten en symptomen ook een bijnieradenoom ontdekt. Zij herstelde eigenlijk al binnen zes maanden. Dit is natuurlijk een uitzondering, maar wel hoopgevend. Het delen van ervaringen zoals deze zijn waardevol, vooral bij een zeldzame ziekte, waarbij het opsporen en het voorspellen van het hersteltraject moeilijk is. Fijn om begrip te horen. Herstel is maatwerk en je moet je eigen lichaam opnieuw leren kennen. Een reis van zelfontdekking de goede kant op. Dus ik ga met mijn nieuwe ‘kater’ op ontdekkingsreis. Wie weet blijft hij mij gezelschap houden, maar ik hoop dat hij een zwerfkater wordt.
Dit ervaringsverhaal is in een verkorte vorm gepubliceerd in het Bijnier magazine 77 van de Bijniervereniging uitgave oktober 2024. Het verhaal is geschreven door Sheila Backus.