Home » Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven – Themapagina » Overzicht top 15 knelpunten

Bijnierschorsinsufficientie

Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over de stressinstructies voor volwassenen en over restklachten en co-morbiditeit. 

De knelpunten zijn geïnventariseerd door bestudering van (informatie)bronnen, zoals daar zijn:

  • Literatuuronderzoek en verzameling van richtlijncommentaren uit het veld
  • Het onderzoek dat door het onderzoeksbureau NIVEL (2004) is uitgevoerd
  • Onderzoek van digitaal forum van de Bijniervereniging NVACP
  • Focusgroep met ervaringsdeskundigen en mantelzorgers

Daarna zijn zorgverleners en patienten en naasten gevraagd naar de voor hen belangrijkste knelpunten. 

Dit heeft geresulteerd in onderstaande lijst van 15 knelpunten in de zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie . 

 

 

Knelpunten in de zorg

Depositphotos_11035049_original.jpg 19 augustus 2015 115 kB 560 × 169
  1. Het duurt te lang voordat de diagnose bijnierschorsinsufficiëntie wordt gesteld (VQ5
  2. Er is onvoldoende kennis over de klachten en verschijnselen van bijnierschorsinsufficiëntie bij hulpverleners (VQ3)
  3. Er is onvoldoende kennis over de diagnostiek (het stellen van de diagnose) van bijnierschorsinsufficiëntie bij hulpverleners (VQ4)
  4. Het onderzoek naar mogelijke co-morbiditeit (andere bijkomende gezondheidsproblemen) bij bijnierschorsinsufficiëntie is onvoldoende (VQ21)
  5. Er is een gebrek aan kennis en erkenning van de aandoening in de sociale geneeskunde (vb. bedrijfsarts, verzekeringsarts) (VQ28)
  6. Ik heb onvoldoende informatie gekregen over co-morbiditeit (andere bijkomende gezondheidsproblemen) bij bijnierschorsinsufficiëntie (VQ20)
  7. Ik heb onvolledige uitleg gekregen over de mogelijke gevolgen van bijnierschorsinsufficiëntie en de behandeling van de ziekte op de langere termijn (VQ11)
  8. Er is te weinig aandacht van hulpverleners voor alle zorgaspecten na het stellen van de diagnose (VQ24)
  9. De hulpverleners werken onvoldoende samen (VQ22)
  10. Ik moet mijn zorgvragen zelf (alleen) in kaart brengen in plaats van dit samen met mijn hulpverleners te doen (VQ27)
  11. Er is nog onvoldoende bekend over de waarde van dual-/slow-release preparaten en behandeling met subcutane continue hydrocortison infusie (GQ6)
  12. Er is vaker sprake van ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid, sociale armoede en financiële problemen bij patiënten (GQ22)
  13. Er is een gebrek aan uniforme stressinstructies (GQ4/Q2)
  14. Er zijn “soms” problemen met het verstrekken van medicatie op maat (bijvoorbeeld wat betreft dosering en type preparaat) (GQ7)
  15. Er is onvoldoende aandacht voor begeleiding bij fertiliteitsvragen en zwangerschap (GQ5/Q14)

Toelichting voor gebruik

Deze knelpunten zijn bepaald voor het schrijven van de kwaliteitsmodules. Het betekent dat voor de meeste zorgverleners en de meeste patienten dit de belangrijkste knelpunten zijn. De knelpunten beschrijven de grote gemene deler. Iedere individuele situatie kan anders zijn; u kunt als patient andere knelpunten ervaren. Bespreek uw ervaren knelpunten altijd met uw arts of specialistisch verpleegkundige.