BijnierNET

Patiënten geven aan dat de hoeveelheid energie die ze ervaren fluctueert tussen de dagen en zelfs gedurende de dag. Eén patiënt omschreef dit als volgt:

‘Eigenlijk heb ik geen beperkingen, zo zie ik het zelf. Ik kan alles doen wat ik wil, maar ik krijg continue de rekening gepresenteerd.’

Een betere instructie / handleiding met betrekking tot medicijninname wordt gezien als belangrijkste oplossing voor dit probleem. Bij een verhoging van inname van cortisol ervaren patiënten een toename in energie. Ze zijn echter terughoudend in het ophogen van de dosis, gezien de toename in kans op bijwerkingen zoals osteoporose. In de ideale situatie is er een optimale balans tussen medicijninname en energieniveau. Om dit te realiseren is er de behoefte aan meer informatie en betere handvatten met betrekking tot medicijninname.

Andere mogelijke oplossingen die zijn genoemd, zijn het verdelen van activiteiten over de dag en fysieke revalidatie. Hulp bij het maken van strategische keuzes voor het verdelen van activiteiten over de dag of week en een verbeterde fysieke conditie kunnen volgens patiënten de relatieve belasting van dagelijkse activiteiten verminderen.

De mate waarin patiënten angst voor een crisis ervaren verschilt tussen individuen. Het doormaken van crisis in het verleden, zorgt bij de ene patiënt voor een afname van angst, terwijl dit bij een andere patiënt zorg voor een toename. Ondanks deze verschillen, suggereren patiënten overeenkomstige oplossingen om angst voor crisis te reduceren.

De eerste oplossing is een training rondom diverse aspecten die zich voordoen tijdens en voorafgaand aan een crisis; hoe moet er gehandeld worden ten tijde van een crisis en welke signalen zijn voortekenen van een crisis. Idealiter zouden zowel patiënten als naasten deze training volgen. De gedachtegang is dat als zowel de patiënt zelf als de omgeving weet hoe te handelen ten tijde van een crisis, de gevolgen beperkt blijven.

Tevens denken patiënten dat het dragen van waarschuwingsmiddelen die wijzen op het hebben van de aandoening kunnen helpen. Voorbeelden van waarschuwingsmiddelen die genoemd zijn, zijn: SOS armband, SOS gordelhoes voor in de auto, noodbrief en stressinstructiekaart. Deze middelen informeren omstanders over de gezondheidssituatie van de patiënt en geven tevens concrete suggesties wat te doen indien zich een crisis voordoet. Volgens patiënten verhoogt het dragen van waarschuwingsmiddelen het gevoel van veiligheid in openbare ruimtes. Hoewel de angst voor een crisis minstens

zo invloedrijk lijkt als het daadwerkelijk doormaken van een crisis, is de prioriteit preventie. Volgens patiënten kan dit gerealiseerd worden door het vergroten van grip op de aandoening. Meer grip leidt tot minder crisissen hetgeen volgens patiënten ook automatisch leidt tot minder angst om een crisis te krijgen.

De mate waarin bijnierpatiënten grip ervaren is afhankelijk van de eigen kennis over de aandoening en de mate van controle. Controle is voor patiënten uit te splitsen in twee elementen (1) gaat het goed met de patiënt en (2) de duur tussen crisissen. Hoe langer het duurt voordat een nieuwe episode van een crisis zich voordoet, hoe meer controle en dus grip de patiënt ervaart. Eén patiënt zei het volgende over het hebben van grip op de aandoening:

‘Ik heb wel grip op de ziekte, maar je kan er niks aan doen. Ik kan mijn leven en beetje bepalen zodat ik geen crisis krijg, maar heb ik dan grip op de ziekte, of heeft de ziekte grip op mij? Ik probeer regie te hebben om mijn leven in te delen, dus ik heb wel wat regie en misschien dus ook grip, maar er moet gewoon niks aparts gebeuren.’

Patiënten (n = 7) veronderstellen dat het hebben / verkrijgen van betrouwbare informatie die praktisch toepasbaar is in het dagelijks leven een bijdrage kan leveren aan de mate van grip. Hierbij kan gedacht aan het hebben van een noodnummer, maar ook informatie over het verhogen van de dosering van medicatie voorafgaand aan een activiteit.

Informatie wordt als betrouwbaar beschouwd als het goedgekeurd is door, of afkomstig is van een professional uit de reguliere gezondheidszorg of erkende specialist op het gebied van bijnierziekten.[/accordion-item]

Hoewel de patiënten zelf voor het eerst te maken krijgen met deze nieuwe doelen, zijn er andere patiënten die deze fase reeds hebben doorlopen. In plaats van alles zelf te verkennen, willen patiënten leren van anderen. Hun ervaringen, de opgedane kennis en/ of personen en organisaties die kunnen helpen bij het realiseren van persoonlijke doelen zien patiënten graag gebundeld op één plek. Bij voorkeur gebeurd dit digitaal zodat uitwisseling tussen diverse betrokken partijen geoptimaliseerd kan worden.

over zorgverleners en overheidsinstanties. Vanuit de directe familie wordt geen onbegrip ervaren. Het gaat hier specifiek om onbegrip na diagnose.

De omgeving kan aan de buitkant niet zien dat een patiënt ziek is, waardoor het moeilijk is om uit te leggen wat er mis is en welke consequenties dat heeft. Patiënten vinden het lastig te verkopen dat ze fysiek onwel worden voor een examen of andere spannende activiteit zonder het innemen van extra medicatie, terwijl ze zich na de gebeurtenis vaak weer prima voelen. Dit wordt extra bemoeilijkt doordat de belastbaarheid van patiënten tussen dagen erg kan variëren. Patiënten hechten er aan zich begrepen te voelen, dit vraagt van de omgeving dat ze de aandoening begrijpen.

De oplossing die patiënten voor dit knelpunt aandragen is het informeren van de omgeving. Dit kan online maar ook via een folder, of in het geval van jongeren via een spreekbeurt. Als patiënten in contact komen met zorgverleners of overheidsinstanties prefereren ze een persoon die reeds ervaring heeft met patiënten met bijnierziekten. In het geval wanneer dit niet mogelijk is, is een informatiefolder een goed alternatief.

Vier patiënten communiceren via de mail met hun zorgverlener. Dit doen zij bijvoorbeeld om afspraken in te plannen en /of te bevestigen, maar ook om vragen te stellen over

de aandoening. Deze vragen kunnen vervolgens worden besproken in een (telefonisch) consult met de zorgverlener.

Er zijn negen patiënten die aangeven het NVACP forum gebruikt te hebben om informatie te verkrijgen over hun aandoening. De meesten hebben na korte tijd of zelfs eenmalig gebruik het forum niet meer bezocht. Zij ervaren het forum als negatief, weinig oplossingsgericht en gebrekkig in medische relevantie. Het NVACP forum wordt vooral hulpvol bevonden in de eerste maanden na diagnose. Patiënten hebben dan de behoefte om hun persoonlijke verhaal te delen, het forum biedt hier gelegenheid voor. De reacties op de verhalen worden ervaren als steun. Drie patiënten bezoeken nog steeds met enige regelmaat het forum, één van hen participeert actief in het verstrekken van informatie, de overige nemen vooral passief deel; zij lezen de berichten van anderen zonder hier zelf actief op te reageren.

De meerwaarde van E-health applicaties in de zorg voor bijnieraandoeningen, wordt voornamelijk gezien in het bieden van betrouwbare informatie. Informatie wordt als betrouwbaar beschouwt als deze afkomstig is van, of bevestigt wordt door een medisch specialist of andere expert op het gebied van bijnierziekten. Dit is in overeenstemming met het verzoek van vier patiënten om fora te monitoren op medische onjuistheden.

Indien dit niet mogelijk is, is het belangrijk om duidelijk te vermelden dat de informatie mogelijk medisch incorrect kan zijn.

Ondanks dat alle patiënten de meerwaarde zien van online applicaties, geven drie patiënten aan persoonlijk niet de behoefte te hebben om E-health applicaties te gebruiken specifiek gerelateerd aan de aandoening. Zij prefereren direct contact met een zorgprofessional of geven aan reeds zelf voldoende kennis over de aandoening te hebben. Daarnaast zijn er vier patiënten die terughoudend tegenover een patiëntenforum staan, vanwege de ervaren negativiteit en het gebrek aan oplossingsgerichte berichten op het huidige forum voor bijnierpatiënten.

De grootste behoefte van bijnierpatiënten is praktische informatie die toepasbaar is in het dagelijks leven. Een van de geïnterviewde patiënten benoemde dit als volgt:

‘Ik wil gewoon proactief mijn medicijnen kunnen aanpassen als ik iets nieuws doe. ‘

De behoefte aan dergelijke informatie is het grootst tijdens levensgebeurtenissen zoals het behalen van het rijbewijs, een nieuwe opleiding, arbeidsre-integratie, reizen, sportieve uitdagingen of het krijgen van kinderen. Deze levensgebeurtenissen vertegenwoordigen een doel dat de patiënt nastreeft. Voor het behalen van deze doelen wordt actief

gezocht naar ondersteuning en aanvullende informatie. Een E-health applicatie biedt de mogelijkheid om informatie te structureren per doel. Er is behoefte aan informatie over medicatie, financiële hulp, coaching en persoonlijke ervaringen.

Twee andere wensen die door patiënten worden genoemd zijn het online toegang hebben tot hun eigen medische gegevens en laagdrempelig contact met een bijnierexpert. Het voorafgaand aan een gesprek kunnen inzien van waardes met uitleg hoe deze zich verhouden tot de normaalwaarden, maakt dat patiënten zich beter kunnen voorbereiden op een gesprek. Daarnaast veronderstellen patiënten dat dit bijdraagt aan het verwerken en onthouden van de informatie die ze ontvangen van de behandelend arts. Het kunnen teruglezen van de verslaglegging van de arts in het medisch dossier zou dit tevens bevorderen. Als patiënten spreken over laagdrempelig contact met een expert wordt gedacht aan een chatfunctie zoals deze op elektronicasites beschikbaar is bij bijvoorbeeld het kopen van een televisie. Deze chatfunctie biedt patiënten de gelegenheid om de expert algemene vragen met betrekking tot de ziekte te stellen.

Experts geven aan dat het belangrijk is om voorafgaand aan de ontwikkeling te bepalen voor welk probleem een E-health applicatie een oplossing is. Vervolgens dienen de oplossingsconcepten geëvalueerd te worden. Belangrijk is om hierbij tevens in kaart te brengen welke inspanningen worden verwacht van de diverse participanten. Wat betekent het bijvoorbeeld voor een arts om deel te nemen aan een online community. Daarnaast dient de toegevoegde waarde van een applicatie geëvalueerd te worden, dit kan zowel op medisch als technisch niveau. Medisch inhoudelijk door het meten van hoeveelheid klachten, aantal consulten per jaar, invloed op kwaliteit van leven en de mentale toestand van een patiënt. Technisch kan de applicatie geëvalueerd worden door het in kaart brengen van de gebruikservaring, oordeel over de applicatie maar ook of de applicatie voelt als een steun in de rug.