BijnierNET

Datum: 9 augustus 2016

Kenmerk: 2016-AN-020

Onderwerp: rapport nulmeting

Uw kenmerk: 2014238-2

Bij de aanvraag (juli 2014) voor een subsidie voor dit project schreven wij u:
Een van de eerste taken van het BijnierNET zal zijn om de huidige zorg, zoals die nu aan bijnierpatiënten wordt gegeven in de academische ziekenhuizen, STZ-ziekenhuizen en de regionale ziekenhuizen, in kaart te brengen. Het is noodzakelijk om de status quo van de zorg aan bijnierpatiënten te bepalen.

Nu, anno voorjaar 2016 weten wij, dankzij de door u gefinancierde nulmeting, als geen ander hoe de status quo van de zorg aan bijnierpatiënten in Nederland is; er is ruimte voor verbetering!

Wij gebruiken deze nulmeting als basis voor de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen die we thans aan het maken zijn i.s.m. de patiëntenorganisatie Bijniervereniging NVACP en de beroepsverenigingen NIV, NVE, NVK (sectie kinder-endocrinologie) en LWEV.

Samenwerking
In samenwerking met IQ Scientific Institute for Quality of Healthcare te Nijmegen hebben wij in maart 2014 een projectplan ontwikkeld voor een nulmeting van de zorg voor mensen met:

• bijnierschorsinsufficiëntie,
• het adrenogenitaal syndroom (AGS),
• ziekte/syndroom van Cushing,
• primair hyperaldosteronisme (PHA),
• feochromocytoom.Bij de start van het project in (april 2015) bleek de materie veel ingewikkelder dan wij in onze onschuld dachten. De kennis over het in kaart brengen van de kwaliteit van zorg voor bijnierpatiënten was niet beschikbaar in de markt. Dit heeft gemaakt dat de looptijd van het project aanmerkelijk is verlengd.

Proces
Uitgangspunten van ons onderzoek zijn geweest, het onderzoek naar de kwaliteit van leven bij Addison, Cushing en AGS patiënten (onderzoeksinstituut NIVEL in 2006i) en de internationale richtlijnen voor de afzonderlijke ziektebeelden.
Na de start van het project werd duidelijk dat behoefte was aan specifieke expertise van een endocrinoloog, omdat deze niet beschikbaar was binnen het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour (voor ons de opvolgende begeleider in plaats van IQ Healthcare-Radboud University Medical Centre). Het bestuur van BijnierNET heeft daarom besloten (voorjaar 2015) om de leiding en een belangrijk deel van de uitvoering van het project in handen te geven van internist/endocrinoloog mevrouw Dr. Lisanne Smans, verbonden aan BijnierNET. Zij heeft hiervoor een bijzondere aanstelling gekregen van BijnierNET voor ruim twee dagen/week vanaf maart 2015.
Haar opdracht was het in kaart brengen van de knelpunten en de ervaren problemen in de bijnierzorg, bij zowel zorgvragers als zorgverleners. Dit onderzoek is uitgevoerd onder leiding van
professor A. Hermus, endocrinoloog aan het Radboudumc en professor G.J. van der Wilt, leidinggevende van het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour en HTA expert aan het Radboudumc.

Nulmeting
Voor deze nulmeting zijn voor ieder ziektebeeld aparte vragenlijsten ontwikkeld; een lijst voor de zorgvragers en een voor de zorgverleners. Daarnaast zijn voor een aantal bijnierziekten diepte- interviews gehouden met verschillende experts.
In bijgevoegd rapport “De nulmeting. De huidige zorg voor mensen met bijnieraandoeningen in Nederland in kaart gebracht” vindt u een nauwkeurige weergave van de aanpak en de gevonden knelpunten. Een samenvatting van de gevonden knelpunten staat in de tabel op pagina 170.
Het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour heeft met gestructureerde diepte-interviews bij patiënten en bij zorgverleners onderzocht of de gevonden knelpunten konden worden (her)bevestigd. Uit hun rapportage blijkt dat de analyse van de diepte-interviews de eerder gevonden knelpunten bevestigen.
Het resultaat van dit onderzoek staat aan het eind van het rapport ‘De Nulmeting’.

Vervolg
De resultaten van dit onderzoek vormen de basis voor de kwaliteitsstandaard in ontwikkeling en de andere werkzaamheden van BijnierNET, zoals de website.
De algemene en de ziektespecifieke knelpunten zijn door BijnierNET opgepakt. Vormen van ‘goede zorg’ worden in de kwaliteitsstandaard beschreven, zodat gericht aan verbeteringen kan worden gewerkt bij de implementatie van kwaliteitstandaard. De kwaliteitsstandaard is in modulen opgebouwd. Deze modulen worden in de komende maanden samen met de patiëntenorganisatie Bijniervereniging NVACP en de beroepsverenigingen NIV, NVE, NVK en LWEV opgesteld. De planning is om eind Q1 2017 deze kwaliteitsstandaard in concept op te leveren.

Het is dankzij uw steun dat BijnierNET in staat is geweest deze status quo van de zorg voor bijnierpatiënten zichtbaar te maken.
Het is mede dankzij uw aanvullende subsidie dat BijnierNET een goede start heeft kunnen maken met het verbeteren van de kennis bij patiënten, mantelzorgers en zorgverleners.
De website www.bijniernet.nl biedt inmiddels meer betrouwbare en informatieve animaties, infographics, blogs en basisteksten aan. Voor hen die de Nederlandse taal (nog) niet of matig beheersen is er ook www.adrenals.eu. Daar staat informatie in de volgende talen: Arabisch, Turks, Engels, Deens, Nederlands, Frans, Russisch en Spaans. Wij moedigen partijen aan, daar waar het hen past, optimaal te linken naar deze betrouwbare basisinformatie.

Het bestuur van BijnierNET realiseert zich terdege dat met het opleveren van een uitgebreid onderzoeksrapport en de groeiende website en community, de zorg nog niet voldoende is verbeterd. Dankzij uw overtuigende steun hebben we voor de langere termijn een waardevolle startsituatie gecreëerd om verder te bouwen aan betere bijnierzorg en het vergroten van het co-management van patiënten en hun naasten.

Wij zijn trots deze resultaten aan u te kunnen presenteren. Deze resultaten zijn de basis voor het gesprek met de “bijnierwereld”. Onze ambities voor de komende jaren worden hierdoor mede bepaald.

Met vriendelijke groet,

Ad Hermus, voorzitter BijnierNET
voorzitter@bijniernet.nl

Alida Noordzij, secretaris BijnierNET
secretaris@bijniernet.nl

Correspondentie: Fazantpad 3, 3766 JH Soest, Nederland

i De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg NIVEL 2006