BijnierNET

De zorg voor mensen met een bijnieraandoening heeft in de curatieve gezondheidszorg vaak vooral een medische focus: de diagnostiek en behandeling zijn vooral gericht op de fysiologische stoornis. Een patiënt met een bijnieraandoening heeft echter niet alleen een fysiologische stoornis, maar ervaart ook andere stoornissen, beperkingen in dagelijkse activiteiten, problemen in participatie (werk, school, gezin) en een vermindering van de kwaliteit van leven. Onder de (integrale) gezondheidstoestand wordt verstaan: “ziekte en (stoornissen in) functies/anatomische eigenschappen en (beperkingen in) activiteiten en participatie(-problemen). Op de gezondheidstoestand zijn externe en persoonlijke factoren van invloed. Hierbij speelt de definitie van gezondheid een belangrijke rol: “Gezondheid is het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven.” Een patiënt met een bijnieraandoening, m.n. wanneer na behandeling blijvende beperkingen aanwezig blijven, wordt geconfronteerd met het feit dat zijn/haar normale leven drastisch en definitief veranderd is, omdat de aandoening alle niveaus van menselijk functioneren beïnvloedt. Leven met een (chronische) bijnieraandoening vraagt om een voortdurende inspanning om de aandoening in te passen in het dagelijkse leven. Het hebben van een bijnieraandoening kan belemmerend zijn voor maatschappelijke participatie op het gebied van betaalde of onbetaalde arbeid, mantelzorg of andere vormen van participatie. Een verminderde arbeidsparticipatie kan zich uiten in kort- of langdurig ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en werkeloosheid. Terugkeer naar het eigen, oorspronkelijke werk blijkt bij patiënten met een bijnieraandoening niet zelden problematisch te zijn.
De duurzame inzetbaarheid, vitaliteit en workability zijn verminderd. Daarnaast is uit de knelpuntenanalyse naar voren gekomen dat de zorg bij arbeid gerelateerde problemen verbetering behoeft. Enerzijds door beter te letten op de wisselwerking tussen arbeid en het hebben van een bijnieraandoening anderzijds door het handelen van zorgverleners beter op de individuele patiënt en op samenwerking tussen zorgverleners af te stemmen.
In deze module “Arbeidsparticipatie van mensen met een bijnieraandoening” wordt op basis van een uitgangsvraag en vijf deelvragen inzicht gegeven in de factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie bij mensen met een bijnieraandoening en er worden aanbevelingen geformuleerd om onderlinge samenwerking en informatie-uitwisseling tussen alle betrokken zorgverleners van mensen met een bijnieraandoening te bevorderen en te verbeteren. Dit wordt gedaan aan de hand van aanbevelingen, welke vervolgens worden onderbouwd met het best beschikbare wetenschappelijke bewijs of expert opinion.

 
5.6.2.1 Uitgangsvraag en deelvragen
 
Uitgangsvraag:
Wat voor invloed heeft het hebben van een bijnieraandoening op arbeidsparticipatie en hoe kan hiermee door zorgverleners en patiënten het beste worden omgegaan?

Deelvragen:

• Wat is het belang van arbeid bij patiënten met een bijnieraandoening?
• Welke arbeid gerelateerde problematiek doet zich voor bij patiënten met een bijnieraandoening?
• Hoe groot is arbeid gerelateerde problematiek bij patiënten met een bijnieraandoening?
• Wat is de rol van de hoofdbehandelaar bij arbeid gerelateerde problematiek?
• Op welke manier kan er meer bekendheid en kennis komen over bijnieraandoeningen bij arbo-professionals en hoe wordt de communicatie en informatie-uitwisseling geoptimaliseerd?

 

5.6.2.2 Aanbeveling en onderbouwing
 
Deelvraag 1: Wat is het belang van arbeid bij patiënten met een bijnieraandoening?
 
Aanbeveling
Het verdient aanbeveling aandacht te hebben voor het behoud van participatie in arbeid bij patiënten met een bijnieraandoening, voor wie dit mogelijk is, in elke fase van onderzoek en behandeling.
 
Inhoudelijke verdieping en onderbouwing

Voor veel mensen is participatie in de samenleving een belangrijk levensdoel. Arbeid zorgt voor:

•  Het genereren van een inkomen en economische zelfstandigheid
• Persoonlijke ontplooiing
• Opbouwen en behouden van sociale contacte
• Structuur geven aan het bestaan
• Een gevoel van maatschappelijk zinvol of nuttig bezig zijn
• Sociale status
• Verbetering van kwaliteit van leven

Participatie in arbeid bevordert een goede fysieke en mentale gezondheid en levenskwaliteit en helpt om gezondheidsproblemen te voorkomen. Arbeid heeft bij mensen met een (chronische) aandoening een positieve invloed op welzijn en herstel. Patiënten met een chronische aandoening die blijven werken, maken minder gebruik van zorg. Het is aannemelijk dat arbeid ook voor patiënten met een bijnieraandoening meestal een positief effect heeft op welzijn en gezondheid. Gebrek aan participatie is een van de vier dimensies van sociale uitsluiting. Met het oog hierop is het van belang om arbeid toegankelijk te maken en te houden voor mensen met een bijnieraandoening en om arbeidsparticipatie te stimuleren, arbeidsuitval te voorkomen en terugkeer naar werk te bevorderen. Dit is ook van maatschappelijk belang, namelijk meer sociale cohesie en een grotere collectieve welvaart.

Een voorwaarde voor arbeid is wel dat er een goede afstemming bestaat tussen de mogelijkheden van de werkende (belastbaarheid) en de eisen van het werk (belasting). Het uitgangspunt is dat er gestreefd wordt naar werkhervatting, maar voorkomen dient te worden dat het ten koste gaat van de gezondheid en dat privéleven en sociale
activiteiten daarvoor volledig worden opgeofferd. Het in balans houden van werk en privé draagt bij aan het verminderen van het risico op overbelasting. Voor een minderheid
van de patiënten met een bijnieraandoening kan arbeid een negatief effect hebben op de gezondheid, omdat de arbeidsomstandigheden soms dusdanig zwaar zijn dat dit tot gezondheidsproblemen leidt. De gevolgen van een bijnieraandoening op het
functioneren zijn divers en complex. Dit houdt verband met de fase waarin een patiënt zich bevindt, de ernst van de onderliggende klachten en verschijnselen, de impact van de behandeling en de resterende klachten en comorbiditeit die kan bestaan. Individuele
beoordeling is daarom van groot belang, waarbij de behandelend arts tijdig en volledig de arbo-professionals informeert en adviseert. Functioneren in arbeid verdient aandacht van elke zorgverlener, betrokken bij de zorg voor mensen met een bijnieraandoening in elke fase van onderzoek en behandeling.
 
Deelvraag 2: Welke arbeid gerelateerde problematiek doet zich voor bij patiënten met een bijnieraandoening?
 
Aanbeveling
Bij patiënten met een bijnieraandoening hebben specifieke ziektekenmerken, persoonlijke eigenschappen en werkplekeigenschappen invloed op de mogelijkheden tot participatie in arbeid en het verdient aanbeveling deze factoren per individuele patiënt in kaart te brengen en indien mogelijk te verbeteren.
 
Inhoudelijke verdieping en onderbouwing
De mogelijkheden tot participatie in arbeid bij mensen met een bijnieraandoening komen voort uit de interactie tussen ziektekenmerken, persoonlijke eigenschappen en eigenschappen van de werkomgeving (zie ICF-model).

Belangrijke ziekte specifieke kenmerken bij een patiënt met een bijnieraandoening zijn:

• Fysieke stoornissen zoals pijn, vermoeidheid, zwakte, gebrek aan energie en vitaliteit
• Cognitieve stoornissen en beperkingen zoals geheugen-, aandachts- en concentratiestoornissen
• Mentale en emotionele stoornissen
• Conditieverlies
• Verminderde stressbestendigheid
• Risico op een bijniercrisis.

De aanwezigheid en intensiteit van de ziektespecifieke kenmerken zijn voor iedere patiënt anders en afhankelijk van de onderliggende bijnieraandoening, de ernst van de aandoening, de fase van behandeling, de effectiviteit van de behandeling, de aanwezigheid van restklachten en comorbiditeit. Cognitieve stoornissen, moeheid en gedragsveranderingen (mentale en emotionele problemen en verminderde stressbestendigheid) vormen belangrijke belemmeringen voor arbeidsparticipatie. Bij beoordeling van de arbeidsparticipatie of re-integratiemogelijkheden zijn bovengenoemde factoren relevant en dienen in het beoordelingsproces te worden
meegenomen. Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van het hebben van een bijnieraandoening op arbeidsparticipatie en naar factoren die een belemmerende of bevorderende rol spelen bij terugkeer naar werk, is zeer gewenst. Persoonlijke ervaringen van patiënten vormen daar een belangrijk onderdeel van. Met deze aanvullende informatie kan vervolgens een re-integratietraject vormgegeven worden toegespitst op de betreffende bijnieraandoening.

Naast ziektespecifieke kenmerken, zijn er ook persoonspecifieke kenmerken ofwel contextuele factoren die invloed kunnen hebben op arbeidsparticipatie:

• Persoonlijke kenmerken van het individu: gedrag, opleiding, welbevinden en ambitie
• Gezondheid: omgaan met de aandoening, ziekte-inzicht, individuele beleving van de gevolgen voor het functioneren
• Omgevingsfactoren: kenmerken van het werk, wonen, reisafstand, sociaal systeem (steun, begrip) en ontvangen van mantelzorg

Ook eigenschappen van de werkomgeving spelen een rol bij het risico op arbeidsuitval:

• Arbeidsinhoud: aard en zwaarte van het takenpakket en autonomie
• Arbeidsomstandigheden: hulpmiddelen
• Arbeidsvoorwaarden: werkduur en flexibiliteit in werkonderbrekingen
• Arbeidsverhoudingen: ondersteuning door leidinggevende en collegae

Het arbeidsverzuim is dus afhankelijk van de intensiteit van de ziektekenmerken, de persoonlijke eigenschappen van de patiënt en de eigenschappen van de werkomgeving en kan leiden tot:

• Volledige of gedeeltelijke uitval uit arbeid (arbeidsongeschiktheid)
• Tijdelijke uitval uit arbeid (ziekteverzuim)
• Verlies van productiviteit bij het uitvoeren van arbeid.

Het is belangrijk deze verschillende factoren in kaart te brengen en indien mogelijk te verbeteren.
 
Deelvraag 3: Hoe groot is de arbeid gerelateerde problematiek bij patiënten met een bijnieraandoening?
 
Aanbeveling
Bij patiënten met een bijnieraandoening moet rekening gehouden worden met een hoog risico op arbeidsongeschiktheid, ziekteverzuim of verlies van productiviteit in arbeid.
 
Inhoudelijke verdieping en onderbouwing
Uit onderzoek onder patiënten met een bijnieraandoening blijkt dat het risico op arbeidsongeschiktheid, ziekteverzuim en verlies van productiviteit in arbeid hoog is. In 2005 heeft het NIVEL in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven bij patiënten met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en adrenogenitaal syndroom (AGS). Door middel van een enquête werd inzicht verkregen in de gevolgen van de aandoening op het maatschappelijk functioneren en specifiek ook op arbeidsparticipatie. Deze gegevens werden vergeleken met de algehele Nederlandse bevolking. Van de ondervraagden die nog werk hadden, bleek één op de vijf mensen met de ziekte van Addison of AGS en één op de drie mensen met het syndroom van Cushing problemen te ervaren op het werk. Driekwart van hen gaf aan last te hebben van vermoeidheid en conditiegebrek. Bij patiënten met de ziekte van Addison speelden ook concentratie- en geheugenstoornissen een belangrijke rol bij
verlies van productiviteit. Patiënten met het syndroom van Cushing hadden meer last van pijn en lichamelijke beperkingen. Van de mensen eerder behandeld voor het syndroom van Cushing werkten slechts vier op de tien mensen buitenshuis. Bijna twee op de drie mensen met de ziekte van Addison en drie op de vier mensen met het syndroom van Cushing had zich in het jaar voor de enquête ziek gemeld. Patiënten met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing verzuimden op jaarbasis gemiddeld respectievelijk 23 en 36 dagen. Patiënten melden bijna twee keer zo vaak dat ze financiële problemen hadden ten opzichte van de gemiddelde Nederlander. Verder kwam naar voren dat de arbeid gerelateerde problemen het meest voorkwamen in de eerste jaren na het stellen van de diagnose.
In de knelpuntenanalyse die in het kader van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen werd uitgevoerd in 2015 kwam een vergelijkbaar beeld naar voren. Voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie was het voor 34% niet mogelijk geweest om terug te keren naar hun eerdere baan, omdat er geen mogelijkheid was tot aanpassing

van werkzaamheden of flexibelere werktijden. Bij 26% waren financiële problemen ontstaan door verlies van hun baan. Ook patiënten met andere bijnieraandoeningen, zoals adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom gaven problemen aan bij behoud of uitvoering van hun eerdere baan in respectievelijk 78%, 90%, 67% en 58% van de gevallen. Hierbij gaat het met name om verlies van energie en vitaliteit, problemen bij het cognitief functioneren en pijn.
 
Deelvraag 4: Wat is de rol van de hoofdbehandelaar bij arbeid gerelateerde problematiek?
 
Aanbeveling
De hoofdbehandelaar besteedt minimaal eenmaal per jaar maar bij voorkeur bij alle bezoeken aandacht aan eventueel aanwezige werkproblemen, (dreigend) verzuim en aan de hulpbehoefte ten aanzien van arbeidsgerelateerde problemen van de patiënt met een bijnieraandoening.
 
Inhoudelijke verdieping en onderbouwing
De uitgangspunten bij de kwantificering en begeleiding van een patiënt met arbeid gerelateerde problemen zijn:

•  De zorg is gericht op het welzijn van de patiënt
• De zorg is erop gericht de patiënt te ondersteunen bij het inpassen van de aandoening in het (werkende) leven
• Het behouden van eigen regie op het werk door de patiënt.

Voor de hoofdbehandelaar is een belangrijke taak weggelegd bij het bespreekbaar maken van arbeidsgerelateerde problemen. De hoofdbehandelaar zorgt voor herstel en behoud van gezondheid en heeft een signalerende taak ten aanzien van (dreigende) arbeidsgerelateerde gezondheidsproblemen. Het is voor elke behandelaar belangrijk te weten of de patiënt met een bijnieraandoening nog werkt. Behoud van deelname aan
het arbeidsproces maakt bij voorkeur vanaf het begin van de behandeling onderdeel uit van het behandelplan. De internist (-endocrinoloog) overweegt steeds of verwijzing naar de gespecialiseerde medische en paramedische disciplines en/of revalidatiebehandeling noodzakelijk is. De internist (-endocrinoloog) adviseert de patiënt, bijvoorbeeld om vroegtijdig een gesprek met een bedrijfsarts aan te gaan voor begeleiding.

Bij de zorg rondom arbeid kunnen verschillende professionals betrokken zijn naast de werkende zelf, zoals werkgever, huisarts, specialisten, paramedici, bedrijfsarts en verzekeringsarts met ieder hun eigen aandachtpunten en werkzaamheden.
In de “Zorgmodule Arbeid 1.0” worden de verschillende fasen die doorlopen worden bij de begeleiding van patiënten en de verantwoordelijkheden van de verschillende arbo- professionals uitgebreid besproken.

De gevolgen van een bijnieraandoening op het functioneren zijn complex en zeer divers en er zijn handvaten nodig vanuit wetenschappelijk onderzoek om deze patiënten beter te kunnen bijstaan. Onderzoek naar effectieve multidisciplinaire re-integratiestrategieën voor de afzonderlijke bijnieraandoeningen zijn zeer gewenst, aangezien die op dit moment ontbreken. Zo kan in de toekomst het medisch handelen bij ziekteverzuim
en arbeidsongeschiktheid verbeteren, door de ontwikkeling van een multidisciplinaire zorgproces-overkoepelende ‘3B’-richtlijn voor ‘Beoordelen, Behandelen en Begeleiden’ ten aanzien van arbeidsparticipatie voor patiënten met bijnieraandoeningen.
 
Deelvraag 5: Op welke manier kan er meer bekendheid en kennis komen over bijnieraandoeningen bij arbo-professionals en hoe wordt de communicatie en informatie-uitwisseling geoptimaliseerd?
 
Aanbeveling
Er moet goede achtergrondinformatie worden ontwikkeld om zorgverleners in de sociale geneeskunde te informeren en bij te staan bij hun beoordeling van patiënten met een bijnieraandoening. Gerichte gezondheidsinformatie op maat wordt verzorgd door de internist (-endocrinoloog) na schriftelijke toestemming van de patiënt.
 
Inhoudelijke verdieping en onderbouwing
De begeleiding en organisatie van de zorg rondom arbeidsparticipatie is alleen mogelijk als er een goede afstemming, communicatie en samenwerking bestaat tussen zorgverleners, arbo-professionals en werkgever en er ondersteuning en begrip is in de privésfeer en vanuit het sociale netwerk van de patiënt.

Problemen rondom werk en arbeidsbelasting worden vaak in overleg tussen werknemer en werkgever opgelost. Bij mensen met een bijnieraandoening is het echter vaak nodig om informatie en adviezen in te winnen van de behandelend specialist.
Beoordeling en advies van de hoofdbehandelaar zijn belangrijk om:

• Vast te stellen dat er geen reële behandelopties meer openstaan die de patiënt in een betere uitgangspositie zouden kunnen brengen.
• Om te voorkomen dat bij de beoordeling van mogelijkheden een ander (medisch) referentiekader wordt gehanteerd dan bij de behandeling en begeleiding.
• Omdat bij het beoordelen van mogelijkheden tot functioneren expertise vanuit behandeling en begeleiding nodig is.

Bij informatieoverdracht van de ene naar de andere discipline dient vooraf toestemming te zijn verleend door de patiënt, ook ten aanzien van de informatie die overgedragen wordt. Gerichte gezondheidsinformatie op maat over diagnose, behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en risico’s daarvan en de vooruitzichten op de korte en lange termijn, wordt verzorgd door de internist
(-endocrinoloog). Er moet goede achtergrondinformatie worden ontwikkeld om zorgverleners in de sociale geneeskunde te informeren en bij te staan bij hun beoordeling van patiënten met een bijnieraandoening. BijnierNET zorgt voor aanvullende informatie over bijnieraandoeningen voor zowel patiënten als zorgverleners in de vorm van verdiepingsartikelen, overzicht van wetenschappelijk onderzoek en blogs.

5.6.2.3 Kwaliteitscriteria bij module Arbeidsparticipatie

• De internist (-endocrinoloog) dient aandacht te hebben voor problemen rondom arbeidsparticipatie tijdens het gehele behandeltraject.
• Betrokken zorgverleners/arbo-professionals dienen over kennis te beschikken met betrekking tot specifieke problemen bij patiënten met bijnieraandoeningen die kunnen leiden tot arbeidsgerelateerde problemen.
• Om een goede afweging te maken tussen belasting en belastbaarheid van de patiënt, zullen de belasting en belastbaarheid waar mogelijk geobjectiveerd moeten worden.
• Arbo-professionals dienen, indien dit voor adequate beeldvorming noodzakelijk is, gezondheidsinformatie op te vragen bij de curatieve sector en zich te informeren over de actuele status van een patiënt.
• Bij informatieoverdracht van de ene naar de andere discipline dient vooraf toestemming te zijn verleend door de patiënt, ook ten aanzien van de informatie die wordt  overgedragen.
• Tijdige, duidelijke en volledige afstemming tussen de behandelaar vanuit de curatieve gezondheidszorg en de arbo-professionals is wenselijk.
• De internist (-endocrinoloog) draagt zorg voor het vergroten van kennis onder o.a. andere medisch specialisten, huisartsen, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en andere zorgverleners over bijnieraandoeningen door mondelinge of schriftelijke communicatie of bijscholing.