BijnierNET

Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen. Bevordering hiervan zou kunnen leiden tot:

• Meer alertheid op de mogelijke aanwezigheid van een bijnieraandoening bij bepaalde klachten en verschijnselen waardoor de diagnose eerder wordt overwogen en de diagnostische vertraging kan worden verminderd.
• Het verbeteren van de diagnostiek van een bijnieraandoening.
• Het verbeteren van de behandeling en zorg van een bijnieraandoening.
• Het voorkomen van restklachten en comorbiditeit op korte en lange termijn.
• Het verbeteren van de kwaliteit van leven en levensverwachting van patiënten met een bijnieraandoening en hun directe omgeving.

Meer alertheid op de mogelijke aanwezigheid van een bijnieraandoening

De bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten (tabel bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten). De meeste patiënten en mantelzorgers hebben nooit van de aandoening gehoord en de meeste huisartsen en andere zorgverleners hebben tijdens hun carrière geen of soms een enkele patiënt met een bijnieraandoening in hun praktijk. Dit maakt dat de meeste zorgverleners weinig kennis hebben over bijnieraandoeningen.

De klachten en verschijnselen kunnen vooral in het begin van de ziekte aspecifiek zijn en bij een groot aantal andere aandoeningen passen. Dit maakt het stellen van de diagnose lastig. Deze twee factoren, kunnen leiden tot diagnostische vertraging. Tijdens de knelpuntenanalyse van de bijnieraandoeningen is aan patiënten gevraagd een schatting te geven van de tijd tussen het ontstaan van de vermoedelijk eerste klachten en verschijnselen en het stellen van de diagnose. Bij mensen met het syndroom van Cushing werd een duur gerapporteerd van gemiddeld 6.5 jaar, bij primair hyperaldosteronisme gemiddeld 8 jaar en bij feochromocytoom gemiddeld 6 jaar (uitgebreide knelpuntenanalyse is beschikbaar via www.bijniernet.nl). Ook bij bijnierschorsinsufficiëntie is diagnostische vertraging een probleem. Uit onderzoek blijkt dat 67% van de mensen met bijnierschorsinsufficiëntie ten minste 3 artsen bezoekt voordat de diagnose wordt gesteld.

Tabel: Bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten

Aandoening	Epidemiologie
Bijnierschorsinsufficiëntie Primair Secundair	Incidentie van 4-6 per miljoen per jaar en prevalentie van 87-221 per miljoen Prevalentie van 125-280 per miljoen
Syndroom van Cushing Ziekte van Cushing	Incidentie van 0.7-2.4 per miljoen per jaar Incidentie van 1.2-2.4 per miljoen per jaar
Adrenogenitaal syndroom Klassieke AGS Niet-klassieke AGS	1 op 10.000-20.000 geboorten (15-20 per jaar) 0.1-0.2% van de populatie
Primair hyperaldosteronisme	Geschat wordt 10% van mensen met hypertensie (2-19%) en prevalentie neemt toe met ernst van de hypertensie (graad I: 2.0-6.6%, graad II: 8%, graad III: 13.2-19%, therapieresistente hypertensie: 17-23%)
Feochromocytoom	2-8 per miljoen per jaar

Bij 68% van de patiënten klopt de eerste diagnose niet en bij 20% is na 5 jaar nog geen diagnose gesteld. Diagnostische vertraging wordt door patiënten en hun omgeving als belangrijk probleem aangemerkt. Niet alleen leiden de klachten en verschijnselen tot veel problemen in het dagelijks leven, ook de onzekerheid, spanning, angst en onbegrip in deze periode dragen daartoe bij. Het wordt steeds meer duidelijk dat er een verband bestaat tussen de duur van de diagnostische vertraging en de uiteindelijke prognose voor de patiënt.

Het verbeteren van de diagnostiek

Het stellen van de diagnose van een bijnieraandoening valt of staat met een correcte uitvoering van de (biochemische) diagnostiek. Hierbij spelen veel verschillende factoren een rol waarbij een uitgebreide kennis en expertise van de klinisch chemicus noodzakelijk zijn. De diagnostiek van de bijnieraandoeningen is nader uitgewerkt in de generieke module Diagnostiek.

Het verbeteren van de behandeling en zorg

Veel van de behandelingen die nodig zijn voor patiënten met een bijnieraandoening zijn gespecialiseerd. Grondige kennis van de onderliggende aandoening en ervaring zijn

nodig om tot een juiste behandeling te komen. Daarnaast wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingsmogelijkheden, die invloed kunnen hebben op de dagelijkse praktijk. Daarom is het blijven volgen van de nieuwe ontwikkelingen onontbeerlijk.

Het voorkomen van restklachten en comorbiditeit op korte en lange termijn

Uit de knelpuntenanalyse kwam naar voren dat veel patiënten met bijnieraandoeningen restklachten ervaren. Daarbij werd door een deel van de patiënten aangegeven dat zij en hun directe omgeving niet goed waren voorgelicht over de mogelijkheid van restklachten en comorbiditeit door hun zorgverlener. Ook bestond bij een deel van de patiënten

de indruk dat veel zorgverleners niet voldoende op de hoogte zijn van de mogelijke comorbiditeit die kan ontstaan op korte en lange termijn.

Het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met een bijnieraandoening en hun directe omgeving

In de afgelopen jaren zijn er verschillende studies verricht naar de kwaliteit van leven bij mensen met bijnieraandoeningen. Bij een groot deel van de patiënten is de kwaliteit van leven verminderd. Ook hierin speelt kennis en ervaring bij zorgverleners een grote rol voor een goede behandeling en begeleiding van patiënten met een bijnieraandoening en hun directe omgeving.

Figuur: Invloed van meer bekendheid, kennis en expertise op de zorg

[figuur toevoegen]

Het bevorderen van de bekendheid en kennis van de bijnieraandoeningen en het delen en vergroten van expertise op bijniergebied zou de kwaliteit van de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening kunnen verhogen (figuur Invloed van meer bekendheid, kennis en expertise op de zorg). Door de kwaliteit van leven te verbeteren en gezondheidsschade en onnodige complicaties te voorkomen, kunnen mogelijk ook kosten gereduceerd worden. In deze module wordt op basis van een uitgangsvraag en twee deelvragen beschreven hoe bekendheid en kennis over bijnieraandoeningen vergroot kan worden bij zowel patiënten als zorgverleners. Dit wordt gedaan aan de hand van aanbevelingen, welke vervolgens worden onderbouwd met het best beschikbare wetenschappelijke bewijs of expert opinion.

5.1.2.1 Uitgangsvraag en deelvragen

Uitgangsvraag:

Welke maatregelen moeten worden genomen, en door wie, om de bekendheid van en kennis over bijnieraandoeningen te vergroten?

Deelvragen:

• Hoe kan de bekendheid en kennis over bijnieraandoeningen worden vergroot bij patiënten en hun directe omgeving?
• Hoe kan de bekendheid en kennis over bijnieraandoeningen worden vergroot bij hulpverleners?

5.1.2.2 Aanbeveling en onderbouwing
Deelvraag 1: Hoe kan de bekendheid van en kennis over bijnieraandoeningen worden vergroot bij patiënten en hun directe omgeving?

Aanbeveling

Gerichte gezondheidsinformatie op maat over diagnose, behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en risico’s daarvan en de vooruitzichten op de korte en lange termijn, wordt verzorgd door de internist (-endocrinoloog). De Bijniervereniging NVACP, de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET zorgen voor aanvullende betrouwbare, eenduidige en onafhankelijke informatie, bijvoorbeeld middels basis- en achtergrondartikelen, infographics, animaties en mini-documentaires.

Onderbouwing

Betrouwbare, eenvoudige en toegankelijke informatie over bijnieraandoeningen is voor patiënten en hun directe omgeving van essentieel belang. Begrijpelijke en kwalitatief hoogstaande informatie over de diagnostiek en behandeling van zeldzame bijnieraandoeningen was tot voor kort onvoldoende beschikbaar. Het tevergeefs zoeken naar de juiste informatie en de onzekerheid die hierdoor ontstaat, kan leiden tot een vergroting van de ziektelast. Onbegrip en een gebrek aan kennis kan een goede samenwerking tussen patiënt en hulpverlener in de besluitvorming in het zorgproces in de weg staan. Het ondermijnt de autonomie van een patiënt en belemmert het zelfmanagement van de aandoening in het dagelijkse leven. Zelfmanagement is vooral voor patiënten met bijnieraandoeningen, partners en mantelzorgers belangrijk, bijvoorbeeld om een levensbedreigende bijniercrisis te kunnen voorkomen en behandelen.

Het vergroten van kennis bij patiënten en hun directe omgeving kan bijdragen aan:

• het vergroten van het zelfmanagement
• het verminderen van de ziektelast
• het stimuleren van eigen deelname aan besluitvorming
• het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt
• het verbeteren van de kwaliteit van leven van de mantelzorger, omdat het leidt tot meer begrip en grip op de situatie
• mogelijk minder poliklinische bezoeken en opnames

Gerichte gezondheidsinformatie op maat over diagnose, behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en risico’s daarvan en de vooruitzichten op de korte en lange termijn, wordt in eerste instantie verzorgd door de internist (-endocrinoloog) tijdens het spreekuur en via de website van het medisch centrum. Maar vaak gaan mensen vervolgens op zoek naar aanvullende informatie. Het is voor patiënten vaak moeilijk om te beoordelen of informatie via het internet en sociale media betrouwbaar is. Professionele richtlijnen van de beroepsgroep zijn niet goed vindbaar en moeilijk te begrijpen voor patiënten.

De Bijniervereniging NVACP, de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET zorgen voor betrouwbare, eenduidige en onafhankelijke informatie over bijnieraandoeningen en de ziekte van Cushing naar de laatste stand van de wetenschap en met terugkoppeling vanuit patiëntenervaringen om de bekendheid en kennis van deze aandoeningen bij patiënten, directe naasten en zorgverleners te vergroten.

BijnierNET heeft, naast duidelijke basis- en achtergrondartikelen, ook innovatieve vormen van voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor de bijnieraandoeningen, die aansluiten bij deze tijd en voor iedereen toegankelijk zijn. Deze zijn via de website van BijnierNET beschikbaar voor patiënten en zorgverleners (zie ook snelzoeker):

• Basisteksten en verdiepingsartikelen
• Infographics
• Animaties
• Mini-documentaires
• Blogs

De infographics geven korte boodschappen over allerlei aspecten van de bijnieraandoening in één oogopslag weer met behulp van afbeeldingen en korte teksten. Ze zijn op ieder moment toegankelijk en het kost weinig tijd en moeite om de boodschap op te nemen. Daarnaast kunnen ze door patiënten gebruikt worden als keuzehulp of tool bij de poliklinische consulten, aangezien de infographics ook een vereenvoudigd zorgproces beschrijven per aandoening.

Met behulp van animaties wordt in beeld en spraak uitleg gegeven over de bijnieraandoeningen. De animaties zijn duidelijk en leuk om naar te kijken en kunnen overal bekeken worden. Het kan ook gebruikt worden voor uitleg over de aandoening aan de directe omgeving, zoals collega’s, familie of kennissen.

 

Deelvraag 2: Hoe kan de bekendheid van en kennis over bijnieraandoeningen worden vergroot bij hulpverleners?

 

Aanbeveling

Het vergroten van bekendheid en kennis onder zorgverleners geschiedt middels nascholing, goede en tijdige correspondentie van de internist (-endocrinoloog) met basisinformatie over de aandoening en specifieke aandachtspunten en periodieke kernachtige rapportage over het beloop van de behandeling en follow up en d.m.v. aanvullend informatie via de website van BijnierNET (www.bijniernet.nl).

 

Onderbouwing

De huisarts van een patiënt met een bijnieraandoening dient goed geïnformeerd te zijn over het ziektebeeld. Dit kan op verschillende manieren worden bewerkstelligd.

• Nascholing voor huisartsen verzorgd door de internist (-endocrinoloog) en via de website van BijnierNET (www.bijniernet.nl).
• Huisartseninformatie over de betreffende bijnieraandoening via de website van BijnierNET (www.bijniernet.nl).
• Goede en tijdige correspondentie van de internist (-endocrinoloog) met basisinformatie over de aandoening en specifieke aandachtspunten en periodieke kernachtige rapportage over het beloop van de behandeling en follow up, zo nodig aangevuld met een mondeling overleg.

 

De behandelend internist (-endocrinoloog) dient zowel ziektespecifieke als medisch- wetenschappelijke kennis en ervaring te verwerven en te actualiseren om kwalitatief hoogwaardige zorg te garanderen. Het centrum heeft bij voorkeur een adequaat getraind team om patiënten met een bijnieraandoening te behandelen en te vervolgen. Aanvullende voorlichting kan gegeven worden in een apart consult door de verpleegkundig specialist/verpleegkundige. Het behandelcentrum baseert de zorg op de professionele standaarden en de kwaliteitscriteria die in de “Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen” staan beschreven.

De internist-endocrinoloog zorgt voor het vergroten van kennis bij onder o.a. andere medisch specialisten, huisartsen, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en andere zorgverleners. De internist-endocrinoloog biedt periodieke nascholing aan andere zorgverleners over bijnieraandoeningen om de kennislacunes te verminderen. De internist-endocrinoloog kan laagdrempelig geconsulteerd worden door andere medische of paramedische disciplines. De internist-endocrinoloog zorgt voor opleiding van studenten en artsen in opleiding.

Voor de internist (-endocrinoloog) moet de mogelijkheid bestaan om laagdrempelig te overleggen met een (super-)expert in een expertisecentrum. Een expertisecentrum fungeert als een informatie loket en vraagbaak voor zorgverleners, patiënten en hun directe omgeving en draagt zorg voor scholing van nieuwe experts en goede kennisoverdracht. Het op deze manier delen en verspreiden van kennis leidt tot een hoge kwaliteit van zorg conform de laatste medische inzichten.

Er moet goede achtergrondinformatie worden ontwikkeld om zorgverleners in de sociale geneeskunde te informeren en bij te staan bij hun beoordeling van patiënten met een bijnieraandoening. Uit de knelpuntenanalyse komt sterk naar voren dat patiënten ook hier tegen een gebrek aan bekendheid, kennis en ervaring aanlopen (zie ook generieke module arbeidsparticipatie).

BijnierNET zorgt voor aanvullende informatie over bijnieraandoeningen voor zowel patiënten als zorgverleners. Dit is bijvoorbeeld in de vorm van verdiepingsartikelen, overzicht van wetenschappelijk onderzoek en blogs. Daarnaast heeft BijnierNETde e-learning “Stressinstructies” ontwikkeld, een geaccrediteerde scholing voor verpleegkundigen voor de glucocorticoïd stressinstructies bij de behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie.

5.1.2.3 Kwaliteitscriteria bij Module Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen

• Patiënten en mantelzorgers ontvangen gerichte gezondheidsinformatie op maat over diagnose, behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en
  risico’s daarvan en de vooruitzichten op de korte en lange termijn via de internist (-endocrinoloog) en AIOS, zo nodig aangevuld door voorlichting door de verpleegkundig specialist/verpleegkundige.
• De behandelend internist (-endocrinoloog), AIOS en de verpleegkundig specialist/ verpleegkundige heeft ziektespecifieke en medisch-wetenschappelijke kennis om tot goede voorlichting te komen.
• De behandelend internist (-endocrinoloog) gaat na of de gegeven voorlichting goed is ontvangen en evalueert of aanvullende voorlichting noodzakelijk is.
• Het behandelcentrum baseert de zorg op de professionele standaarden en de kwaliteitscriteria die in de “Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen” staan beschreven
• De behandelend internist (-endocrinoloog) zorgt voor goede en tijdige correspondentie aan de huisarts met basisinformatie over de aandoening en specifieke aandachtspunten en periodieke kernachtige rapportage over het beloop van de behandeling en follow up.
• De internist (-endocrinoloog) draagt zorg voor het vergroten van kennis onder
  o.a. andere medisch specialisten, huisartsen, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en andere zorgverleners d.m.v. (geaccrediteerde) nascholing.
• Een expertisecentrum fungeert als een informatie loket en vraagbaak voor zorgverleners, patiënten en hun directe omgeving en draagt zorg voor scholing van nieuwe experts en goede kennisoverdracht.
• Bijniervereniging NVACP, De Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET zorgen voor betrouwbare en eenduidige informatie over bijnieraandoeningen en voor lotgenotencontact