BijnierNET

3.1 Doel kwaliteitsstandaard

Het doel van de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is het beschrijven van goede zorg en het verbeteren en borgen van de juiste kwaliteit van zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom in heel Nederland. Hierbij is het wenselijk om in Nederland te streven naar homogeniteit van deze zorg. Daarnaast kan de kwaliteitsstandaard door alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening gebruikt worden voor het bijhouden van kennis, als hulpmiddel voor onderwijs en nascholing, het opstellen van samenwerkingsafspraken en het meten van kwaliteit. Zorggebruikers, zoals patiënten en hun mantelzorgers, kunnen de kwaliteitsstandaard gebruiken als bron van informatie over de te verwachten zorg en als hulpmiddel voor zelfmanagement, besluitvorming en het voeren van eigen regie.
 
3.2 Afbakening

De kwaliteitsstandaard heeft betrekking op volwassen patiënten met een bijnieraandoening. Binnen deze kwaliteitsstandaard zijn generieke modules en verschillende ziektespecifieke modules opgenomen voor de volgende bijnieraandoeningen:

• Primaire en centrale bijnierschorsinsufficiëntie
• Adrenogenitaal syndroom
• Het  syndroom  van  Cushing
• Primair hyperaldosteronisme
• Feochromocytoom

In bijlage 6.1 wordt een samenvatting gegeven van de knelpuntenanalyse. In bijlage 6.2 wordt een overzicht gegeven van alle uitgangs- en deelvragen die op basis van de knelpunten- en zwaarteanalyses zijn opgesteld.
 

3.3 Doelgroep kwaliteitsstandaard

De primaire doelgroepen voor de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen zijn zorgverleners en zorggebruikers. Onder zorgverleners worden verstaan artsen, paramedici, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen betrokken bij de zorg voor mensen met een bijnieraandoening. Zorggebruikers zijn patiënten en/of hun vertegenwoordigers en mantelzorgers. De kwaliteitsstandaard is vanuit patiëntenperspectief opgesteld.
 
3.4 Samenstelling werkgroep

Voor de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard werd een werkgroep ingesteld bestaande uit mevr. Alida Noordzij en dhr. Johan Beun namens de patiëntenorganisatie Bijniervereniging NVACP, drs. Marèl Segers en drs. Kim Karsenberg en dr. Ildikó Vaida (tot najaar 2015) namens de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en Prof. Dr. Ad Hermus en Dr. Lisanne van der Plas-Smans namens BijnierNET. De werkzaamheden aan deze kwaliteitsstandaard werden gesteund door de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE, incl. Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV)). De werkgroepleden Prof. Dr. Ad Hermus, internist-endocrinoloog en Dr. Lisanne van der Plas-Smans, internist-endocrinoloog werden gemandateerd door de NIV. De inhoud van de kwaliteitsstandaard werd in detail besproken in een multidisciplinaire klankbordgroep. De samenstelling en werkwijze van de klankbordgroep wordt nader toegelicht in bijlage 6.3.
 
3.5 Werkwijze werkgroep

De ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard startte in maart 2015 en werd in 2 jaar voltooid waarbij de verschillende fasen van de ontwikkeling werden doorlopen (figuur 1). De ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard begon met de voorbereidingsfase bestaande uit het betrekken van alle relevante partijen, zoals de NIV, NVE, LWEV, BijnierNET, Bijniervereniging NVACP, de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) (voor het onderdeel ziekte van Cushing en centrale bijnierschorsinsufficiëntie), en het duidelijk definiëren van de scope. Vervolgens werd in fase I uitgebreid literatuuronderzoek voor elk van de 5 bijnieraandoeningen verricht op basis van vaststelling van domein, determinant en uitkomst voordat tot knelpuntenanalyse werd overgegaan. Het doel van de knelpuntenanalyses was het opsporen van probleemgebieden of tekortkomingen in de zorg. De knelpuntenanalyse bij zorggebruikers bestond uit het houden van focusbijeenkomsten, afnemen van enquêtes, analyse van onderzoeksgegevens van eerdere NIVEL rapporten en onderzoek op het forum van de website van de Bijniervereniging NVACP. Onderzoek van de knelpunten bij zorgverleners bestond uit het afnemen van enquêtes en diepte-interviews met experts.

 

Figuur 1: Fasen van ontwikkeling kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen

 
Voor het prioriteren van de knelpunten werd een zwaarteanalyse uitgevoerd van de  10 belangrijkste knelpunten van de zorggebruikers en de 5 belangrijkste knelpunten van de zorgverleners. De zwaarteanalyse bestond uit het inschatten (op een schaal van 1 tot 10) van de complexiteit, de impact en de termijn voor het bemerken van effect na het oplossen van het knelpunt. Vervolgens zijn voor deze knelpunten uitgangs- en deelvragen gedefinieerd. Daarna is een indeling gemaakt in ziektespecifieke modules per bijnieraandoening en in generieke modules met knelpunten die bij meerdere bijnieraandoeningen naar voren kwamen. In fase II zijn de modules uitgewerkt en op basis daarvan is gestart met de ontwikkeling van patiëntenversies. Tenslotte is de kwaliteitsstandaard ter autorisatie voorgelegd en geïmplementeerd. De uitgebreide knelpuntenanalyse, zwaarteanalyse en conclusies per aandoening zijn beschikbaar voor bestudering via de website van BijnierNET (www.bijniernet.nl). Een samenvatting hiervan per bijnieraandoening wordt weergegeven in bijlage 6.2.
 
3.6 Wetenschappelijke onderbouwing

De aanbevelingen en onderbouwing in deze kwaliteitsstandaard zijn voor zover mogelijk gebaseerd op evidence uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het uitvoeren van uitgebreide systematische zoekacties voor de vijf bijnieraandoeningen. Er werd gezocht in de Cochrane database, Medline, Pubmed en Embase van januari 1990 tot januari 2016. Voor de uitgangsvragen werd met behulp van zoektermen (Medical Subject Headings/Title/Abstract) doelgroep, determinant en uitkomst afgebakend (bijlage 6.4). Daarnaast werden waar nodig artikelen geëxtraheerd van referentielijsten bij andere artikelen. Voor de vijf bijnieraandoeningen werden nationale en/of internationale richtlijnen geraadpleegd. De referenties staan bij iedere module apart vermeld. Naast de wetenschappelijke evidence zijn ook andere aspecten meegenomen, zoals patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid en organisatorische aspecten.

 

3.7 Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijke bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Iedere module wordt afgesloten met kwaliteitscriteria die een totaalplaatje geven van de criteria waaraan de zorg zou moeten voldoen.

 

3.8 Verantwoording, commentaar- en autorisatiefase

Het initiatief voor de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is genomen door BijnierNET. Bij de modules voor bijnierschorsinsufficiëntie is ondersteuning gegeven door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). BijnierNET is een samenwerkingsverband tussen de Bijniervereniging NVACP, Bijnierfonds en de afdelingen endocrinologie van alle UMC’s en een aantal STZ ziekenhuizen. Voor meer informatie zie www.bijniernet.nl. In bijlage 6.5 wordt per module aangegeven welke organisaties de modules hebben geautoriseerd. De conceptmodules werden aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken door de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werden de conceptmodules aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve kwaliteitsstandaard werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd. De modules “Uniforme stressinstructies” en “Restklachten en comorbiditeit” bij de ziekte-specifieke modules voor Bijnierschorsinsufficiëntie werd gefinancierd door het Innovatiefonds. De overige onderdelen van de kwaliteitsstandaard werden gefinancierd door BijnierNET.
 
3.9 Belangenverklaringen

De leden van de werk- en adviesgroep hebben schriftelijk verklaard of, en zo ja, welke persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek en belangen door kennisvalorisatie ze hebben die in verband staan met het onderwerp van de kwaliteitsstandaard. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij BijnierNET en inzichtelijk op www.bijniernet.nl.
 
3.10 Inbreng patiëntenperspectief

BijnierNET heeft in de fase van de knelpuntenanalyse de knelpunten vanuit patiëntenperspectief geïnventariseerd (zie voor de uitgebreide knelpuntenanalyse www. bijniernet.nl, themapagina kwaliteit). De knelpunten vanuit patiëntenperspectief zijn als uitgangspunt genomen en aangevuld met de knelpunten vanuit het perspectief van zorgverleners. De werkgroep heeft er op toegezien, dat deze knelpunten zijn meegenomen in de verwerking van de modules door nauw betrokken geweest te zijn bij de ontwikkeling van de modules. De patiënten zijn vanuit hun rol in de werkgroep betrokken geweest bij het opstellen en redigeren van de conceptteksten van de modules en patiëntenversies.
 
3.11 Implementatie

Bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de kwaliteitsstandaard en de uitvoerbaarheid van de aanbevelingen in de dagelijkse praktijk, o.a. door de concepten te toetsen onder zorgverleners en patiënten. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op het omzetten van de knelpunten in concrete tools om de kwaliteit van zorg te vergroten. Een voorbeeld hiervan is de Module “Uniforme stressinstructies waarbij voor zowel de patiënt als de zorgverlener heldere en uitvoerbare instructies zijn ontwikkeld. Tijdens de ontwikkeling heeft BijnierNET een breed netwerk aan internisten (-endocrinologen) betrokken om het draagvlak in zowel de ontwikkelfase als in de implementatiefase te vergroten. De kwaliteitsstandaard wordt digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Ook is de kwaliteitsstandaard te downloaden vanaf de website van Kwaliteitsinstituut Nederland en Richtlijnendatabase. Er zijn patiëntenversies ontwikkeld om de implementatie vanuit patiënten te bevorderen.
 
3.12 Juridische status

Kwaliteitsstandaarden zijn praktijkgerichte documenten. Het zijn geen wetten of dwingende voorschriften. In principe wordt men geacht zich hier aan te houden, maar beargumenteerd afwijken is legitiem. Aangezien de aanbevelingen hoofdzakelijk gericht zijn op groepen zorggebruikers en de praktijk vaak complexer is dan in de kwaliteitsstandaard is weergegeven, kan men in individuele gevallen, in samenspraak met de patiënt, afwijken van de aanbevelingen in de kwaliteitsstandaard als dat een vergelijkbaar of beter resultaat voor de patiënt oplevert.

 
3.13 Herziening

De kwaliteitsstandaard is eigendom van BijnierNET. BijnierNET is verantwoordelijk voor het beheer en onderhoud van de kwaliteitsstandaard. Jaarlijks wordt de kwaliteitsstandaard gecontroleerd op actualiteit en (inter-)nationale ontwikkelingen.

Benodigde aanpassingen worden verzameld en toegevoegd bij de herziening. In het geval van dringend noodzakelijke aanpassingen worden betrokkenen bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard geïnformeerd en worden de aanpassingen direct aangebracht.

Zo nodig wordt het autorisatietraject opnieuw ingezet. Tevens wordt gecontroleerd op toegankelijkheid en leesbaarheid. Via de website van BijnierNET bestaat doorlopend de mogelijkheid om nieuwe knelpunten aan te geven, die ervaren worden door zorggebruikers en mantelzorgers en door zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening. Herziening zal over 3 jaar worden uitgevoerd, waarbij zowel inhoudelijke als tekstuele aanpassingen worden gedaan. BijnierNET zal daarbij overwegen of autorisatie door de betrokken beroepsverenigingen en/of individuen (opnieuw) moet plaatsvinden en zet indien nodig dit traject in.