BijnierNET

De conclusie van de nulmeting was dat de kwaliteit van de zorg voor mensen met een bijnierziekte (inter-)nationaal beschouwd goed was, MITS:
• de diagnose (tijdig) was gesteld,
• er geen sprake was van spoed/acute zorg,
• er geen sprake was van andere co-morbiditeit.
Voor mensen voor wie dit niet goldt/niet van toepassing was had de zorg vaak niet de gewenste kwaliteit.

De focus voor de investeringen in de toekomst van BijnierNET ligt daarom op:
• meer kennis verzamelen en verspreiden over co-morbiditeit en de juiste modulaire behandeling
• implementatie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen bij alle professionals in het zorgveld
• tijdige en adequate overdracht van medische gegevens.

Bij de deelnemende koepels en organisaties van zorgverleners en patiënten is een groot vertrouwen in de gezamenlijk ontwikkelde Kwaliteitsstandaard. Het was nadrukkelijk niet de bedoeling een papieren tijger te ontwikkelen. Daarom kon vroegtijdig gestart worden met de invoering van de Kwaliteitsstandaard. Regionale bijeenkomsten worden in 2018 en 2019 georganiseerd in ziekenhuizen voor patiënten en hun naasten. Op deze manier kunnen zij vertrouwd raken met de essentie van de kwaliteitsstandaard, de zorgagenda en de voorlichtingsmaterialen. Ontwikkeld zijn o.a. infographics, mini-docu’s, animaties, een verscheidenheid aan SOS materialen, e-learning voor verpleegkundigen en de Bijnier app. Ook op medische congressen voor zorgverleners is aandacht geweest voor de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. Deze aandacht proberen wij ook in 2019 vast te houden. Alle informatie is voor zorgverleners en patiënten terug te vinden op de website van BijnierNET.