BijnierNET

Bij de zorg voor patiënten met (chronische) bijnieraandoeningen speelt medicatie een belangrijke rol. Medicamenteuze behandeling is noodzakelijk bij het vervangen van hormonen die niet geproduceerd kunnen worden door de bijnieren en bij het remmen en tegengaan van de effecten van overproductie van bijnierhormonen. Meer informatie over de medicamenteuze behandeling van bijnieraandoeningen is te vinden op de website van BijnierNET.

In het kader van de medicamenteuze behandeling worden door patiënten en hun mantelzorgers de volgende knelpunten ervaren:

• De medicatie is soms niet beschikbaar
• De medicatie wordt soms niet in de juiste dosering geleverd door de apotheek en dit leidt tot problemen bij de juiste inname van de medicatie
• De medicatie wordt soms niet of slechts deels vergoed

In deze module worden bovenstaande knelpunten uitgewerkt en worden aanbevelingen geformuleerd om deze knelpunten in de toekomst te verbeteren.

5.5.2.1 Uitgangsvraag en deelvragen

Uitgangsvraag:

Hoe kan worden bewerkstelligd dat de medicatie voor patiënten met bijnieraandoeningen altijd beschikbaar is, op maat geleverd wordt en volledig vergoed wordt?

Deelvragen:

• Hoe kan een ononderbroken beschikbaarheid van alle medicatie die van belang is voor patiënten met een bijnieraandoening gerealiseerd worden? Dit geldt in het bijzonder voor hydrocortison en cortisonacetaat aangezien deze medicijnen levensnoodzakelijk zijn voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie.
• Wat is er nodig om “medicatie op maat” voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie te garanderen?
• Hoe kan een patiënt met een bijnieraandoening ondersteund worden bij het verkrijgen van een vergoeding voor zijn medicatie?

5.5.2.2 Aanbeveling en onderbouwing

Deelvraag 1: Hoe kan een ononderbroken beschikbaarheid van alle medicatie die van belang is voor patiënten met een bijnieraandoening gerealiseerd worden?

 

Aanbeveling

Medicatie is altijd, ononderbroken beschikbaar voor patiënten met een bijnieraandoening. Een goede samenwerking tussen patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten is hierbij noodzakelijk, waarbij eenieder zorgt voor een passende oplossing indien er problemen in het eigen domein ontstaan.

 

Inhoudelijke verdieping en onderbouwing

Als achtergrond bij de aanbeveling wordt de beschikbaarheid van hydrocortison en cortisonacetaat voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie en het adrenogenitaal syndroom als voorbeeld hieronder nader uitgewerkt. Patiënten met primaire en centrale bijnierschorsinsufficiëntie worden behandeld met glucocorticoïden, omdat de eigen bijnieren niet meer in staat zijn om cortisol aan te maken. Cortisol is van levensbelang. Zonder glucocorticoïden kunnen patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie niet leven. Ten tijde van ziekte, hevige stress of een ingreep moeten mensen met bijnierschorsinsufficiëntie een hogere dosering gebruiken om een levensbedreigende bijniercrisis te voorkomen. Gezien het belang van deze medicatie is een ononderbroken beschikbaarheid van glucocorticoïden voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie noodzakelijk. Patiënten moeten altijd extra hydrocortison in bezit hebben om te kunnen gebruiken ten tijde van ziekte of hevige stress. Indien patiënten de medicatie in een baxterrol krijgen, moet er dus ook extra hydrocortison los worden geleverd.

In de periode februari-april 2015 bleek er echter tijdelijk geen hydrocortison in lage dosering en in andere leveringsvormen dan de tablet beschikbaar te zijn. Apothekers, voorschrijvers en patiënten werden hierover niet of te laat geïnformeerd. BijnierNET zag het als zijn taak hier snel wat aan te doen. Tijdens een door BijnierNET georganiseerde rondetafelgesprek op 12 juni 2015 waaraan patiëntvertegenwoordigers, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten deelnamen, werd gesproken over de discontinuïteit in beschikbaarheid van hydrocortison en kwam men tot werkbare afspraken (https://www.bijniernet.nl/2015/06/afspraken-over-hydrocortison-gemaakt/). Alle deelnemers hebben in dit gesprek toegezegd dat wanneer zich problemen voordoen zij de overige partners direct zullen informeren en contact zullen zoeken met Farmanco. Daarnaast hebben alle deelnemers toegezegd dat zij zullen streven naar oplossingen voor een probleem dat mogelijk in hun domein ontstaat. BijnierNET heeft toegezegd de communicatie en informatie-uitwisseling te zullen ondersteunen. Het doel van deze samenwerking en afspraken is dan ook de ononderbroken beschikbaarheid van deze levensreddende geneesmiddelen voor bijnierpatiënten beter te borgen. Daarnaast moet ernaar worden gestreefd dat er zo min mogelijk wisselingen zijn in de producent van de medicatie voor de individuele patiënt.
 
Deelvraag 2: Wat is er nodig om te zorgen voor “medicatie op maat” voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie?

 

Aanbeveling

Er wordt gezorgd voor medicatie op maat, namelijk medicatie in de juiste dosering en leveringsvorm om patiënten bij te staan bij de juiste inname van de medicatie om zo de therapietrouw te verbeteren en medicatiefouten te voorkomen.

Inhoudelijke verdieping en onderbouwing

Juiste dosering

Indien patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie de medicijnen niet (goed) innemen, kunnen klachten en verschijnselen ontstaan van bijnierschorsinsufficiëntie. Hydrocortison en cortisonacetaat worden meestal tweemaal of driemaal daags gedoseerd om de normale, fysiologische cortisolconcentraties in het lichaam na te bootsen. Hierbij worden de doseringen op de verschillende innamemomenten per patiënt vastgesteld. Meer informatie over deze behandeling is terug te lezen op de website van BijnierNET.  De mogelijkheid om de juiste dosering in te kunnen nemen is om die reden belangrijk. Het komt ook de therapietrouw ten goede en voorkomt medicatiefouten, omdat de inname gemakkelijker wordt.

Juiste preparaat (vorm)

Bij het voorschrijven, bereiden en afleveren van medicijnen spelen artsen, apothekers, bereiders, en zorgverzekeraars allemaal een rol. In dit proces is een goede afstemming noodzakelijk tussen de betrokken partijen. Het medicatieproces wordt nader toegelicht in “Veilige principes in de medicatieketen” (https://www.knmp.nl/downloads/brochure-veiligheid-in-de-medicatieketen.pdf). In het rondetafelgesprek dat in 2015 gehouden werd, werd ook het probleem van het gebrek aan “medicatie op maat” onder de aandacht gebracht. Patiënten spraken de wens uit voor capsules voor hydrocortison omdat de tabletten een vieze smaak hebben die nog uren kan na-ijlen. Bovendien hebben patiënten en medisch specialisten aangegeven de verschillende sterktes van de medicijnen in verschillende (uniforme) kleuren te willen ontvangen om medicatiefouten te voorkomen. De leden van de Vereniging Doorleverende Bereidingsapotheken, waarvan aanwezig waren Fagron, Pharmaline en De Magistrale Bereider, zijn daarna een onderzoek gestart naar de mogelijkheden om te komen tot een uniforme kleurcodering en levering in capsulevorm. Medio 2016, zijn de gekleurde capsules op de markt gekomen na een intensieve samenwerking met zorgverleners, apothekers, patiënten en doorleverende bereiders. Het blijft voor de toekomst belangrijk om deze constructieve samenwerking te behouden en de patiënt bij te staan bij verbeteringen in de medicatie.

In de komende jaren moet verder worden gewerkt aan het verbeteren van de glucocorticoïd substitutie, waarbij ernaar gestreefd moet worden dat deze zoveel mogelijk lijkt op de fysiologische cortisolconcentraties in het lichaam.

Daarnaast moeten zorgverleners gezien de variatie in health literacy aandacht hebben voor eenduidige en begrijpelijke uitleg over de medicatie, zodat patiënten goed begrijpen waarom de inname van de medicatie belangrijk is en hoe dit tot het beste resultaat en de minste bijwerkingen leidt.

 
 
Deelvraag 3: Hoe kan een patiënt met een bijnieraandoening ondersteund worden bij het verkrijgen van een vergoeding voor zijn medicatie?
 
Aanbeveling
 
De patiënt wordt door de internist (-endocrinoloog) bijgestaan bij het verkrijgen van een vergoeding voor zijn medicatie door het onderbouwen en ondertekenen van een machtiging.

Inhoudelijke verdieping en onderbouwing

In 2015/2016 heeft BijnierNET zich ervoor ingezet dat hydrocortison (in alle sterkten, tabletten zowel als capsules), dehydroepiandrosteron (prasteron) en ketoconazol volledig vergoed worden door de zorgverzekeraar. Alle partijen moeten hun best blijven doen dat dit ook zo blijft. Momenteel geldt dat patiënten voor sommige doseringen fludrocortison en cortisonacetaat een gedeelte zelf moeten bijbetalen. In de toekomst moet ernaar gestreefd worden om dit te veranderen, zodat deze medicatie volledig wordt vergoed.

Voor enkele geneesmiddelen voor patiënten met een bijnieraandoening (najaar 2016 betreft dit DHEA en ketoconazol) is een machtiging noodzakelijk. De internist (-endocrinoloog) moet hiervoor een machtiging invullen en ondertekenen. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van de voorbeeld machtigingsformulieren die door BijnierNET zijn gemaakt. Sinds 1 januari 2016 wordt DHEA (Prasteron) vergoed als substitutie bij bijnierschorsinsufficiëntie mits voorzien van een machtiging.

5.5.2.3. Kwaliteitscriteria bij module Medicatie op maat

• Er is te allen tijde sprake van een ononderbroken beschikbaarheid van alle voor patiënten met een bijnieraandoening relevante medicatie. Dit geldt in het bijzonder voor hydrocortison en cortisonacetaat. Hydrocortison is te allen tijde beschikbaar in alle noodzakelijke doseringen en zowel in tabletvorm als capsulevorm.
• Bij de solucortef (hydrocortison) noodinjectie worden de spuiten en naalden bijgeleverd.
• De internist (-endocrinoloog) en verpleegkundig specialist dragen zorg voor een goede uitleg over de indicatie, werking en mogelijke bijwerkingen van de medicatie.
• De internist (-endocrinoloog) en verpleegkundig specialist dragen zorg voor de benodigde machtiging voor vergoeding van dehydroepiandrosteron en ketoconazol.
• Er is sprake van een goede samenwerking tussen patiënten, magistrale bereiders, apothekers, verzekeraars en medisch specialisten teneinde de medicatieverstrekking en vergoeding voor bijnierpatiënten in de toekomst zo goed mogelijk te borgen