Samenvatting van de nulmeting

Samenvatting nulmeting

De huidige zorg in Nederland voor mensen met een bijnieraandoening in kaart gebracht.

Het onderzoek naar de status quo van de zorg voor patiënten met een bijnierziekte anno 2015 heeft een aantal ziektespecifieke en een aantal algemene knelpunten aan het licht gebracht.
Door de opzet van het onderzoek is een goed beeld ontstaan over de hoge kwaliteit van zorg en tegelijkertijd blijven een aantal stevige aandachtspunten over.

Samenvattend zijn de knelpunten te verdelen in:

het ontwikkelen en uitdragen van kennis rondom de gewenste zorg voor patiënten met een bijnierziekte;
procesmatige afspraken over contacten met patiënten en vastleggen van adviezen;
technische afspraken rondom beeldvormend en laboratoriumonderzoek.

Vooruitlopend op de publicatie van de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen zijn een aantal knelpunten vanwege de urgentie door BijnierNET aangepakt.

Volledige rapportage Nulmeting, de huidige zorg van mensen met een bijnieraandoening in kaart gebracht.

Dit zijn de knelpunten en ze hebben betrekking op:

Stressinstructies

Een belangrijk geconstateerd knelpunt, namelijk een uniforme stressinstructie voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie, was al in 2015 door BijnierNET gesignaleerd en aangepakt. Door een werkgroep (endocrinologen, specialistisch verpleegkundigen en patiënten) onder leiding van professor Ad Hermus (Radboudumc) en Nick van der Meij (UMC Utrecht) zijn uniforme nationale richtlijnen voor zowel de zorgverleners als de patiënten geschreven. Aan deze richtlijnen was dringend behoefte. Daarnaast zijn er ook richtlijnen geschreven voor het aanpassen van de cortisondosering bij kleine of grotere medische ingrepen bij patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie.

Beide stressrichtlijnen worden eind 2016 samen met het concept Kwaliteitsstandaard aangeboden aan de NIV/NVE /LWEV en NVK sectie kinder-endocrinologie zodat er een uniform beleid kan ontstaan rond de behandeling en het voorkomen van een bijniercrisis. De stressinstructies zijn al beschikbaar gesteld aan zorgverleners en patiënten, met de nadrukkelijke kanttekening dat vaststelling later volgt.

Kennisontwikkeling

Wij constateren dat er een gebrek aan kennis is bij de zorgverleners en bij de zorgvragers. Het is een continue aandachtspunt van BijnierNET en de Bijniervereniging NVACP.

Wij zien dat er sinds de oprichting van de Bijniervereniging NVACP in 1988 een totaal andere manier van kennisoverdracht is ontstaan en nodig is. De eerste 20 jaar werkte de Bijniervereniging NVACP vooral met uitgebreide en volledige toelichtende teksten, al dan niet voorzien van eenvoudig beeldmateriaal. De huidige tijd vraagt voornamelijk om (bewegend)beeldmateriaal, korte en kernachtige animaties en korte compacte teksten.

Mede dankzij o.a. een genereuze subsidie van Zilveren Kruis zijn daarvoor in 2015 en 2016 nieuwe materialen verschenen, die aan behoeften van patiënten en hun mantelzorgers voldoen. Ook de komende periode zullen wij nieuwe producten opleveren die aan de huidige eisen van goede zorg voldoen.

Diagnostische vertraging

De diagnostische vertraging en de (ernstige negatieve) consequenties daarvan beginnen aan BijnierNET en haar partners duidelijker te worden. Dit komt mede door de samenwerking met projectleider/onderzoeker Rutger Nugteren, werkzaam bij het RIVM. Zijn onderzoek over ‘Vroeg-Signalering’ (een samenwerkingsproject van Erfocentrum,

RIVM, BijnierNET, VSOP en anderen) wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland. Hierdoor is voor BijnierNET de

mogelijkheid ontstaan om onderzoek te doen m.b.v. data uit de Achmea health database. Wij hopen door dit onderzoek een aantal mogelijke indicatieven en oorzaken te vinden voor die diagnostische vertraging. Het zou veel toekomstig leed kunnen voorkomen.

Conclusie

De conclusie is dat met deze nulmeting een groot aantal knelpunten is geïnventariseerd. Desalniettemin is de kwaliteit van de zorg voor mensen met een bijnierziekte (inter) nationaal goed, MITS:

de diagnose (tijdig) is gesteld,
er geen sprake is van spoed/acute zorg,
er geen sprake is van andere comorbiditeit.
Voor mensen in deze situaties heeft de zorg vaak niet de gewenste kwaliteit.

De focus voor de investeringen in de toekomst van BijnierNET ligt daarom op:

meer kennis verzamelen en verspreiden over comorbiditeit en de juiste modulaire behandeling
implementatie van de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten (na medio 2017) bij allen in het zorgveld
tijdige en adequate overdracht van medische gegevens.

BijnierNET hoopt een bijdrage te kunnen leveren aan het toegankelijk krijgen en het overdragen van de beschikbare medische gegevens naar andere afdelingen binnen ziekenhuizen en zorgverleners, maar ook naar andere ziekenhuizen. Wij werken hiervoor samen met anderen aan het ontwikkelen en beschikbaar stellen van delen van een PGD. Het probleem wordt verkleind met de oplevering van de Bijnierapp, waarin de overdracht, van medicatie en medische gegevens, een belangrijk onderdeel is.

Implementatie

Met het beschrijven van ‘goede zorg vanuit patiëntenperspectief’ worden door BijnierNET modules ontwikkeld voor de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen in 2016. De kwaliteitsstandaard zal bestaan uit tien ziektespecifieke modules over de vijf zeldzame bijnieraandoeningen. Daarnaast worden generieke modules ontwikkeld, met eveneens

als basis de gevonden knelpunten. Door consensus te realiseren in de multidisciplinaire werkgroep wordt de juiste, gewenste zorg beschreven. Naar verwachting kan BijnierNET aan het eind van het eerste kwartaal 2017 de kwaliteitsstandaard in concept aanbieden aan de beroepsverenigingen, patiëntenorganisatie Bijniervereniging NVACP en de Nederlandse Hypofyse Stichting.

Deze organisaties worden verzocht de kwaliteitsstandaard te autoriseren en te helpen implementeren. Vervolgens wordt het aangeboden aan het Zorginstituut Nederland. BijnierNET zal in harmonie met de veldpartijen implementatie stimuleren.

Communicatie

Een belangrijk instrument bij de implementatie van de verworven kennis en de verspreiding van de voorgestelde verbeteringen zijn de ontwikkelde websites. Via de website BijnierNET.nl zijn wij nu al in staat veel kennis uit te dragen richting zorgverleners, zorgvragers en mantelzorgers. De informatie voor patiënten proberen wij laagdrempelig, maar ook uitdagend en prikkelend te maken. Veel van de informatie is vertaald of wordt in de toekomst nog vertaald en beschikbaar gesteld aan patiënten in Nederland die het Nederlands niet of nog niet machtig zijn. Vanuit diverse Europese landen is belangstelling voor onze informatie. Wij stellen onze vertaalde informatie beschikbaar via www.adrenals.eu.

In 2015 en 2016 hebben wij op diverse congressen in binnen- en buitenland artsen en verpleegkundigen attent gemaakt op de ontwikkeling van producten over bijnierziekten. We hebben lezingen gegeven en ideeën uitgewisseld door beschikbaar te zijn in informatieve stands op (inter)nationale congressen voor endocriene specialisten.

Aanvullend wordt kennis voor zorgvragers en mantelzorgers verspreid via de bekende kanalen van de patiëntenorganisaties, het tijdschrift en de website, maar ook via de zorgverleners. Ook sociale media zijn hier een belangrijk hulpmiddel bij omdat het daarmee mogelijk is ook niet-leden te bereiken.

Tot slot

Deze nulmeting is uitgevoerd dankzij steun van Zilveren Kruis. BijnierNET is in staat geweest de status quo van de zorg voor bijnierpatiënten zichtbaar te maken.

Het is mede dankzij aanvullende subsidie van Zilveren Kruis dat BijnierNET een goede start heeft kunnen maken met het verbeteren van de kennis bij patiënten, mantelzorgers en zorgverleners.

Mede dankzij deze overtuigende steun hebben we voor de langere termijn een waardevolle startsituatie gecreëerd om verder te bouwen aan betere zorg voor patiënten met een bijnierziekte en het verbeteren van co-management.

Stichting BijnierNET

8 augustus 2016

Professor Ad Hermus, voorzitter BijnierNET
Alida Noordzij, secretaris BijnierNET
Lisanne Smans, internist-endocrinoloog

Op 9 augustus 2016 is de het rapport aangeboden aan Zilveren Kruis.

Het volledige rapport Nulmeting, de huidige zorg in Nederland voor mensen met een bijnieraandoening in kaart gebracht.