BijnierNET

De zorg die een patiënt ontvangt, is vaak vooral gebaseerd op professionele overtuigingen. De wensen, mogelijkheden en voorkeuren van patiënten spelen bij de besluitvorming meestal nog een ondergeschikte rol. Het niet goed aansluiten van de zorg bij de wensen en voorkeuren van de patiënt en een gebrek aan voldoende kennis kan invloed hebben op de effectiviteit van de behandeling. Ondoelmatige zorg werkt gezondheidsrisico’s en hogere gezondheidskosten in de hand. Daarom is het belangrijk dat zowel de zorgverlener als de patiënt overeenstemming bereiken en zich committeren aan de te bereiken behandeldoelen, zodat ze ook gerealiseerd kunnen worden. In de knelpuntenanalyse voor de verschillende bijnieraandoeningen werd duidelijk dat patiënten met hun zorgverlener willen meedenken over onderzoek en behandeling.

Sommigen geven aan zich daarin niet altijd serieus genomen te voelen. Patiënten en hun directe naasten hebben behoefte aan:

• voldoende ruimte voor het stellen van vragen,
• dat er voldoende tijd wordt genomen om te luisteren naar de voorkeuren, wensen en ervaringen van patiënten en hun directe naasten,
• goede, begrijpelijke informatie over de voordelen en mogelijke risico’s van onderzoek en behandeling,
• een actievere deelname aan de besluitvorming (onderzoek, behandeling en follow up).

Hierbij kan een zorgagenda mogelijk uitkomst bieden. Bij het monitoren en uitvoeren van de zorgagenda is de patiënt aan zet. De zorgagenda helpt de patiënt inzicht te geven in het ziekteproces, de zelfzorg te versterken en het kan de patiënt stimuleren een rol te spelen in het monitoren van het verloop van het eigen ziekteproces. Met de zorgagenda wordt recht gedaan aan de diversiteit tussen patiënten en de motivatie voor het nemen van eigen verantwoordelijkheid bij het gezamenlijk invullen en uitvoeren van zorg.

Veel patiënten met een bijnieraandoening hebben te maken met comorbiditeit. Patiënten met een bijnieraandoening hebben zowel hooggespecialiseerde zorg als basiszorg nodig. Een adequate afstemming van de veelal complexe, multidisciplinaire zorg is essentieel.

Integrale zorg staat voor het goed afstemmen van het zorgaanbod door zorgverleners waarbij de patiënt centraal staat en zijn eigen regie en verantwoordelijkheid behoudt. Ook hier kan een zorgagenda uitkomst bieden, omdat een zorgagenda ervoor kan zorgen dat de zorg van verschillende zorgverleners goed op elkaar afgestemd wordt. In deze module wordt op basis van een uitgangsvraag en twee deelvragen uitgelegd wat een zorgagenda is en hoe een zorgagenda gebruikt kan worden in de dagelijkse praktijk.

5.4.2.1 Uitgangsvraag en deelvragen

Uitgangsvraag:

Wat is een zorgagenda en welke maatregelen zijn nodig om een zorgagenda in de dagelijkse praktijk uit te voeren?

Deelvragen:

• Wat is een zorgagenda?
• Hoe kan een zorgagenda worden toegepast in de dagelijkse praktijk?

5.4.2.2. Aanbeveling en onderbouwing Deelvraag 1: Wat is een zorgagenda?

Aanbeveling

De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als de zorgverlener. Een patiënt kan tijdens de voorbereiding op elk consult

in de zorgagenda aangeven aan welk onderdeel ze bij het consult in het ziekenhuis extra aandacht willen besteden. Een zorgagenda geeft een overzicht van alle belangrijke onderdelen van diagnostiek en behandeling. Een zorgagenda maakt het mogelijk dat er

duidelijkheid ontstaat over de zorgbehoeften van de individuele patiënt en de individuele invulling van de bestaande professionele richtlijnen.

Inhoudelijke verdieping en onderbouwing

Een zorgagenda is een bondig en duidelijk overzicht van alle belangrijke onderdelen die voor de zorg van een patiënt met een bepaalde aandoening van belang zijn. De zorgagenda kan door een patiënt voor een consult doorgenomen en gepersonaliseerd worden.

De zorgagenda maakt het mogelijk dat:

• Een patiënt zich op een consult kan voorbereiden.
• Een patiënt zijn eigen voorkeuren en wensen kenbaar kan maken (persoonlijk perspectief).
• De eigen kennis over de onderliggende bijnieraandoening wordt vergroot.
• Een patiënt gerichte (aanvullende) vragen kan stellen bij onduidelijkheid.
• Alleen relevante onderdelen aandacht krijgen tijdens het consult.
• Een patiënt actief betrokken is bij de behandeling en uitvoering van de zorg, passend bij de eigen wensen en mogelijkheden.
• De gemaakte afspraken voor zowel de patiënt als zorgverlener duidelijk zijn en vervolgd kunnen worden tijdens de follow up.

Er zullen ook patiënten zijn en blijven die niet betrokken willen of kunnen worden bij de besluitvorming en volledig willen vertrouwen op het advies van hun internist (-endocrinoloog). Ook hier moet ruimte voor zijn. De behoefte en mogelijkheid van een patiënt om betrokken te zijn in de besluitvorming kan beïnvloed worden door de fase van het ziekteproces waarin de patiënt zich bevindt. Dit is zeker voor patiënten met een bijnieraandoening relevant, aangezien hormonale over- of onderproductie grote

invloed kan hebben op cognitieve en psychologische vaardigheden. De zorgverlener dient hiermee rekening te houden tijdens het ziekteproces.

Deelvraag 2: Hoe kan een zorgagenda worden toegepast in de dagelijkse praktijk?

Aanbeveling

Om te zorgen voor een actieve deelname van de patiënt aan het behandelplan is het nodig dat de patiënt goed is voorgelicht over de aandoening en de behandeling, dat de patiënt toegang heeft tot het patiëntendossier en de consulten met de internist(-endocrinoloog) voorbereidt m.b.v. de zorgagenda en dat de patiënt daarbij goed begeleid wordt door de internist (-endocrinoloog) en/of verpleegkundig specialist/verpleegkundige.

Inhoudelijke verdieping en onderbouwing

Voor een actieve participatie zijn een aantal factoren van belang:

• Voldoende informatie en kennis over de bijnieraandoening en de behandeling
• Inzage in het medisch dossier (en ondersteuning door arts of verpleegkundige bij interpretatie ervan)
• Voorbereiding van het consult met behulp van een zorgagenda
• Begeleiding door de internist (-endocrinoloog) tijdens het zorgproces

Voldoende informatie en kennis over de aandoening

Patiënten beschikken meestal over minder informatie en kennis over de bijnieraandoening dan hun zorgverlener. Om actief te kunnen deelnemen is goede voorlichting essentieel. Daarbij is het belangrijk dat de informatie betrouwbaar en toegankelijk is en zoveel mogelijk is aangepast aan de individuele patiënt (zie generieke module “Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen”). De patiënt en diens naasten dienen te weten wat de bijnieraandoening inhoudt, wat de consequenties

zijn, wat aan zorg verwacht mag worden en wat zelf gedaan kan en moet worden. BijnierNET heeft voor de bijnieraandoeningen infographics ontwikkeld die een vereenvoudigd overzicht geven van onderzoek en behandeling en de aandachtspunten per bijnieraandoening (www.bijniernet.nl). Zo kan een patiënt zien wat hij/zij kan verwachten tijdens het eerste polikliniekbezoek en de controles daarna. Daarnaast wordt in de patiëntenversie van de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen uitleg gegeven over een aantal belangrijke onderdelen van de zorg die ter voorbereiding gelezen kunnen worden.

Ook de patiënt informeren over het doel en de werkwijze bij het opstellen van een zorgagenda is nodig om de patiënt een actieve rol te laten innemen. De meeste patiënten zullen immers niet gewend zijn om bewust en expliciet doelen en zorgafspraken op te stellen. Een goede uitleg nodigt uit om na te denken over wat hij of zij belangrijk vindt en wil bespreken tijdens het consult.

Inzage in het medisch dossier

Door patiënten inzage te geven in hun medisch dossier, worden ze in de gelegenheid gesteld om uitslagen van onderzoek nog eens rustig door te nemen en de gemaakte afspraken na te lezen. Zo beschikt de patiënt over up-to-date informatie die nodig is om de gemaakte afspraken te kunnen uitvoeren en het beloop zelf te monitoren.

Voorbereiding van het consult

Om het consult op een goede, effectieve manier te laten verlopen en aandacht te kunnen besteden aan de gewenste onderdelen van de zorgagenda, is voorbereiding van het consult door de patiënt wenselijk. Dit kan bijvoorbeeld door gebruik te maken van onderstaande checklist:

Checklist ter voorbereiding op het consult

• Welke klachten en/of verschijnselen ervaar ik?
• Welke beperkingen zijn er voor mij in het dagelijkse leven?
• Wat zijn de uitslagen van het bloedonderzoek?
• Wat zijn de uitslagen van het aanvullend onderzoek?
• Wat betekenen de uitslagen van het onderzoek voor de behandeling en de vooruitzichten op korte en lange termijn?
• Welke bijwerkingen ervaar ik bij mijn medicatie?
• Bespreken van afspraken met andere zorgverleners en het doornemen van eventuele problemen en mogelijke invloed op de behandeling.
• Bespreken van zelfmetingen.
• Heb ik nog aanvullende vragen?
• Heb ik recepten nodig?
• Wat zijn de (nieuwe) behandeldoelen?
• Wat zijn de afspraken voor het bereiken van deze behandeldoelen en wat kan ik zelf doen?
• Wanneer is de volgende controle?

Daarna kan de patiënt de zorgagenda personaliseren ter voorbereiding op het consult.

De zorgagenda voor het betreffende consult in het ziekenhuis wordt bij voorkeur door de patiënt voorafgaand aan het consult ingevoerd in het elektronisch patiëntendossier. Indien dit niet mogelijk is, wordt de zorgagenda meegenomen naar het consult. Door de zorgverlener worden in het elektronisch patiëntendossier de tijdens het consult met de patiënt gemaakte afspraken vastgelegd. In bijlage 6.25 worden per bijnieraandoening voorbeelden gegeven van de verschillende onderdelen van een zorgagenda, die in de dagelijkse praktijk als basis gebruikt kunnen worden en door de patiënt verder geïndividualiseerd kunnen worden.

 

Voldoende begeleiding door de internist (-endocrinoloog) tijdens het zorgproces

De internist (-endocrinoloog) geeft in het begin vooral uitleg over de aandoening, het onderzoek en de behandeling. De internist (-endocrinoloog) of de verpleegkundig specialist/verpleegkundige coacht de patiënt bij het nemen van beslissingen rondom onderzoek en behandeling. Hierbij is vaak aanvullende voorlichting noodzakelijk. De begeleiding wordt aangepast aan de wensen en mogelijkheden van de individuele patiënt.

5.4.2.3 Kwaliteitscriteria bij module Zorgagenda