Onderwerpen van de zorgagenda
Organisatie van de zorg
- Hoofdbehandelaar en betrokken zorgverleners (taken en verantwoordelijkheden)
Werkwijze diagnostische fase
- Onderzoeken (welke, doel en wijze van uitvoering)
- bloedonderzoek, aanvullend (beeldvormend onderzoek)
- De mogelijke risico’s of complicaties onderzoek
- Verwijzing naar klinisch geneticus en toelichting erfelijkheidsonderzoek
- Terugkoppeling van de uitslagen
- Bespreken van consequenties van de uitslagen op vervolgbehandeling
Voorlichting
- Wat is AGS?
- Wat is de oorzaak van AGS?
- Wat is de behandeling?
- Wat zijn glucocorticoïd stressinstructies en hoe worden die toegepast?
- alarmbrief, schriftelijke instructies, extra hydrocortison tabletten, hydrocortison noodinjectie, noodtasje, Europese SOS, SOS medaillon.
- aanvullend consult verpleegkundig specialist/verpleegkundige, groepsconsult.
- Wat zijn mogelijke nadelen of risico’s van de behandeling?
- Wat is de prognose en de toekomstverwachting?
- Wat zijn mogelijke gevolgen van de aandoening en behandeling op de lange termijn (comorbiditeit)?
- vermindering kwaliteit van leven, metabole en cardiovasculaire complicaties, sub- of infertiliteit, osteoporose, cognitieve en psychosociale problemen
- Effecten van de aandoening en behandeling op een eventuele zwangerschap en de behandeling tijdens de zwangerschap
- Patiëntenverenigingen
- BijnierNET
Behandeling en follow up
- Uitslagen bespreken van onderzoek
- Toezien op/controleren van actueel medicatieoverzicht
- Nagaan bijwerkingen of complicaties bij behandeling
- Nagaan of er een bijniercrisis heeft plaatsgevonden
- Nagaan (nieuwe) ervaren klachten, beperkingen of gezondheidsproblemen
- Nagaan mogelijke comorbiditeit
- ontstaan bijnierrest-tumoren
- vermindering kwaliteit van leven, metabole en cardiovasculaire complicaties, sub- of infertiliteit, osteoporose, cognitieve problemen
- Voorlichting over eventueel aanvullend onderzoek
- Uitleg bij aanpassing van adviezen en behandeling
- Evalueren problemen bij sociale en maatschappelijke participatie
- Nagaan noodzaak psychosociale ondersteuning en begeleiding
- Informatievertrekking aan huisarts en zo nodig andere zorgverleners
Zelfmanagement patiënt
- Uitvoering levensstijl adviezen (indien noodzakelijk)
- Het tijdig aangeven van benodigde hulp bij ADL, thuiszorg en mantelzorg
- Uitvoering behandeling
- Inname medicatie (adherence)
- Behouden en opfrissen van kennis en vaardigheden omtrent stressinstructies
- Evalueren van mogelijke effecten of bijwerkingen bij behandeling
- Kenbaar maken van nieuwe klachten of gezondheidsproblemen
- Zo nodig stellen van aanvullende vragen ter verduidelijking
Plan van aanpak
- Evaluatie van eerder gestelde behandeldoelen en zo nodig aanpassing daarvan.
- Concrete afspraken voor volgende controle.
Deze pagina is een onderdeel van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen en specifiek de generieke module Zorgagenda, november 2017. De afzonderlijke voorbeelden van de zorgagenda’s zijn opgenomen als bijlage 6.25.