Onderwerpen van de zorgagenda
Organisatie van de zorg
- Hoofdbehandelaar en betrokken zorgverleners (taken en verantwoordelijkheden)
Werkwijze diagnostische fase
- Onderzoeken (welke, doel en wijze van uitvoering)
- bloedonderzoek, ACTH test, insuline tolerantie test, Metyrapontest, aanvullend (beeldvormend) onderzoek
- De mogelijke risico’s of complicaties van het onderzoek
- Terugkoppeling van de uitslagen
- Bespreken van consequenties van de uitslagen op (vervolg-) behandeling
Voorlichting
- Wat is bijnierschorsinsufficiëntie?
- Wat is de oorzaak van bijnierschorsinsufficiëntie?
- Wat is de behandeling?
- Wat zijn glucocorticoïd stressinstructies en hoe worden die toegepast?
- alarmbrief, schriftelijke instructies, extra hydrocortison tabletten, hydrocortison noodinjectie, noodtasje, Europese SOS kaart, SOS medaillon
- consult verpleegkundig specialist/verpleegkundige, groepsconsult
- Wat zijn mogelijke bijwerkingen van de behandeling?
- Wat is de prognose en de toekomstverwachting?
- Wat zijn mogelijke gevolgen van de aandoening en behandeling op de lange termijn (comorbiditeit)?
- vermindering kwaliteit van leven, metabole en cardiovasculaire complicaties, verhoogd risico op infecties, osteoporose, cognitieve en psychosociale problemen
- mogelijk ontstaan van andere auto-immuunziekten bij primaire bijnierschorsinsufficiëntie: auto-immuun gemedieerd schildklierlijden, diabetes mellitus type 1, coeliakie, pernicieuze anemie, vitiligo en alopecia areata, auto-immuun gemedieerde hypoparathyreoïdie, prematuur ovarieel falen
- mogelijk ontstaan van uitval van andere hypofysehormonen, respectievelijk onvoldoende behandeling hiervan bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie
- Effecten van de aandoening en behandeling op een eventuele zwangerschap en de behandeling tijdens de zwangerschap
- Informatievertrekking aan huisarts
- Patiëntenverenigingen
- BijnierNET
Behandeling en follow up
- Uitslagen bespreken van onderzoek
- Toezien op/controleren van actueel medicatieoverzicht
- Nagaan bijwerkingen of complicaties bij behandeling
- Nagaan of er een bijniercrisis heeft plaatsgevonden
- Nagaan (nieuwe) ervaren klachten, beperkingen of gezondheidsproblemen
- Nagaan mogelijke comorbiditeit
- vermindering kwaliteit van leven, metabole en cardiovasculaire complicaties, verhoogd risico op infecties, osteoporose, cognitieve problemen
- Voorlichting over eventueel aanvullend onderzoek
- Uitleg bij aanpassing van adviezen en behandeling
- Evalueren problemen bij sociale en maatschappelijke participatie
- Nagaan noodzaak psychosociale ondersteuning en begeleiding
- Informatievertrekking aan huisarts en zo nodig andere zorgverleners
Zelfmanagement patiënt
- Uitvoering levensstijl adviezen (indien noodzakelijk)
- Het tijdig aangeven van benodigde hulp bij ADL, thuiszorg en mantelzorg
- Uitvoering behandeling
- Inname medicatie (adherence)
- Behouden en opfrissen van kennis en vaardigheden omtrent stressinstructies
- Evalueren van mogelijke effecten of bijwerkingen bij behandeling
- Kenbaar maken van nieuwe klachten of gezondheidsproblemen
- Zo nodig stellen van aanvullende vragen ter verduidelijking
Plan van aanpak
- Evaluatie van eerder gestelde behandeldoelen en zo nodig aanpassing daarvan
- Concrete afspraken voor volgende controle
Deze pagina is een onderdeel van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen en specifiek de generieke module Zorgagenda, november 2017. De afzonderlijke voorbeelden van de borgagenda’s zijn opgenomen als bijlage 6.25.