BijnierNET

Bijnieraandoeningen
Bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom zijn zeldzame aandoeningen van de bijnieren.

Doelstellingen
Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis bij alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening teneinde:

• diagnostische vertraging te verminderen,
• de diagnostiek en behandeling te verbeteren,
• complicaties en comorbiditeit op de korte en lange termijn te voorkomen en
• de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren.

De zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoeningen van de bijnieren is hoog complex waarbij zorg op maat en een multidisciplinaire aanpak essentieel zijn.

Ziekenhuizen

De volgende ziekenhuizen hebben zelf verklaard conform de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen de zorg voor mensen met een bijnieraandoening te leveren. Voor de totale lijst bezoekt u de website van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie.

Brede samenwerking

Deze kwaliteitstandaard kwam tot stand dankzij de medewerking van:

• Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV),
• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV),
• Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE),
• Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)  (Referent),
• Bijniervereniging NVACP,
• Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie (NVKC; Module Diagnostiek),
• Nederlandse Vereniging voor Urologie (NvU; Module Syndroom van Cushing: Begeleiding in de perioperatieve periode; Module Feochromocytoom: Beleid en begeleiding in de perioperatieve periode),
• Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVVH; Module Syndroom van Cushing: Begeleiding in de perioperatieve periode; Module Feochromocytoom: Beleid en begeleiding in de perioperatieve periode),
• Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN; Syndroom van Cushing: Begeleiding in de perioperatieve periode),
• Nederlandse Hypofyse Stichting (Module Bijnierschorsinsufficiëntie: Uniforme stressinstructie; Restklachten en comorbiditeit; Module: Syndroom van Cushing: Restklachten en comorbiditeit; Begeleiding in de perioperatieve periode)

BijnierNET
BijnierNET is een samenwerkingsverband tussen de Bijniervereniging NVACP en de afdelingen endocrinologie van de UMC’s en een aantal STZ ziekenhuizen.
Een van de belangrijkste doelstellingen van BijnierNET is het ontsluiten en toegankelijk maken van eenduidige en betrouwbare informatie over bijnieraandoeningen naar de laatste stand van de wetenschap en met terugkoppeling vanuit patiëntenervaringen. 
BijnierNET is van mening dat iedere patiënt in Nederland met een bijnieraandoening moet kunnen rekenen op zorg van hoge kwaliteit. Hierbij spelen kwaliteitsstandaarden een uiterst belangrijke rol. Derhalve heeft BijnierNET het initiatief genomen om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen voor vijf zeldzame bijnieraandoeningen in samenwerking met de patiëntenorganisaties (Bijniervereniging NVACP en de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS)) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP: betrokken bij de ontwikkeling van de ziektespecifieke module bijnierschorsinsufficiëntie).

Samenstelling Klankbordgroep

Samenstelling Expertgroep

Autorisaties van de modules

De afzonderlijke modules van de Kwaliteitsstandaard zijn door wisselende beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties geautoriseerd. Lees verder om de autorisaties per module te zien.