Blog over onderzoek naar de relatie tussen hypofyse-aandoening en het werk, ziekteverzuim, betaald of vrijwilligerswerk door onderzoekers verbonden aan het LUMC.
Hypofyseaandoeningen en werk – Daniël, Cornelie en Merel
Bericht over het project ‘Arbeid’ – Cliëntreis in arboland
Op 8 april 2021 is de tweede bijeenkomst geweest van het Beraad van belanghebbenden. Tijdens deze bijeenkomst is met name gekeken naar de informatie- en ondersteuningsbehoefte van mensen. Er is …
Information brochure Pheochromocytoma translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Scholingsdag voor het eerst succesvol online
“Verpleegkundigen zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor patiënten” – Evelyn Lindskog
Verslag van een digitale training voor verpleegkundigen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Florinef® 0,1 mg vanaf week 18 weer leverbaar
Naar verwachting zal Florinef® 0,1 mg vanaf week 18, de week van 3 mei 2021, weer leverbaar zijn in de apotheek.
Bericht over project “Arbeid” – Oplossingen vinden en kansen benoemen
Op 8 april jl is het Tweede Beraad van belanghebbenden gehouden. Hierover is een kort nieuwsbericht gemaakt dat is terug te vinden op de website van het Project “Arbeidsparticipatie en …
Information brochures translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Florinef® 0,1 mg even niet leverbaar
Project “arbeid” een stapje verder
Meer dan een dambord – zoek een informatiebrochure
Korte lijnen – Bruce Wolffenbuttel
Korte lijnen, bijv. iemand snel bereiken of eenvoudig informatie vinden, zijn belangrijk voor goede zorg.
Informatiebrochure PHA geschikt voor print
Een handige printversie van de informatiebrochure primair hyperaldosteronisme is te vinden op de website.
Goede zorg = zorg+ voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie
Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
Samenwerking behandelend arts, patiënt en apotheker nodig bij medicatiewisseling hydrocortison
Het heeft de voorkeur eenmaal op hydrocortison ingestelde patiënten niet te laten wisselen naar een ander medicijn met hydrocortison. Wanneer dit toch noodzakelijk is, levert dit artikel drie adviezen van belang.
NIEUW – e-learnings voor ouders en jongeren
Drie e-learnings over de bijnieren, bijnierschorsinsufficientie en praktijksituaties voor ouders van kinderen met niet goed werkende bijnieren en voor jongeren.
Goede vraag over de spoedmedicatie op de huisartsenpost
Vraag van huisarts: Hydrocortison of dexamethason ampul in de spoedmedicatie op de huisartsenpost?, in de rubriek een Goede vraag.
Met hoop en vertrouwen het nieuwe jaar in
Vaccineren tegen Covid-19: ja of nee? – Alida Noordzij
Alida Noordzij heeft de ontwikkeling van het nieuwe vaccin met dubbele belangstelling gevolgd en ze neemt ons aan de hand in haar blog.
Klachten na overstap naar een ander hydrocortisonproduct – Stichting Lareb
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
“Gelijkwaardige samenwerking de oplossing” – Participatiekompas
De succesvolle samenwerking met patiënten om tot betere medicijnen te komen is beschreven in het Participatiekompas.
Information brochures translated into English.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Fabels en feiten – Gerlof Valk
Gerlof Valk beschrijft stap voor stap hoe de eigen bijdrage van hydrocortison en fludrocortison terug gevraagd kan worden, in zijn blog.
Informatiebrochure feochromocytoom vernieuwd
Brochure over het feochromocytoom bedoeld voor patiënten en naasten, behorend bij de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over het syndroom van Cushing is vernieuwd
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Lantaarnpalen – Menno Vriens
Menno Vriens kondigt in zijn blog een nieuwe richtlijn aan voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor.
Dossier: Leveringsproblemen hydrocortison – capsules/tabletten
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
De bijnieroperatie, de “achterdeur” heeft de voorkeur – Schelto Kruijff
Schelto Kruijff beschrijft in zijn blog hoe hij de wereld over vloog om een betere manier van opereren van de bijnier onder de knie te krijgen. De chirurgische omweg is passé.
Het risico in tijden van Corona: tussen Scylla en Charybdis – Gerlof Valk
Gerlof Valk, internist-endocrinologie schrijft in zijn blog over de onzekerheden onder patiënten en behandelaren bij het nemen van besluiten. Alleen in samenspraak komt er een goed advies.
Eigen bijdrage, terugbetalingen en kies voor zorg op maat
Informatie over de terugbetaalregeling voor hydrocortison 1 mg en fludrocortison 62,5 mcg.
Het oude, of toch het nieuwe normaal? – Bas van den Berg
Bas van den Berg, voorzitter van de Bijniervereniging NVACP, staat stil bij de corona-crisis en de gevolgen voor de patiëntenvereniging. Het 'nieuwe normaal' of niet?
Een poliklinische afspraak nieuwe stijl – Sabine Hannema
Sabine Hannema beschrijft in haar blog de veranderen op de polikliniek om verspreiding van het corona-virus tegen te gaan.
Corona-update – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen geeft in haar blog een update voor ouders van kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie i.v.m. de corona-maatregelen.
Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Het positief beïnvloeden van het slaap/waakritme – Esther Groenhuijzen
Esther Groenhuijzen schrijft over het belang van een goed slaap/waakritme en welke factoren het positief kunnen beïnvloeden.
Een lastige hoofdbreker, de WAPO Summit 2020 – Muriël Marks
Muriël Marks neemt ons mee op haar zoektocht om een alternatief te vinden voor de geplande jaarlijkse WAPO summit en de manier om internationaal met elkaar contact te houden.
Ontwikkelingen op de geneesmiddelenmarkt – Anton Franken
Tabletten hydrocortison en fludrocortison zijn óók geregistreerd
Bericht over de registratie van de medicijnen hydrocortison en fludrocortison door Nederlandse fabrikant in samenwerking met BijnierNET.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
‘Een hart onder de riem’ voor de endocrinologen
Bericht over het bemoedigende woord van de voorzitter van de ESE aan alle endocrinologen in Europa.
Goede vraag over de stressinstructies
Hoe we samen de bijnierzorg in Nederland kunnen verbeteren – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog & bestuurslid van BijnierNET schrijft over het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en noemde twee belangrijke vragen die aan bod moeten komen.
Afgezegd – uitgesteld – cancelled
Medicijn Metopiron weer beschikbaar – Dossier bijgewerkt
Op weg naar een individueel herstelprogramma – Richard Feelders
Richard Feelders schrijft over de inzichten opgedaan tijdens een Europees congres voor endocrinologie, naar aanleiding waarvan een enquete wordt gehouden in Europa onder mensen met het syndroom van Cushing.
‘Zeldzaam maar niet alleen!’ – Hypofyse Congres 2020
Het grote hypofyse congres 2020 wordt gehouden op zaterdag 9 mei 2020 in het Beatrix Theater in Utrecht.
Mijn Toverberg – Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast - Hoekstra schrijft over de meerwaarde van een hooggebergtebehandeling voor haar, de behandeling van astma en bijnierschorsinsuffciëntie.
Bruggenbouwers gezocht! – Annenienke van de Ven
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.