Op 16 april 2020 wordt een trainingsdag over bijnierschorsinsufficientie gehouden in het Radboudumc. De training is voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.
Training bijnierschorsinsufficiëntie open voor aanmelding
Samen werken zonder elkaar tegen te komen – Jacqueline Neijenhuis
BijnierNET presenteert nieuwe ontwikkelingen
NIEUW! Training hypofyse-aandoeningen
Aankondiging van een nieuwe training over de hypofyse voor verpleegkundige en verpleegkundig specialisten.
Door betere stresshantering, minder ophogen? – Dries Theuwissen
Dries Theuwissen blogt over zijn ervaring om met minder stress ook minder medicatie te moeten nemen. Dat heeft voordelen!
Oproep – volgende stap in project Endo-apotheek
“Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Mooi 2020!
Enquête gesloten: arbeid en een endocriene aandoening
De enquete over arbeid en een endocriene aandoening is gesloten. Meer dan 1200 vragenlijsten zijn geretourneerd.
Als psycholoog in opleiding tot arts – Cornelie Andela
Cornelie Andela schrijft over haar ervaringen tijdens haar opleiding tot arts met een achtergrond als psycholoog.
6/12 – Afscheidssymposium Ad Hermus
Ad Hermus nam afscheid als hoogleraar op 6 december 2019 met een afscheidsrede en een afscheidssymposium.
Jaarlijkse AGS dag 2020
De jaarlijkse informatiedag over AGS wordt volgend jaar gehouden op zaterdag 21 maart 2020. De dag is bedoeld voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders. Ook als ze …
Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland – Rebecca Steenaard
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Een cadeau van de Sint, maar wel een staartje! – Laurens Mijnders
Oproep Blog: “Vele handen maken licht werk”
Onbekend maakt nog altijd onbemind – Linda Koop
Linda Koop, verpleegkundige en moeder van een zoon met secundaire bijnierschorsinsufficientie beschrijft hoe zij er voor zorgde dat de omgeving van het zoon in tijden van nood kon handelen.
23/11 – Presentatie over project Endo-apotheek
Johan Beun presenteerde het project Endo-apotheek tijdens een dag voor vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP.
Fijne feestdagen
Gaat het goed komen? – Sjoerd van Thiel
Initiatief standaardisatie bijniermedicatie Isala
Ernstig ziek – en wat nu?
Foto’s, presentatie en leermomenten zijn toegevoegd aan de webpagina over de patiëntendag gehouden op zaterdag 2 november 2019 in het Máxima MC te Veldhoven.
Ieder zijn weg naar Rome – Henri Timmers
Henri Timmers legt uit waarom het goed mogelijk is dat de zoektocht naar een diagnose voor de een anders verloopt dan voor de ander. Arts en patiënt moeten hierover samen spreken.
Proefschrift Eduard Buitenwerf – Adrenal tumors: optimization of diagnostic strategies and patient management
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Rijksuniversiteit Groningen op gezag van de rector magnificus prof. dr. E. Sterken en volgens besluit van het College voor Promoties. De openbare verdediging …
Proefschrift Sean Roerink – Long-term impact of endocrine tumors
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus prof. dr. J.H.J.M. van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in …
Angst voor de bijniercrisis – Sabine Hannema
Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC, vraagt zich af hoe we kinderen en jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie gewoon kunnen laten meedoen als steeds vaker de angst regeert in de maatschappij.
Nieuw project: veilig medicatieproces
Training apothekersassistenten
Bericht over training aan apothekersassistenten over BijnierNET en veel gebruikte medicatie.
Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang
Transitie – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen is kinderarts - endocrinoloog en begeleidt kinderen en jongeren met ondermeer een bijnieraandoening tot het moment van transitie. Maar wanneer is dat moment?
Het belang van internationale samenwerking – Leonie Broersen
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
De Bijnier, een bescheiden naam voor een vitaal orgaan – Schelto Kruijff
Schelto Kruijff wordt met z'n neus op de feiten gedrukt als zijn zoon met een afbeelding thuiskomt van school met een overzicht van buikorganen waar de bijnieren op ontbreken. Een klein vitaal orgaan dat bijna niemand kent.
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Herstelverhaal feochromocytoom – 2 – Suzan
Suzan beschrijft in haar tweede blog over het feochromocytoom haar besluit om de revalidatie zelf ter hand te nemen.
Gezamenlijk doel sleutel voor succesvolle patiëntenmiddag – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie, blogt over de georganiseerde patiëntendag die het vertrouwen geeft aan zorgverleners, kinderen en ouders voor een goede behandeling en begeleiding thuis en in de kliniek.
Johan G. Beun benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau
Coördinator Johan Beun is op zaterdag 7 september 2019 benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau. Ter gelegenheid van deze bijzondere gelegenheid is een aparte website www.johan-g-beun.nl beschikbaar …
Herstelverhaal feochromocytoom – Suzan
Suzan deelt in deze blog haar ervaringen op weg naar een operatie en de dagen erna, nadat een feochromocytoom is vastgesteld.
Beperking van je vrijheid – Nelleke van Schoonhoven
Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
Herstellen met Mensendieck/Cesartherapie – Suzan
Ervaringsverhaal over het herstel van een feochromocytoom met behulp van een Mensendieck-therapeut.
Interview over het stresshormoon cortisol en de ziekte van Addison – Radio 1
Interview over cortisol en de Ziekte van Addison tijdens Nieuws en Co op 1 augustus 2019, Radio 1.
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tablet
“Pillenparade maakt me machteloos”
Regelmatig klagen apothekers dat patiënten, die in apotheek hun voorgeschreven medicatie komen ophalen en deze niet mee krijgen, in hun ogen onredelijk boos worden. Nu is schelden en gooien met …
Portret Ad Hermus – Tijdschrift Endocrinologie (juni 2019)
Portret van Ad Hermus in het Tijdschrift Endocrinologie ter gelegenheid van zijn afscheid.
De beste bijnierzorg voor elke bijnierpatiënt – Tessa M. van Ginhoven
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
Bestuurswisselingen
De juiste kennis, de juiste zorg op de juiste plaats – Gerlof Valk
Gerlof Valk blogt over zijn inspanningen om kennis te delen voor goede zorg voor mensen met een bijnierziekte in Nederland en in Europa.
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Mijn kwaliteit van slapen – Marjolein Nijenhuis
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Tentamen Stress – Bas van den Berg
Bas van den Berg blogt over de strubbelingen op school om een tentamen te halen wanneer de stress oploopt bij een van zijn kinderen.
Een laatste blog – Alida Noordzij
Alida Noordzij schrijft haar laatste blog en blikt terug op haar periode als bestuurder van BijnierNET.