BijnierNET

Zelf doen

(zelfmanagement of co-management genoemd)

• • Wat moet je doen als er een bijniercrisis dreigt? Hoe maak je een noodinjectie klaar en waar spuit je die in? Deze animatie legt het verder uit.
  • Hier vind je een uitleg over het gebruiksklaar maken van Solu-Cortef.
  • Bekijk hier de uniforme stressinstructies om een bijniercrisis te voorkomen.

• • Let op: De kans op een crisis is groot bij een maag/darm-infectie waarbij je vaak moet overgeven en je ook diarree hebt. Bespreek altijd met je specialist wat je gedaan hebt en of er meer moet gebeuren.

• Ervaringsdeskundige patiënten schrijven soms ook blogs of verhalen. Voorbeelden zijn:
  • 17 jaar en je hebt ook het MEN2 syndroom, over afspraken met de zorgverleners.
  • De Bewust Eigenwijze Patient (BEP), over zelf de regie houden.
  • De perikelen over medicijnen in de damestas, over het zichtbaar hebben van de noodmaterialen.
  • Hoe tackle ik een crisis? Dit is een ervaringsverhaal van een jonge knul over zijn zelfmanagement.
  • Implementatie is hardnekkig, over het ontbreken van stressinstructies voor nieuwe patiënten.

Huisarts

• • Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Bijniervereniging NVACP hebben een ‘ontregelingskaartje’ opgesteld voor de huisarts en de bijnierpatiënt. De Bijniervereniging NVACP adviseert alle mensen met een bijnieraandoening deze brief mee te nemen naar het spreekuur van de huisarts. HIS-attentieprotocol.

• • Bijniergeenbijzaak.nl biedt een overzicht van materialen die door praktijkhouders/behandelaars aangeschaft kan worden en waar zij mensen met een bijnieraandoening op kunnen attenderen.

• • Voor huisartsen is een bijnieraandoening een alledaagse zeldzaamheid. Dit artikel gaat er verder op in en vraagt huisartsen alert te zijn.

• Bijnierpatienten ontvangen stressinstructies van hun endocrinoloog – internist. Deze zijn door BijnierNET en de beroepsverenigingen uniform vastgesteld voor de bijnierzorg in Nederland.

Voor meer achtergondinformatie, lees het artikel “Met een stem spreken…..”, gepubliceerd in het vaktijdschrift Endocrinologie en de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen – Bijnierschorsinsufficiëntie.  

• Infografics geven in een oogopslag de essentie van complexe bijnieraandoeningen weer. Deze infografics zijn bedoeld voor patiënten, zorgverleners én mantelzorgers.

• Veilig medicatiegebruik is belangrijk voor mensen met een bijnieraandoening. Vaak ontwikkelen zij ook andere aandoeningen waarvoor medicatie noodzakelijk is. Om de de kans op fouten te verkleinen zijn afspraken gemaakt over de kleur van tabletten.