Blog met vaccinatieadvies voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Categorie: Blog
“Het was een gevecht” – Jacqueline Neijenhuis
Inzicht ontstaan na een verlate diagnose en behandeling vanuit ervaringskundig perspectief.
Bijniercongres en BijnierNET – Hans Blaauwbroek
Hans nam deel aan het Bijniercongres en leerde een aantal nieuwe dingen.
Bijnierinsufficiëntie en sport, hoe is de stand? – Koen Dreijerink
Bijnierschorsinsufficiëntie leidt tot conditieverlies; sporten is belangrijk.
Anders kijken naar het feochromocytoom – Annika Berends
Een inkijkje in het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame tumoren, zoals het feochromocytoom. Blog van Annika Berends
Bijnierschorsinsufficiëntie door immuuntherapie: veel meer dan een bijwerking – Medard van den Broek
De zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie t.g.v. immuuntherapie is niet altijd van voldoende niveau en daarom is kennis delen en samenwerken tussen zorgprofessionals belangrijk.
Is de PET-scan een volwaardige vervanger van de AV-sampling? – Hans Langenhuijsen
Het vaststellen van de bijnieraandoening PHA is complex en belastend. Onderdek naar de inzet van de PET-scan is gestart.
Verwachtingsmanagement – Alida Noordzij
Herstel na een behandeling is soms pittig, zwaar en het eindpunt is onduidelijk. Het draait om het bijstellen van de verwachtingen aan jezelf.
Een slecht uiteinde en vervelende start – Ewout Looijenga
Blog van een bewust eigenwijze patiënt en een recente ervaring tijdens een driegende bijniercrisis.
Langetermijneffecten van stresshormoon en glucocorticoïden op de hersenen – Alies J. Dekkers
Onderzoek levert het inzicht op dat de veranderingen in de hersenen t.g.v hoge cortisolspiegels vaak blijven bestaan ook na behandeling.
Met belangstelling voor de endocrinologie en voor elkaar – Johan Beun
De ECE Milaan van dit jaar was een succes, na twee jaar wachten! Johan Beun is coördinator bij BijnierNET In Milaan was op 21/24 mei 2022 de jaarlijkse bijeenkomst van …
“Ik heb bijnierschorsinsufficiëntie en als het mis gaat MOET de BHV’er prikken!” – artikel
Co-management->organiseer de veiligheid in je omgeving samen met bijvoorbeeld collega's. Bedrijfshulpverlening kan daarbij helpen.
Ziek? We kunnen allemaal iets doen om een vlucht veiliger te maken – Mariëlle Putto
Patiënten kunnen zelf een vlucht met het vliegtuig veiliger maken met de juiste voorbereidingen. Het kan je leven redden.
Hoe lang duurt een bijnieroperatie? – Allon van Uitert en Hans Langenhuijsen
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Hypofyseaandoeningen en werk – Daniël, Cornelie en Merel
Blog over onderzoek naar de relatie tussen hypofyse-aandoening en het werk, ziekteverzuim, betaald of vrijwilligerswerk door onderzoekers verbonden aan het LUMC.
“Verpleegkundigen zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor patiënten” – Evelyn Lindskog
Verslag van een digitale training voor verpleegkundigen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Korte lijnen – Bruce Wolffenbuttel
Korte lijnen, bijv. iemand snel bereiken of eenvoudig informatie vinden, zijn belangrijk voor goede zorg.
Vaccineren tegen Covid-19: ja of nee? – Alida Noordzij
Alida Noordzij heeft de ontwikkeling van het nieuwe vaccin met dubbele belangstelling gevolgd en ze neemt ons aan de hand in haar blog.
Fabels en feiten – Gerlof Valk
Gerlof Valk beschrijft stap voor stap hoe de eigen bijdrage van hydrocortison en fludrocortison terug gevraagd kan worden, in zijn blog.
Lantaarnpalen – Menno Vriens
Menno Vriens kondigt in zijn blog een nieuwe richtlijn aan voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor.
De bijnieroperatie, de “achterdeur” heeft de voorkeur – Schelto Kruijff
Schelto Kruijff beschrijft in zijn blog hoe hij de wereld over vloog om een betere manier van opereren van de bijnier onder de knie te krijgen. De chirurgische omweg is passé.
Het risico in tijden van Corona: tussen Scylla en Charybdis – Gerlof Valk
Gerlof Valk, internist-endocrinologie schrijft in zijn blog over de onzekerheden onder patiënten en behandelaren bij het nemen van besluiten. Alleen in samenspraak komt er een goed advies.
Het oude, of toch het nieuwe normaal? – Bas van den Berg
Bas van den Berg, voorzitter van de Bijniervereniging NVACP, staat stil bij de corona-crisis en de gevolgen voor de patiëntenvereniging. Het 'nieuwe normaal' of niet?
Een poliklinische afspraak nieuwe stijl – Sabine Hannema
Sabine Hannema beschrijft in haar blog de veranderen op de polikliniek om verspreiding van het corona-virus tegen te gaan.
Corona-update – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen geeft in haar blog een update voor ouders van kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie i.v.m. de corona-maatregelen.
Het positief beïnvloeden van het slaap/waakritme – Esther Groenhuijzen
Esther Groenhuijzen schrijft over het belang van een goed slaap/waakritme en welke factoren het positief kunnen beïnvloeden.
Een lastige hoofdbreker, de WAPO Summit 2020 – Muriël Marks
Muriël Marks neemt ons mee op haar zoektocht om een alternatief te vinden voor de geplande jaarlijkse WAPO summit en de manier om internationaal met elkaar contact te houden.
Ontwikkelingen op de geneesmiddelenmarkt – Anton Franken
Anton Franken beschrijft in zijn blog recente ontwikkelingen op de geneesmiddelenmarkt.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Hoe we samen de bijnierzorg in Nederland kunnen verbeteren – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog & bestuurslid van BijnierNET schrijft over het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en noemde twee belangrijke vragen die aan bod moeten komen.
Op weg naar een individueel herstelprogramma – Richard Feelders
Richard Feelders schrijft over de inzichten opgedaan tijdens een Europees congres voor endocrinologie, naar aanleiding waarvan een enquete wordt gehouden in Europa onder mensen met het syndroom van Cushing.
Mijn Toverberg – Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast - Hoekstra schrijft over de meerwaarde van een hooggebergtebehandeling voor haar, de behandeling van astma en bijnierschorsinsuffciëntie.
Bruggenbouwers gezocht! – Annenienke van de Ven
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
“Hooggeachte opponens” – Tanja Dekkers
Tanja Dekkers is gepromoveerd op onderzoek naar de diagnostiek en behandeling van mensen met primair hyperaldosteronisme.
“Heeft mijn kind wel écht een ziekte???” – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen, kinderarts - endocrinoloog, legt uit dat een kindje met AGS tegenwoordig normaal kan opgroeien en tóch een ernstige ziekte heeft.
Samen werken zonder elkaar tegen te komen – Jacqueline Neijenhuis
Jacqueline Neijenhuis blogt deze week over samenwerking in de zorg, met hulp van het LSP.
Door betere stresshantering, minder ophogen? – Dries Theuwissen
Dries Theuwissen blogt over zijn ervaring om met minder stress ook minder medicatie te moeten nemen. Dat heeft voordelen!
“Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi
Effi kreeg ziekteverschijnselen en bleek de ziekte van Cushing te hebben. Haar bijnier werd verwijderd en ze kijkt kort na de operatie terug op het voorbijgaande jaar.
Als psycholoog in opleiding tot arts – Cornelie Andela
Cornelie Andela schrijft over haar ervaringen tijdens haar opleiding tot arts met een achtergrond als psycholoog.
Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland – Rebecca Steenaard
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Een cadeau van de Sint, maar wel een staartje! – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over zijn sinterklaas-cadeau 40 jaar geleden, de diagnose Addison.
Onbekend maakt nog altijd onbemind – Linda Koop
Linda Koop, verpleegkundige en moeder van een zoon met secundaire bijnierschorsinsufficientie beschrijft hoe zij er voor zorgde dat de omgeving van het zoon in tijden van nood kon handelen.
Gaat het goed komen? – Sjoerd van Thiel
Sjoerd van Thiel laveert in zijn blog tussen beschouwingen en verwachtingen.
Ieder zijn weg naar Rome – Henri Timmers
Henri Timmers legt uit waarom het goed mogelijk is dat de zoektocht naar een diagnose voor de een anders verloopt dan voor de ander. Arts en patiënt moeten hierover samen spreken.
Angst voor de bijniercrisis – Sabine Hannema
Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC, vraagt zich af hoe we kinderen en jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie gewoon kunnen laten meedoen als steeds vaker de angst regeert in de maatschappij.
Transitie – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen is kinderarts - endocrinoloog en begeleidt kinderen en jongeren met ondermeer een bijnieraandoening tot het moment van transitie. Maar wanneer is dat moment?
Het belang van internationale samenwerking – Leonie Broersen
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
De Bijnier, een bescheiden naam voor een vitaal orgaan – Schelto Kruijff
Schelto Kruijff wordt met z'n neus op de feiten gedrukt als zijn zoon met een afbeelding thuiskomt van school met een overzicht van buikorganen waar de bijnieren op ontbreken. Een klein vitaal orgaan dat bijna niemand kent.
Herstelverhaal feochromocytoom – 2 – Suzan
Suzan beschrijft in haar tweede blog over het feochromocytoom haar besluit om de revalidatie zelf ter hand te nemen.
Gezamenlijk doel sleutel voor succesvolle patiëntenmiddag – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie, blogt over de georganiseerde patiëntendag die het vertrouwen geeft aan zorgverleners, kinderen en ouders voor een goede behandeling en begeleiding thuis en in de kliniek.