Suzan deelt in deze blog haar ervaringen op weg naar een operatie en de dagen erna, nadat een feochromocytoom is vastgesteld.
Categorie: Blog
Beperking van je vrijheid – Nelleke van Schoonhoven
Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
Herstellen met Mensendieck/Cesartherapie – Suzan
Ervaringsverhaal over het herstel van een feochromocytoom met behulp van een Mensendieck-therapeut.
De beste bijnierzorg voor elke bijnierpatiënt – Tessa M. van Ginhoven
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
De juiste kennis, de juiste zorg op de juiste plaats – Gerlof Valk
Gerlof Valk blogt over zijn inspanningen om kennis te delen voor goede zorg voor mensen met een bijnierziekte in Nederland en in Europa.
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Johan de Graaf blogt over zijn werk voor hypofyse-patiënten in Nederland en Europa.
Mijn kwaliteit van slapen – Marjolein Nijenhuis
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Tentamen Stress – Bas van den Berg
Bas van den Berg blogt over de strubbelingen op school om een tentamen te halen wanneer de stress oploopt bij een van zijn kinderen.
Een laatste blog – Alida Noordzij
Alida Noordzij schrijft haar laatste blog en blikt terug op haar periode als bestuurder van BijnierNET.
Bijnierincidentaloom – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens schrijft over de mogelijke bijvangst bij beeldonderzoek: het bijnierincidentaloom.
Hoe een idee in vijf jaar gedragen wordt en groeit – Muriël Marks
Muriël Marks maakt zich op voor de WAPO Summit 2019 en in haar blog vertelt ze over de vorderingen die op het terrein van 'bijnieren + cortisol" zijn gemaakt.
Check – Problemen met de bijnier? – Thomas Kerkhofs
Thomas Kerkhofs beschrijft in zijn blog voorbeelden van mensen met kanker, waarbij de functie van de bijnieren kan worden beïnvloed.
Kunstmatige intelligentie: wordt dat ook voor bijnier-patiënten belangrijk? – Ad Hermus
Ad Hermus blogt over kunstmatige intelligentie en de mogelijke kansen voor verbeterde diagnostiek.
Familiaire paragangliomen – Karin Eijkelenkamp
Karin Eijkelenkamp schrijft in haar blog over het onderzoek dat zij doet om de diagnostiek te verbeteren van feochromocytomen en paranglionmen.
Ziektespecifiekekwaliteitvanlevenvragenlijst – Jaap Deinum
Een oproep van Jaap Deinum (internist) aan artsen en patiënten die betrokken zijn primair hyperaldosteronisme om mee te werken aan het verbeteren van de vragenlijst om kwaliteit van leven te meten.
Emancipatie van de bijnierpatiënt – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over de veranderingen voor bijnierpatiënten naar een situatie waarin de patient zelf regie voert.
Je collega’s zijn je beste arbeidsomstandigheden – Martina
Een blog over hoe collega's met taken op het gebied van EHBO en bedrijfshulpverlening een werknemer/patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen helpen.
Geneesmiddeltekorten – Anton Franken
Anton Franken blogt deze week over zijn zorgen over de tekorten van geneesmiddelen op de Nederlandse markt.
Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens
Mies Kerstens bespreekt de stressinstructies voor het gebruik van hydrocortison aan de hand van twee voorbeelden van gesprekken in de spreekkamer.
Trots – Charlotte Krol
Blog van Charlotte Krol over de noodzaak je eigen advocaat of een BEP te zijn bij de voorbereiding op een operatie. Overleg met de internist-endocrinoloog is nodig.
Meldhond – Mieke Vervloet
Mieke Vervloet schrijft over haar ervaringen met haar meldhond Narnia, die tijdig signaleert wanneer het cortisolgehalte in het bloed daalt.
Bewaren van medicatie – Bas van Vlijmen
Bas van Vlijmen geeft in zijn blog aandacht aan de wijze van bewaren van medicijnen.
Leven aan de andere kant van Addison – Martijn
Martijn schrijft over de periode waarin niet duidelijk was wat zijn vrouw mankeerde. Het bleek uiteindelijk de Ziekte van Addison.
Screenen op primair hyperaldosteronisme? – Sabine Käyser
Sabine Käyser blogt over de beslissing om mensen met hypertensie wel/niet te screenen op een onderliggend PHA.
Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.
Bijnierkanker en bloggen – Lienke van Hoek
Nadat Lienke hoorde dat ze bijnierkanker heeft, is ze gaan bloggen. Ze legt waarom.
Meer aandacht voor langetermijneffecten van AGS belangrijk onderdeel van behandeling – Christiaan Mooij
Christiaan Mooij blogt over de resultaten van zijn promotieonderzoek naar de lange termijn effecten van de bijnieraandoening AGS.
Anders denken, en doen – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders over anders denken en doen met vermoeidheid.
Keuzes maken – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over haar eerste stappen terug na een ziekmelding. Wat deel jij wel of niet met collega's?
De paal en de koe – Gerrit van den Berg
Gerrit van den Berg, internist-endocrinoloog en betrokken bij de zorg voor patiënten met hypofyse tumoren.
Leveringsproblemen hydrocortison
Als je medicijnen er niet zijn, terwijl je er afhankelijk van bent. Patient beschrijft haar reacties.
“Ik heb het leukste vak dat er bestaat!” – Jacqueline Neijenhuis
Jacqueline Neijenhuis blogt over een bijzonder leerzame bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening. De kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen helpt zorgverleners en patiënten.
Werken als je bijnieren of hypofyse het niet meer doen – Ad Hermus
Ad Hermus blogt over het dilemma van een behandelend arts als er problemen zijn op het werk, vanwege de bijnier of de hypofyse die niet meer werken.
Eerste ervaringen met het dagboek – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over haar ervaringen met het nieuwe dagboek in de Bijnier app.
Patroonherkenning – Bruce Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel leert studenten geneeskunde aan de hand van een patroon een ziekte te herkennen. ZZMLBG. Dit wordt patroonherkenning genoemd.
Man-vrouw verschillen – Jan Kroon
Jan Kroon blogt over zijn onderzoek naar de wisselwerking tussen stresshormonen en geslachtshormonen en of deze anders is bij mannen of vrouwen.
5 jaar Voorzitter van de Bijniervereniging NVACP – Thon Westerbeke
Thon Westerbeke blikt terug op vijf jaar voorzitterschap en deelt zijn toekomstdromen.
De hypothalamus-hypofyse-bijnier as na behandeling van kanker – Lisanne Smans
Lisanne Smans blogt over de HPA-as, die minder kan gaan werken wanneer mensen bijvoorbeeld op jonge leeftijd behandeld zijn voor kanker.
Met de beste bedoelingen en toch niet altijd beter…. – Rieneke Sanson
Rieneke Sanson, internist-endocrinoloog, blogt over wijze waarop zij samen met patiënten werkt naar een persoonlijk innameschema voor hydrocortison.
Ik ga op reis en ik neem mee… – Marleen Olde Bekkink
Marleen Olde Bekkink blogt over de verzameling reistips in een folder voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Bijnier burn-out? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over de pseudodiagnose bijnieruitputting. Hij neemt twijfel weg of de klachten van mensen reëel zijn. Timmers uit zijn zorg over het risico dat een reële aandoening wordt gemaskeerd bij een onjuist diagnose en de levendige handel in bijnierhormoonsupplementen.
Is het een meisje of een jongen? – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen blogt over de complexe vraag waar haar medisch team voor gesteld wordt wanneer een kindje geboren wordt met een onduidelijk geslacht. Voor niet alle kindjes is er een oplossing en wat doe je dan om ouders te helpen, zonder dat het kind zijn wil en gevoel kan uiten?
Privacywet en bijnierkanker – Harm Haak
Harm Haak, internist-endocrinoloog, roept mensen met bijnierkanker op om toestemming te geven aan hun behandelaar voor huidig en toekomstig onderzoek.
Bijnierschorshormoonsubstitutie nog verre van volmaakt – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over de moeilijke opgave om de cortisolregulatie in het menselijk lichaam zo goed mogelijk na te bootsen. Hij heeft verwachtingen van transplantatie van bijnierschorsweefsel.
WAPO Summit 2018 – Muriël Marks
Muriel Marks blogt over de WAPO Summit 2018. De WAPO groeit en bloeit en ook voor 2019 zijn er plannen in de maak.
Endocrinologie verpleegkundige net zo zeldzaam als de patiënt met zeldzame aandoening – Judith van Eck
Judith van Eck blogt over de zeldzame endocrinologie verpleegkundige die patiënten met zeldzame bijnieraandoeningen begeleidt en die zeldzame mogelijkheden voor scholing heeft.
Extra hydrocortison met een extra recept: Nee toch?!
Johan de Graaf blogt deze week over zijn ervaringen bij de lokale apotheek. Het 'sprookje' over de recepten voor medicatie ontwikkelt zich verder.
Verwachtingen van anderen (of van jezelf?) – Charlotte Krol
Charlotte Krol, internist en endocrinoloog blogt over hoe om te gaan met verwachtingen terwijl een chronische aandoening zorgt voor minder energie. Wat te doen?
Hoe we de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten verbeteren – Gerlof Valk
Gerlof Valk, internist-endocrinoloog (UMC Utrecht) blogt over de rol van de ENDO-ERN bij zorgverbetering. De kernelementen zijn: concentratie van de behandeling van patient, communicatie met patiënten, goed wetenschap onderzoek en tijdige herkenning.
De dwaaltuin – André van Beek
André van Beek blogt over de administratieve rompslomp om patiënten met bepaalde indicaties, de juiste medicatie te kunnen geven. Hij noemt dit een tijdverslindende dwaaltuin.