Blog van Laurens Mijnders over moe zijn en hoe je daar mee om kunt gaan. Moe 2.0
Categorie: Blog
Vroeg of laat… – Onno Meijer
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Bezint eer ge begint! – Hedi Claahsen
Een blog van Hedi Claahse, kinderarts en endocrinoloog, over een uiteindelijk gezond kind dat met haar ouders een lange weg aflegt na een verkeerde diagnose bijnierschorsinsufficiëntie.
Slaap, een 1e levensbehoefte! – Lisanne van der Plas – Smans
Een blog over slapen op verzoek van patiënten die deelnamen aan een focusgroep. De blog is geschreven door Lisanne Smans.
Wijzer door te leven – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over haar leven met werk, kinderen en bijnierschorsinsufficiëntie.
Wat heb ik aan de getallen? – Harm Haak
Harm Haak blogt over de relatieve waarde van de getallen bij bijnierkanker. Hoop hebben en houden zijn evenzo belangrijk.
Met enthousiasme het nieuwe jaar in – Alida Noordzij
Alida Noordzij, secretaris van BijnierNET, blogt over de resultaten die geboekt zijn door BijnierNET in 2016.
Wat hebben eczeem en luchtwegklachten met een verminderde lengtegroei te maken?
Kinderarts Hetty van der Kamp blogt over een klein meisje met eczeem en verminderde groei. Wat heeft dat nu met elkaar te maken?
Bijnierchirurgie: complexe zorg waar nog steeds verbetering in te brengen is – Hans Langenhuijsen
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
“Ik weet het heus wel, maar toen even niet!” – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders, ervaren BEP, zoekt in deze blog naar oplossingen voor stressvolle situaties waar de bijnierpatient, hydrocortison afhankelijk, ondanks de goede instructies niet de goede keuzes maakt.
Op zoek naar factoren van betekenis voor arbeid – Yvonne Heerkens
Lector Arbeid en gezondheid (HAN) Yvonne Heerkens zoekt naar factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie.
Een bijnierziekte heb je niet alleen…….. – Grethe van Duijn en Gert Jan Kloens
Een ziekte heb je zelden alleen. Een ziekte beïnvloedt de relatie. Het is samen werken om er het beste van te maken. Grethe van Duijn en Gert Jan Kloens schrijven over liefde en relatiekwaliteit.
Diagnostische vertraging: eerste resultaten druppelen binnen – Rutger Nugteren
De eerste resultaten van een onderzoek naar diagnostische vertraging druppelen binnen en Rutger Nugteren vertelt meer over dit onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
Wij dromen verder……….. – webteam BijnierNET
Het webteam van BijnierNET droomt over andere vormen van voorlichting om zorgverleners en patiënten te helpen de ziekten beter te begrijpen in deze nieuwe blog.
Reactie op de blog “Wie zorgt er voor jou?” (BEP deel 2) – Lisanne Smans
Multidisciplinaire zorg en integrale zorg zijn vaak nodig voor mensen met een bijnieraandoening, aldus Lisanne Smans projectleider van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, de blog van BijnierNET.
Wie zorgt er voor jou? (de BEP deel 2) – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over de Bewust Eigenwijze Patiënt (de BEP), die de regie van de zorg in handen neemt en houdt. Want het is jouw leven, jouw lijf en helaas ook jouw ziekte. Dus jij beslist!
Op weg naar betere zorg voor een betere kwaliteit van leven – Ad Hermus
BijnierNET heeft verschillende producten opgeleverd die de zorg voor mensen met een bijnieraandoening ondersteunt. Er liggen nog de nodige wensen om verdere verbetering van de zorg te realiseren.
Health literacy = gezondheidsvaardigheden – Marcel Twickler
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Vorige week sprak ik op mijn spreekuur een patiënte met …
Een leerstoel in de cortisolkunde – Onno Meijer
Een spoedcursus cortisol in 45 minuten… Die mag ik op 12 september geven. Dan word ik officieel hoogleraar in de ‘Cortisolkunde’ in Leiden. Zo noem ik het maar, omdat de …
En soms gaat het heel goed… – Nick van der Meij
Een blog van Nick van der Meij, verpleegkundig specialist chronische zorg over het raadsel van vermoeidheid van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
eHealth – Jacqueline Neijenhuis
Alles is mogelijk, maar welke toepassing helpt iemand met een bijnieraandoening? Jacqueline Neijenhuis, procesbegeleider BijnierNET Als u de krant openslaat of zoekt op het internet naar informatie over bijnieraandoeningen, dan …
Primair hyperaldosteronisme bij een kat – Hans Kooistra
Primair hyperaldosteronisme is een bijnieraandoening die niet alleen bij de mens voorkomt maar ook regelmatig bij de kat wordt vastgesteld. Er zijn nogal wat overeenkomsten in het ziektebeeld bij mens en kat. Bij zowel mens als kat leidt de overmaat aan aldosteron in het bloed tot een verminderde spierfunctie (ten gevolge van te weinig kalium) en/of hoge bloeddruk. Bij zowel mens als kat betreft het een diagnose die helaas vaak gemist wordt. Om die reden worden de patiënten vaak alleen symptomatisch behandeld. Ter illustratie maken we kennis met Felix.
Moe van vermoeidheid – Charlotte Krol
Moe van vermoeidheid is de titel van de blog van internist-endocrinoloog Charlotte Krol. Een blog met veel vragen en vol tips.
Waar heb ik nu toch die medicijnen gelaten……?!?! – Alida Noordzij
De damestas: een raadselachtig fenomeen. Soms voorzien van levensreddende medicijnen. De BijnierNET blog gaat over niet-herkenbare, niet-vindbare medicatie in de damestas van secretaris Alida Noordzij.
Transitieperiode jongeren met chronische bijnierschorsaandoening – Esther Groenhuijzen
Loslaten van je kind met 'n bijnieraandoening. Volgens Esther, moeder van...., gaat dat prima. Dan wordt je dochter 18 en wil alles meemaken!
Bijnierchirurgie is maatwerk – Hans Langenhuijsen
Bijnierchirurgie is maatwerk. Voor iedere patiënt wordt een operatietechniek bepaald, blijkt uit de BijnierNET-blog van 7 juli 2016.
Verhalen van patiënten als bron voor diagnostiek – Margot Ekhart
Zouden patiëntenverhalen kunnen helpen om sneller de diagnose te stellen? is de vraag die Margot Ekhart deze week in de BijnierNET-blog stelt.
De Bewust Eigenwijze Patiënt, wen er maar aan! – Laurens Mijnders
Als patiënt die afhankelijk is van corticosteroïden is een medische ingreep, hoe relatief klein ook, iets om alert bij te zijn! Laurens Mijnders, een ervaren BEP! Onlangs werd ik, als …
Van patiënt naar persoon – Jan Smit
Column geschreven door Jan Smit ter gelegenheid van het verschijnen van het signalement Zingeving in zorg van ZonMw.
“De WAPO biedt mij internationale uitdagingen” – Muriël Marks
Muriël Marks blogt over haar nieuwe rol als executive director van de WAPO. "Met mijn werk voor de WAPO versterk ik ook weer de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Het helpt me om ontwikkelingen in perspectief te zien en ook om reële ambities na te streven."
Help, heb ik nu bijnierkanker? – Harm Haak
Harm Haak werkt voor mensen met bijnierkanker. Hij is gemotiveerd om met zijn team te blijven zoeken naar manieren voor vroege diagnose van deze akelige ziekte.
Meten is weten – Cornelie Andela
Meten is weten. Vragenlijsten zijn een middel om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van leven van patiënten, verwacht Cornelie Andela in het blog voor BijnierNET.
“Hoe gaat het (écht) met u?” – Lisanne Smans
Hoe zorg je ervoor dat de zorgverlener ECHT weet hoe het met een patiënt gaat? Neem de tijd om door te vragen, is het pleidooi van Lisanne Smans in haar blog.
Zwangerschap met een bijnierziekte – Nike Stikkelbroeck
Als je samen besluit dat je graag zwanger wilt worden, dan vertel je dat meestal niet meteen aan anderen. Word je behandeld voor een bijnierziekte, dan is het raadzaam om …
‘Angststoornis’ chirurgisch verwijderd – Henri Timmers
Een feochromocytoom is niet eenvoudig te diagnosticeren. Henri Timmers blogt over hoe hij een angststoornis 'operatief' kon verwijderen.
Adolescenten moeten hun eigen weg vinden – Mies Kerstens
Ongeveer zes jaar geleden, in mijn beginperiode als verpleegkundig consulent endocriene ziekten, maakte ik kennis met John. Een jongen midden in het leven. Net van school en zoekend wat hij met zijn toekomst wil. Werk neemt hij heel serieus. Hij is trots op zijn eerste zelfstandige woonruimte. Hij voelt zich goed, zegt hij.
Patiënteninformatie anno nu – Michiel Kerstens
Dagelijks informeer ik patiënten over allerlei medische zaken bijvoorbeeld over de aard van een bepaalde ziekte. Daarbij is het de kunst om deze vaak ingewikkelde onderwerpen in heldere, begrijpelijke taal uit te leggen.
Dit is toeval ………….. of toch niet? – Richard Feelders
Richard Feelders, internist-endocrinoloog en verbonden aan Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam. Eén van de bijzondere kanten van de endocrinologie is dat er een enorme variatie is in hoe patiënten zich presenteren en …
Moeten we soms minder zoeken naar ziektes? – Olaf Dekkers
In het UMC Groningen wordt onderzoek (SERENDIPITY) gedaan naar de diagnostiek van . Meer informatie over dit onderzoek vindt u op BijnierNET, onder projecten. Misschien zouden we soms minder ons …
Bijnierziekten en het UWV – Alida Noordzij
BijnierNET-blog over belasting en belastbaarheid na het krijgen van een bijnieraandoening. Het gaat niet over de ziekte maar over wat jij nog wel kunt en wilt. Alida Noordzij deelt haar ervaringen en inzichten.
Onderzoek doe je samen – Thamara Osinga
In februari 2016 geleden was het zo ver. Op 3 februari mocht ik mijn proefschrift verdedigen. Bijna vier jaar lang heb ik onderzoek gedaan naar en . Een zeldzame aandoening, waar …
“Maar daar ga ik niet mee lopen!” – Viviane van de Crommert
En tijdje geleden zag ik een jongen 16 jaar met AGS op mijn spreekuur . We bespraken hoe het met hem ging en hoe het met de medicatie inname ging. …
De mens en de ziekte 2 – Alida Noordzij
De blog van Mireille Serlie, internist en endocrinoloog, zette Alida Noordzij aan het denken. Zij haalt het NIVEL-onderzoek aan en geeft aan wat je zelf kunt doen.
De mens en de ziekte – Mireille Serlie
Een 50-jarige patiënte bezoekt mijn spreekuur in verband met een bijnierinsufficiëntie. Ik lees het elektronisch patiënten dossier van tevoren door en controleer alvast de bloeduitslagen. Alles ziet er fantastisch uit.
Belangrijk – Jaap Deinum
Onlangs vroeg iemand mij wat de belangrijkste bijnierziekte was. Dat hangt ervan af: als je het vraagt aan een patiënt met het syndroom van Cushing dan is het antwoord natuurlijk …
Behandelaars en patiënten blijven leren: van en over elkaar! – Rieneke Sanson
Wanneer je te horen krijgt dat je bijnieren onvoldoende cortisol maken, dan is dat vaak een behoorlijke schok. Tijdens het gesprek met de arts krijg je enorm veel informatie te …
Slimme technologie helpt bij een bijniercrisis – Anton Franken
Anton Franken, internist – endocrinoloog Isala kliniek Zwolle Mevr. G. is een 53-jarige vrouw sinds 2 jaar bekend met een primaire bijnierschorsinsufficiëntie. De diagnose werd destijds gesteld op basis van …
Wetenschapsagenda voor Bijnierziekten – Ernst van der Wiele
In de krant las ik dat de oproep aan de Nederlands bevolking om vragen in te dienen voor een op te stellen Nationale Wetenschapsagenda zowel kwantitatief (bijna 12.000 ingediende vragen) …
Help, ik blijf klein ! – Mieke Houdijk
Over therapietrouw en puberteit………. Een 13-jarige jongedame vroeg mij onlangs tijdens een polikliniekbezoek of zij nog wel langer ging worden. Zij was niet tevreden over haar huidige lengte. Ik zag …