Inzicht ontstaan na een verlate diagnose en behandeling vanuit ervaringskundig perspectief.
Categorie: kwaliteitsstandaard
Update – Cortison-acetaat tabletten bestellen met een tijdelijke importvergunning
Cortison-acetaat zal in de G-standaard worden opgenomen. Het ZI-nummer is bekend.
Goede voorbeelden apotheekzorg voor mensen met een bijnieraandoening
Twee goede voorbeelden van apotheekzorg voor mensen met een bijnieraandoening. Ter inspiratie.
Er valt wat te kiezen voor patiënten
Voorbeelden van goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening geleverd door de apotheek.
Leveringsproblemen cortisonacetaat tabletten 5 mg
Op 27 juni 2024 is gemeld dat er geen tabletten 5 mg cortisonacetaat geleverd kunnen worden.
Dossier: cortisonacetaat
Dossier over leveringsproblemen van cortisonacetaat
TAO-apotheken
Samen werken aan betere zorg Welkom op de webomgeving voor apothekers en apothekersassistenten werkzaam bij openbare apotheken die zijn verbonden aan de Twentse Apothekers Organisatie UA. U vindt op deze …
Werk, stress en burn-out – Ronald
De eenzame weg van Addisonpatiënt Ronald Credits: Artikel was gepubliceerd in Bijnier magazine 68, het ledenmagazine van de Bijniervereniging NVACP.
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
Een bijnieraandoening heeft effect op het werk. Hoe en wat verschilt per aandoening en per persoon. Themapagina over de relatie ziek zijn en werken.
Met twee klikken weet je meer over AGS
Vind eenvoudig informatie over AGS. Het is felgroen!
De terugbetaalregeling voor Fludrace® is uitgebreid
De terugbetaalregeling voor fludrocortison is uitgebreid. Ook de eigen bijdrage van fludrocortison 31,25 microgram (Fludrace ®) kan worden gedeclareerd op de beschreven wijze op de site van TBR Nederland.
Aanbod gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid per maart 2023
Per 1 maart 2023 is het aanbod hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid. In de tabel is een overzicht opgenomen met een toelichting.
Doctors, teach your adrenal insufficiency patients well: provide them with a European Emergency Card!
Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Feochomocytoom – eerder ontdekt door betere diagnostiek (pdf)
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnsotiek In het tijdschrift Endocrinologie (december 2022) is een artikel gepubliceerd over de diagnostiek en behandeling van feochromocytoom. Michiel Kerstens: ‘Het is al winst boeken …
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.
Vergoedingen speciaal gemaakte medicijnen
Het medicijn DHEA (Prasteron) voor mensen met een primaire of secundaire bijnierschorsinsufficientie wordt in 2023 vergoed door de zorgverzekeraar.
Florinef 0,1 mg – opgelost
Florinef 0,1 mg tabletten worden weer verwacht in week 48, maar houd rekening met enige doorlooptijd. Alternatief is beschikbaar.
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Fludrocortison/Florinef
BIJGEWERKT 24/11/2022 - leveringsprobleem Florinef® 0,1 mg
Goede vraag over afbouwen van hydrocortison na een operatie
Vraag van een patiënt over afbouwschema hydrocortison
Maximeringsregeling GVZ helpt 63.000 mensen – Artikel SFK
Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft …
Medicatiewisseling bijnierschorsinsufficiëntie – themapagina
VRAAG&ANTWOORD over medicatiewisseling bijnierschorsinsufficiëntie
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient – samenwerking – interview
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient Interview over een webinar over goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Samenwerking tussen een internist-endocrinoloog, apotheker en coördinator …
Contactformulier cortison-acetaat tekort
Enquête om een beeld te krijgen van hoeveel mensen in de problemen komen vanwege leveringsproblemen van cortisonacetaat.
Patiëntendag – aanmelden voor patiënten en naasten
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen …
“Ik heb bijnierschorsinsufficiëntie en als het mis gaat MOET de BHV’er prikken!” – artikel
Co-management->organiseer de veiligheid in je omgeving samen met bijvoorbeeld collega's. Bedrijfshulpverlening kan daarbij helpen.
Cortisonacetaat: nieuwe informatie over verwachte levering
Nieuwe informatie over de levering van cortisonacetaat is beschikbaar in het dossier over het medicijn cortisonacetaat (cortison-acetaat).
Bijnierschorsinsufficiëntie: hoe zat het ook alweer?
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
AGS – Informatiebrochure vernieuwd
Twee versies van de informatiebrochure over AGS zijn gepubliceerd.
Bijniercarcinoom – drie nieuwe informatiebrochures zijn gepubliceerd
De informatiebrochure over bijnierschorscarcinoom is vernieuwd en gepubliceerd op de website. De informatiebrochure, is handig voor op de tablet of de laptop. Ook is een printversie gemaakt en te downloaden …
Transitiezorg op medisch congres 18 september 2021
Transitiezorg voor jongeren en jong-volwassenen tijdens het medisch congres van de Bijniervereniging NVACP.
Vijf jaar werk in één oogopslag – BijnierNET
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Transitiezorg voor jongeren en jong volwassenen met bijnierschorsinsufficiëntie – Kwaliteitsmodule
Transitiezorg voor jongeren en jong volwassenen.
Twentse apothekers pakken de handschoen op
Twentse apothekers gaan zich inzetten voor betere farmaceutische zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Information brochure Pheochromocytoma translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Scholingsdag voor het eerst succesvol online
Training online succesvol verlopen. Nieuwe datum 18 juni 2021!
“Verpleegkundigen zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor patiënten” – Evelyn Lindskog
Verslag van een digitale training voor verpleegkundigen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Information brochures translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Project “arbeid” een stapje verder
Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Meer dan een dambord – zoek een informatiebrochure
Dambord over de informatiebrochures over zeldzame bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure PHA geschikt voor print
Een handige printversie van de informatiebrochure primair hyperaldosteronisme is te vinden op de website.
Goede zorg = zorg+ voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie
Ter gelegenheid van zeldzame ziektedag 2021 is een speciale editie van het blad Endocrine uitgekomen met 21 artikelen. Een artikel gaat over goede zorg vanuit patiëntenperspectief.
Instelproblemen bij wisselen product hydrocortison
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Klachten na overstap naar een ander hydrocortisonproduct – Stichting Lareb
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
“Gelijkwaardige samenwerking de oplossing” – Participatiekompas
De succesvolle samenwerking met patiënten om tot betere medicijnen te komen is beschreven in het Participatiekompas.
Information brochures translated into English.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Fabels en feiten – Gerlof Valk
Gerlof Valk beschrijft stap voor stap hoe de eigen bijdrage van hydrocortison en fludrocortison terug gevraagd kan worden, in zijn blog.
Informatiebrochure feochromocytoom vernieuwd
Brochure over het feochromocytoom bedoeld voor patiënten en naasten, behorend bij de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Informatiebrochure over het syndroom van Cushing is vernieuwd
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.