BijnierNET heeft een nieuwe voorzitter per januari 2025 in de persoon van Harm Haak.
Categorie: Nieuws
De apothekersorganisatie KNMP is bezorgd vanwege actieweek in kerstweek
Apotheekmedewerkers onderbreken hun werk gedurende de kerstweek. Apotheken mogelijk 9 dagen dicht.
Werken of studeren?
Waarom het niet vanzelfsprekend is om te werken of te studeren met een bijnieraandoening?
Apotheekvergoeding 2025 – baliekaart
KNMP-baliekaart helpt bij het vergelijken van zorgverzekeringen.
CASTUS trial – deel 2 is gestart
Deel 2 van het Castus onderzoek is gestart en patiënten kunnen nog verwezen worden.
Bijeenkomst voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie
Bijeenkomst voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Marijke Simon is overleden
Marijke Simon, voormalig voorzitter van de Bijniervereniging, is overleden.
Update – Cortison-acetaat tabletten bestellen met een tijdelijke importvergunning
Cortison-acetaat zal in de G-standaard worden opgenomen. Het ZI-nummer is bekend.
Er valt wat te kiezen voor patiënten
Voorbeelden van goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening geleverd door de apotheek.
Nieuw: In de ideale werken de medisch specialist, de bedrijfsarts en de verzekeringsarts samen
Nieuw artikel over samenwerken tussen professionals werkend in verschillende werkdomeinen, zoals bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en medisch specialisten.
Update – Voor cortison-acetaat tabletten is een artsenverklaring nodig
Met een artsenverklaring voor individuele behandeling kan cortison-acetaat 25 mg tabletten worden geïmporteerd.
Cortison(-acetaat) update
Nog geen oplossing in zicht voor mensen die cortison(-acetaat) 5 mg tabletten gebruiken. Volg het dossier op BijnierNET.nl.
Jaarverslag 2023
Jaarverslag 2023 is gepubliceerd.
Nieuwsbrief zomer 2024
Wil je de volgende nieuwsbrief ontvangen, vul dan het aanmeldformulier in.
Leveringsproblemen cortisonacetaat tabletten 5 mg
Op 27 juni 2024 is gemeld dat er geen tabletten 5 mg cortisonacetaat geleverd kunnen worden.
Anders kijken naar het feochromocytoom en paraganglioom – Dr. Annika M.A. Berends
Dr. Annika M.A. Berends, is internist-nefroloog-endocrinoloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. In 2023 verdedigde zij haar proefschrift: pheochromocytoma and paraganglioma: changing vision. “Ze is toegewijd aan het verbeteren van …
Europese Hormoon Dag 2024
Help je mee aandacht te vragen voor hormonen en hormonale gezondheid?
Europese hormoondag 2024
Met de organisatie van de Europese Hormoondag vragen de ESE en de ESE Foundation aandacht voor de rol van hormonen.
Ervaringsverhaal: Wel willen werken, maar niet kunnen….!
Langzaam zieker worden, minder gaan werken en uiteindelijk de pech dat werken niet meer lukt. Het overkwam Diane. Zij heeft de ziekte van Cushing.
PHA – een dure bijnieraandoening met ernstige complicaties – Jaap Deinum
De diagnostiek van PHA kan beter en er worden stappen gezet, aldus Jaap Deinum, internist en verbonden aan het Radboudumc.
BijnierNET, Bijniervereniging NVACP en NVE Klinisch Netwerk Bijnier gaan nauwer samenwerken
BijnierNET, Bijniervereniging NVACP en NVE Klinisch Netwerk Bijnier gaan nauwer samenwerken.
2024 – alle goeds!
BijnierNET wenst mensen met een bijnieraandoening, hun naasten en zorgprofessionals in de endocrinologie alle goeds voor 2024.
Artikel: De tijd is rijp om nationale zorgpaden te definiëren
Met netwerken en handige tools kan de endocrinologie veranderen, volgens prof. dr. Alberto Perreira Arias, internist-endocrinoloog en verbonden aan de Universiteit van Amsterdam.
Goede vraag over de DHEA machtiging
DE DHEA machtig verzendt de patiënt naar zijn zorgverzekeraar, maar dat is wel eens verwarring over.
Ambulancezorg app
De Ambulancezorg app is is vernieuwd, waaronder het protocol om mensen met een (dreigende) bijniercrisis te helpen in acute situaties
Verbeteren afspraken over ‘niet wisselen’ van medicijnen
Het wisselen van leverancier of merk hydrocortison is niet gewenst. BijnierNET wil graag in gesprek over betere afspraken. Het schriftelijk verzoek is de deur uit.
61e jaarlijks Europees congres voor kinderendocrinologen
Jaarlijks Europees congres over kinderendocrinologie.
Met twee klikken weet je meer over AGS
Vind eenvoudig informatie over AGS. Het is felgroen!
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Plenadren 20 mg leveringsprobleem
De leveringsproblemen van Plenadren 20 mg zijn nog niet opgelost. Lees het dossier.
Bijniernet levert bijdrage aan 2e professionaliseringsdag voor arbeidsdeskundigen
Verslag van de ervaringen opgedaan tijdens het congres van de arbeidsdeskundigen over werken met een zeldzame endocriene aandoening.
Arbeidsparticipatie: mogelijkheden benutten, awareness vergoten
BijnierNET start een nieuw project om factsheet voor arboprofessionals onder de aandacht te brengen.
PHA vraagt om meer onderzoek
Onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met PHA is broodnodig, bepleiten Alida Noordzij en Margot Ekhart.
Leveringsprobleem: Plenadren 20mg
Leveringsprobleem Plenadren 20 mg gemeld in juni 2023.
Nieuw overzicht gangbare hydrocortison substitutie-medicatie voor kinderen
Overzicht van gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie voor kinderen.
Thermografie: niet geschikt voor diagnostiek, ook niet een klein beetje
Programma Radar stond stil bij de mogelijke rol van thermografie bij de diagnostiek van aandoeningen. Het ontbreekt aan wetenschappelijk bewijs voor een betere diagnostiek.
De terugbetaalregeling voor Fludrace® is uitgebreid
De terugbetaalregeling voor fludrocortison is uitgebreid. Ook de eigen bijdrage van fludrocortison 31,25 microgram (Fludrace ®) kan worden gedeclareerd op de beschreven wijze op de site van TBR Nederland.
Bloggen – doe je mee?
Iets te vertellen? Meld je aan voor het schrijven van een blog.
BijnierNET heeft nieuwe ambities
BijnierNET gaat een nieuwe fase in gericht op een sterke informatiefunctie.
Aanbod gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid per maart 2023
Per 1 maart 2023 is het aanbod hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid. In de tabel is een overzicht opgenomen met een toelichting.
Apothekers lichten patiënten voor over zorgverzekeringen 2023
Apothekers gaan patiënten voorlichten wanneer zij overwegen te wisselen van zorgverzekeraar.
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.
Vergoedingen speciaal gemaakte medicijnen
Het medicijn DHEA (Prasteron) voor mensen met een primaire of secundaire bijnierschorsinsufficientie wordt in 2023 vergoed door de zorgverzekeraar.
Calcium en vitamine D
Medicijnen met calcium en vitamine D worden vanaf 1 januari 2023 niet meer vergoed uit het basispakket.
Florinef 0,1 mg – opgelost
Florinef 0,1 mg tabletten worden weer verwacht in week 48, maar houd rekening met enige doorlooptijd. Alternatief is beschikbaar.
Aandacht voor patiëntenvoorlichting in Duitsland
Tijdens het jaarlijkse congres voor kinder- en jeugdendocrinologen (Lübeck, 10-12nov22) zijn de producten voor de mensen met een bijnieraandoening en hun zorgverleners in de Duitse taal gepresenteerd.
Leveringsproblemen noodinjectie met twee-kamer ampullen
Leveringsprobleem noodinjectie Solu Cortef act o vial (twee kamer ampul) tot en met week 45 (13 november 2022)
Goede vraag over afbouwen van hydrocortison na een operatie
Vraag van een patiënt over afbouwschema hydrocortison
Minister Kuijpers stelt regels vast voor geneesmiddelenvoorraad
Beleidsmaatregel geneesmiddelenvoorraden is gepubliceerd in de Staatscourant.