De Zeldzame Engel award 2016 is uitgereikt aan Alida Noordzij, bestuurder van de Stichting BijnierNET.
Categorie: Nieuws
Zeldzameziektendag: zaterdag 27 februari 2016
De besturen van BijnierNET, de Bijniervereniging NVACP en diverse voormalig bestuurders van de vereniging en BijnierFONDS hebben mede-bestuurder en collega Alida Noordzij genomineerd voor de Zeldzame Engel award 2016. De …
Prof. Onno Meijer is benoemd tot hoogleraar
Cortisol heeft goede en slechte eigenschappen. Prof. Onno Meijer gaat er onderzoek naar doen om medicijnen te ontwikkelen die het onderscheid tussen goed en slecht kunnen maken. Prof. Meijer is …
Infografic over Cushing gereed
Bijnierziekten zijn complexe ziektebeelden. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. BijnierNET schrijft (relatief) eenvoudige …
Vele handen maken licht werk
Onder dit motto heeft prof. Ad Hermus medio september 2015 zijn collega’s gevraagd om een bijdrage te leveren aan BijnierNET. Op deze vraag is door veel internisten, endocrinologen en specialistisch verpleegkundigen …
Bijnier 42 a.s. weekend op de deurmat
A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier …
Kleurtje
Bijnierpatiënten kunnen voor sommige artsen patiënten zijn die ze niet meer vergeten. Zo verging het kinderarts Georg Joosten ook nadat hij een gebruind meisje buiten bewustzijn op de IC-afdeling moest behandelen. …
Prof. Bruce Wolffenbuttel stopt bij BijnierNET
Prof. Bruce Wolffenbuttel, hoogleraar Endocrinologie in Groningen, heeft aangegeven dat hij om persoonlijke redenen per 1 januari a.s. zijn positie in het Algemeen Bestuur van BijnierNET ter beschikking stelt. “Met …
Grote belangstelling voor SOS-kaartjes tijdens de Erasmus Endocrinologie Cursus
Vandaag (20-11-2015) is de 41ste Noordwijkerhout cursus afgesloten. De cursus is ook wel bekend onder de naam de Erasmus Endocrinologie Cursus. Bijna 200 artsen (circa 70 uit België) hebben drie dagen (18-19-20 november …
Voortgangsrapportage BijnierNET
Periodiek rapporteert BijnierNET over de activiteiten en projecten. In de voortgangsrapportage vindt u o.a. informatie over de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten, de afspraken en materialen ter voorkoming van een Addison …
BijnierNET gaat Kenniskaarten maken
Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. …
eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes …
Internationale belangstelling voor noodmaterialen
Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners …
Blog van Bruce Wolffenbuttel over de term “gebruik bekend”
De Groningse hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten Bruce Wolffenbuttel schreef voor BijnierNET een openhartig blog over de term “Gebruik Bekend”. Mede naar aanleiding van een concreet geval van overmedicatie met ernstige …
Doorbraak! Menzis vermindert de papierwinkel
“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de …
Signalement over PGD
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er …
Thamara Osinga versterkt BijnierNET
Het Algemeen Bestuur van BijnierNET wordt versterkt met Thamara Osinga. Thamara is verbonden aan het UMC Groningen en actief betrokken bij de JNVE, de vereniging voor jonge professionals in de endocrinologie. Bij de …
“De HPA-as”, wie kent h’m niet?
“De HPA-as”. Veel mensen met een bijnierziekte weten er iets van. Natuurlijk geldt dat ook voor hun naasten of mantelzorgers. Hoe zat het ook alweer? Het heeft met stress te …
“Johan, aan jou heb ik helemaal niets!”
Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over …
Nieuw! Bijnierziekte? Zorg voor zichtbaarheid
Als het leven van een bijnierpatiënt acuut tegenzit heeft het onherroepelijk consequenties voor de medicatie. Lees meer over ‘handige’ producten voor zichtbaarheid in noodsituaties en/of het buitenland. Klik hier.
Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend
De Nederlandse expertisecentra voor bijnierziekten zijn bekend gemaakt door minister Schippers van VWS. Lees hier welke centra dit zijn en wat het precies betekent.
Persoonlijke ambities zijn drijfveer voor maken kwaliteitsstandaard
Lisanne Smans, als endocrinoloog verbonden aan BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard over zeldzame bijnierziekten. In een kwaliteitsstandaard wordt beschreven wat goede zorg is voor mensen met een bijnierziekte. Lees hier …
Afspraken over hydrocortison gemaakt
Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen …
BijnierNET onderzoekt!
Worden DHEA 25 mg tabletten nu wel of niet vergoed? BijnierNET ging op onderzoek uit en zocht mee naar een oplossing. Een oplossing voor mensen met een zeldzame bijnierziekten die …
Samenwerken werkt!
De samenwerking van de Bijniervereniging NVACP en de zorgverleners endocrinologie heeft tot de eerste resultaten geleid. Dit toont aan dat deze samenwerking werkt! Ambulance Protocol Bijnierinsufficientie voor ambulancepersoneel is opgeleverd. …
SOS-paspoort
Dankzij de samenwerking tussen de partners van BijnierNET wordt binnenkort een nieuw versie opgeleverd van het SOS-paspoort. U ontvangt een nieuwsbericht als het SOS-paspoort gereed is, als u dat wilt. Meldt …
Animaties over bijnierziekten: broodnodig!
“Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die …
Kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie
Knelpuntenanalyse is afgerond De eerste horde is genomen op weg naar een nieuwe kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie. De knelpuntenanalyse is uitgevoerd en dat heeft geleid tot een indrukwekkende lijst van knelpunten. De …
Nieuwe werkgroep helpt aantal addisoncrisis te verlagen
Adviezen van zorgverleners aan patiënten om een Addisoncrisis te voorkomen lopen sterk uiteen. Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen hier niet goed mee uit de voeten. Dit is uiteraard ongewenst. Een landelijke …
Bijnierpatiënten putten uit jarenlange ervaring
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de …
Ambulance Protocol Bijnierinsufficientie voor ambulancepersoneel is opgeleverd
Ambulance protocol uit bijnier 37 (pdf)
Onderzoeker maakt sneltest laaggeletterdheid
De Hogeschool van Amsterdam gaat een screeningsinstrument ontwikkelen waarmee ziekenhuizen en zorginstellingen binnen drie minuten een indicatie hebben of iemand laaggeletterd is. Laaggeletterdheid kost de gezondheidszorg jaarlijks zo’n 127 miljoen. …
BijnierNET is op vrijdag 19-12-2014 opgericht
BijnierNET is op vrijdag 19-12-2014 opgericht in aanwezigheid van de oprichters en de Notaris Tony Ling.
A Standardised European Emergency Card for Patients with Adrenal Insufficiency
At the meeting of the European Council of Affiliated Societies, ECAS, in Paris, October 31, 2014, the participating countries agreed to endorse a uniform “emergency card” for patients suffering from …
BijnierNET staat in de startblokken
Nederlands Tijdens een laatste vergadering zijn alle puntjes op de i gezet voor de officiële oprichting van Stichting BijnierNET op 19 december 2014. Het (jaren durende) voorwerk zit er op, …
Innovatiefonds Zorgverzekeraars investeert ruim 4 miljoen Euro in Zeldzame Ziekten
Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars heeft op 1 december 2014 besloten om forse financiële steun ( 2,6 miljoen Euro) te geven aan de projecten “Zorg voor Zeldzaam” en “Vroegsignalering”. Deze projecten leveren …
Noodtasje voor mensen met een bijnierziekte
Negen december presenteerde de Bijniervereniging NVACP een noodtasje voor mensen met een bijnierziekte. In het noodtasje kunnen patiënten de medicijnen die zij nodig hebben als zij in een Addisoncrisis komen, …
BijnierNet: Community voor bijnierpatiënten opgericht
Utrecht 9 oktober 2013 – Met de officiële oprichting van BijnierNET hebben patiënten met een bijnierziekte en hun hulpverleners hun eigen community. De initiatiefnemers voorzien dat dit (digitale) platform zal …
BijnierNET: online community voor en door patiënten en zorgverleners
Gepubliceerd in Endocrinologie nummer 3 • september 2013 – Overgenomen met toestemming Kennisuitwisseling en uniformering zorgpaden moeten leiden tot kwaliteitsverhoging zorg bijnieraandoeningen Op 25 januari 2013 tijdens The Dutch Endocrine Meeting 2013 …
In het najaar van 2013 wordt BijnierNET opgericht
In het najaar van 2013 wordt BijnierNET opgericht. BijnierNET wordt de landelijke community voor en door bijnierpatiënten en hun zorgverleners. Het is een initiatief van: Patiënten met bijnierziekten, verenigd in de …
Verklaring ten behoeve van de ontwikkeling van het BijnierNET
Vandaag is getekend onderstaande verklaring: ——-