Voor mensen met het syndroom van Cushing heeft de Bijniervereniging NVACP een lotgenotenbijeenkomst georganiseerd op maandagavond 25 november 2024. Dit is het verslag daarvan.
Categorie: Patiënten
Ervaringsverhaal: Wel willen werken, maar niet kunnen….!
Langzaam zieker worden, minder gaan werken en uiteindelijk de pech dat werken niet meer lukt. Het overkwam Diane. Zij heeft de ziekte van Cushing.
Verwachtingsmanagement – Alida Noordzij
Herstel na een behandeling is soms pittig, zwaar en het eindpunt is onduidelijk. Het draait om het bijstellen van de verwachtingen aan jezelf.
Een slecht uiteinde en vervelende start – Ewout Looijenga
Blog van een bewust eigenwijze patiënt en een recente ervaring tijdens een driegende bijniercrisis.
Doctors, teach your adrenal insufficiency patients well: provide them with a European Emergency Card!
Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Met belangstelling voor de endocrinologie en voor elkaar – Johan Beun
De ECE Milaan van dit jaar was een succes, na twee jaar wachten! Johan Beun is coördinator bij BijnierNET In Milaan was op 21/24 mei 2022 de jaarlijkse bijeenkomst van …
Laurens Mijnders – erelid van de Bijniervereniging NVACP
Laurens Mijnders is benoemd tot erelid van de Bijniervereniging NVACP. Hij heeft 35 jaar vrijwilligerswerk gedaan voor de vereniging en BijnierNET.
Verslag patiëntenbijeenkomst Meander Medisch Centrum 25-01-2022
Het verslag van een digitale patiëntenbijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten (pdf)
Patiëntendag – aanmelden voor patiënten en naasten
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen …
Regionale bijeenkomst – Ziekenhuis Meander Medisch Centrum (25-01-2022)
Informatie i.v.m. digitale patiëntendag georganiseerd met het Meander Medisch Centrum en de Bijniervereniging NVACP.
Information brochure Pheochromocytoma translated into English
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Steroïd-geïnduceerd bijnierschorsinsufficiëntie – ervaringsverhaal
Wist ik toen veel…….. Dries man 31 jaar had colitis ulcerosa, een chronische ontsteking van de dikke darm gebruikte een medicijn met methylprednisolon de ontsteking raakte niet onder controle onderging …
Jongeren met ….. – Oefenen met praktijksituaties
e-Learning voor jongeren met bijnierschorsinsufficientie, waaronder AGS Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie, waaronder AGS. Als je bijnieren niet goed werken, zoals bij met …
Ouders van…. – Praktijkvoorbeelden oefenen
e-Learning praktijksituaties oefenen voor ouders van…. Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders en verzorgers. Zij hebben aangegeven dat zij tegen problemen en onzekerheden aanlopen bij het …
Ouders van…- functie van de bijnieren
e-Learning over de bijnieren en bijnierschorsinsufficientie Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders van kinderen met niet goedwerkende bijnieren. Hierin staat ook extra informatie over het adrenogenitaal …
Een lastige hoofdbreker, de WAPO Summit 2020 – Muriël Marks
Muriël Marks neemt ons mee op haar zoektocht om een alternatief te vinden voor de geplande jaarlijkse WAPO summit en de manier om internationaal met elkaar contact te houden.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Door betere stresshantering, minder ophogen? – Dries Theuwissen
Dries Theuwissen blogt over zijn ervaring om met minder stress ook minder medicatie te moeten nemen. Dat heeft voordelen!
Van Professor Majoor tot Ad Hermus – Johan Beun
Johan Beun sprak tijdens het afscheid van Ad Hermus over de 'reis' die zij gezamenlijk hebben gemaakt (6dec19).
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Regionale bijeenkomst – Ziekenhuis Bernhoven te Uden (04-09-2019)
Het maximaal aantal deelnemers is bereikt! VOL
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Johan de Graaf blogt over zijn werk voor hypofyse-patiënten in Nederland en Europa.
Hoe een idee in vijf jaar gedragen wordt en groeit – Muriël Marks
Muriël Marks maakt zich op voor de WAPO Summit 2019 en in haar blog vertelt ze over de vorderingen die op het terrein van 'bijnieren + cortisol" zijn gemaakt.
Informatiedag AGS 2019 (30/03)
Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019.
Verslag Informatiedag AGS 2019 – Zelfstandig worden (30/03)
Verslag van de informatiedag AGS voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders.
Regionale bijeenkomst: Isala Zwolle (19/03)
Isala, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseren gezamenlijk een regionale bijeenkomst over: ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Het bijnierteam van Isala presenteert zich op dinsdag19 maart 2019. Ieder …
Regionale bijeenkomst Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen Brussel (23/02)
Programma en naalden voor 23 februari 2019 - bijeenkomst over de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen in het UZ Brussel - België.
Patiëntendag: Hydrocortison bij hypofyse- en bijnieraandoening – Amsterdam UMC (1-12)
De afdeling endocrinologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc en AMC organiseerden op zaterdag 1 december een patiëntendag. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Het gebruik van Hydrocortison bij een …
Regionale bijeenkomst – Amphia ziekenhuis Breda (27-10)
Het Amphia ziekenhuis, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseerden gezamenlijk een regionale bijeenkomst over: ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Het bijnierteam van het Amphia presenteerde zich volledig op …
Regiocontactavond – Laurentius ziekenhuis Roermond (24-10)
De Bijniervereniging NVACP organiseerde op woensdagavond 24 oktober 2018 een regiocontactavond in samenwerking met het Laurentius ziekenhuis en BijnierNET. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Goede zorg voor mensen met …
“Ik heb het leukste vak dat er bestaat!” – Jacqueline Neijenhuis
Jacqueline Neijenhuis blogt over een bijzonder leerzame bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening. De kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen helpt zorgverleners en patiënten.
Verslag regiobijeenkomst Groningen: Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening? (9-6)
Verslag van de regionale bijeenkomst over de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen op 9 juni 2018 in het UMC Groningen.
Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, …
Mini-docu, maxi-effect – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in …
Het proces van even “kreunen” naar elkaar steunen! – Laurens Mijnders
De BijnierverenigingNVACP bestaat 30 jaar. Laurens Mijnders laat er in zijn blog geen twijfel over bestaan: lid worden is voor iedereen beter!
Bericht voor gebruikers van Fludrocortison (december 2017)
Bericht voor gebruikers van fludrocortisonacetaat Leveringsprobleem Fludrocortisonacetaat Zoals u misschien in het afgelopen jaar hebt gemerkt of heeft gelezen, zijn al maanden problemen met de levering van Florinef of fludrocortison-tabletten. …
Niet lui, maar lamlendig: Moe 2.0 – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders over moe zijn en hoe je daar mee om kunt gaan. Moe 2.0
Vroeg of laat… – Onno Meijer
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Wijzer door te leven – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over haar leven met werk, kinderen en bijnierschorsinsufficiëntie.
Goede tijden acteur Oscar Aerts maakt bekend dat hij Cushing heeft.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Gestructureerde diepte-interviews
Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een …
Wie zorgt er voor jou? (de BEP deel 2) – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over de Bewust Eigenwijze Patiënt (de BEP), die de regie van de zorg in handen neemt en houdt. Want het is jouw leven, jouw lijf en helaas ook jouw ziekte. Dus jij beslist!
Health literacy = gezondheidsvaardigheden – Marcel Twickler
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Vorige week sprak ik op mijn spreekuur een patiënte met …
Waar heb ik nu toch die medicijnen gelaten……?!?! – Alida Noordzij
De damestas: een raadselachtig fenomeen. Soms voorzien van levensreddende medicijnen. De BijnierNET blog gaat over niet-herkenbare, niet-vindbare medicatie in de damestas van secretaris Alida Noordzij.
Verhalen van patiënten als bron voor diagnostiek – Margot Ekhart
Zouden patiëntenverhalen kunnen helpen om sneller de diagnose te stellen? is de vraag die Margot Ekhart deze week in de BijnierNET-blog stelt.
“De WAPO biedt mij internationale uitdagingen” – Muriël Marks
Muriël Marks blogt over haar nieuwe rol als executive director van de WAPO. "Met mijn werk voor de WAPO versterk ik ook weer de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Het helpt me om ontwikkelingen in perspectief te zien en ook om reële ambities na te streven."
Adolescenten moeten hun eigen weg vinden – Mies Kerstens
Ongeveer zes jaar geleden, in mijn beginperiode als verpleegkundig consulent endocriene ziekten, maakte ik kennis met John. Een jongen midden in het leven. Net van school en zoekend wat hij met zijn toekomst wil. Werk neemt hij heel serieus. Hij is trots op zijn eerste zelfstandige woonruimte. Hij voelt zich goed, zegt hij.
Succesvolle focusgroep verbetert de website BijnierNET
De focusgroep van zaterdag deed ons besluiten opnieuw gegadigden voor focusgroepen te werven.