Waarom het niet vanzelfsprekend is om te werken of te studeren met een bijnieraandoening?
Categorie: Projecten
CASTUS trial – deel 2 is gestart
Deel 2 van het Castus onderzoek is gestart en patiënten kunnen nog verwezen worden.
Anders kijken naar het feochromocytoom – Annika Berends
Een inkijkje in het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame tumoren, zoals het feochromocytoom. Blog van Annika Berends
TAO-apotheken
Samen werken aan betere zorg Welkom op de webomgeving voor apothekers en apothekersassistenten werkzaam bij openbare apotheken die zijn verbonden aan de Twentse Apothekers Organisatie UA. U vindt op deze …
Is de PET-scan een volwaardige vervanger van de AV-sampling? – Hans Langenhuijsen
Het vaststellen van de bijnieraandoening PHA is complex en belastend. Onderdek naar de inzet van de PET-scan is gestart.
PHA – een dure bijnieraandoening met ernstige complicaties – Jaap Deinum
De diagnostiek van PHA kan beter en er worden stappen gezet, aldus Jaap Deinum, internist en verbonden aan het Radboudumc.
De tijd is rijp om nationale zorgpaden te definiëren
Door gedegen netwerken te vormen, zorgpaden te beschrijven en met slimmer tools Europese samenwerking te realiseren kan de endocrinologie in 2034er anders voor kunnen staan. Dat verwacht prof dr. Alberto Perreira Arias.
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Bijniernet levert bijdrage aan 2e professionaliseringsdag voor arbeidsdeskundigen
Verslag van de ervaringen opgedaan tijdens het congres van de arbeidsdeskundigen over werken met een zeldzame endocriene aandoening.
Arbeidsparticipatie: mogelijkheden benutten, awareness vergoten
BijnierNET start een nieuw project om factsheet voor arboprofessionals onder de aandacht te brengen.
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen (vertaald artikel)
De vertaling van de richtlijn voor medisch specialisten (ESE) die patienten behandelen met checkpoint-remmers (immuuntherapie)
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen Wetenschappelijk artikel Eystein S Husebye 1,2, Frederik Castinetti 3, Sherwin Criseno4, Giuseppe Curigliano5, Brigitte Decallonne6, Maria Fleseriu 7, Claire E Higham8, Isabella Lupi9, …
Diagnostic criteria and proposed management of immune-related endocrinopathies following immune checkpoint inhibitor therapy for cancer
Wetenschappelijk artikel over onderzoek naar checkpoint-remmers bi j de behandeling van vele vormen van kanker. Een bijwerking is bijnierschorsinsufficiëntie.
Ziek? Oorzaak onbekend!
In een wetenschappelijk artikel is het diagnosetraject beschreven en uitgelegd op welke wijze het type van Cushing wordt bepaald. Op deze webpagina wordt een beschouwing gegeven.
Doctors, teach your adrenal insufficiency patients well: provide them with a European Emergency Card!
Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Feochomocytoom – eerder ontdekt door betere diagnostiek (pdf)
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnsotiek In het tijdschrift Endocrinologie (december 2022) is een artikel gepubliceerd over de diagnostiek en behandeling van feochromocytoom. Michiel Kerstens: ‘Het is al winst boeken …
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain – artikel
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Wetenschappelijk artikel over de lange termijn effecten van glucocorticoïden op de hersenen. Dowload dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van een overmaat aan glucocorticoïden op de hersenen
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Nederlandse vertaling van het artikel Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain. Journal of Neuroendocrinology, 2022. Download dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van stresshormoon en glucocorticoïden op de hersenen – Alies J. Dekkers
Onderzoek levert het inzicht op dat de veranderingen in de hersenen t.g.v hoge cortisolspiegels vaak blijven bestaan ook na behandeling.
Immuuntherapie en de bijnier
Mensen die behandeld worden voor kanker met immuuntherapie, kunnen soms ook bijnierschorsinsufficiëntie krijgen.
’s Ochtends of ’s avonds de hoogte dosering innemen?
Conclusie van Optimed-studie is dat de kinder-endocrinoloog, ouders en jongeren aan de hand van de hormoonwaarden beslissen of de hoogste dosis hydrocortison in de ochtend of in de avond wordt ingenomen.
Vijf jaar werk in één oogopslag – BijnierNET
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Hoe lang duurt een bijnieroperatie? – Allon van Uitert en Hans Langenhuijsen
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Hypofyseaandoeningen en werk – Daniël, Cornelie en Merel
Blog over onderzoek naar de relatie tussen hypofyse-aandoening en het werk, ziekteverzuim, betaald of vrijwilligerswerk door onderzoekers verbonden aan het LUMC.
Bericht over het project ‘Arbeid’ – Cliëntreis in arboland
Op 8 april 2021 is de tweede bijeenkomst geweest van het Beraad van belanghebbenden. Tijdens deze bijeenkomst is met name gekeken naar de informatie- en ondersteuningsbehoefte van mensen. Er is …
Project “arbeid” een stapje verder
Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Eigen bijdrage, terugbetalingen en kies voor zorg op maat
Informatie over de terugbetaalregeling voor hydrocortison 1 mg en fludrocortison 62,5 mcg.
Meldpunt medicijnen
Meldpunt Medicijnen Bent u patiënt, apotheker of voorschrijver dan is dit meldpunt voor u bedoeld. U kunt vragen stellen of problemen melden die te maken hebben met de behandeling van …
Op weg naar een individueel herstelprogramma – Richard Feelders
Richard Feelders schrijft over de inzichten opgedaan tijdens een Europees congres voor endocrinologie, naar aanleiding waarvan een enquete wordt gehouden in Europa onder mensen met het syndroom van Cushing.
Lancet – Isidori – DREAM
Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM):
a single-blind, randomised controlled trial
Onderzoek naar het gebruik van Plenadren
Artikelen Artikel Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM): a single-blind, randomised controlled trial (Andrea M Isidori*, Mary …
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Bruggenbouwers gezocht! – Annenienke van de Ven
Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, ontvangt een informatieverzoek van een bedrijfsarts. Wat zijn haar antwoorden op de vragen?
Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
Proefschrift Tanja Dekkers – Challenging aspects of primary aldosteronism
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van rector magnificus prof. dr. J.H.J.M van Krieken, volgens besluit van het college van decanen …
Oproep – volgende stap in project Endo-apotheek
Deelnemers gezocht voor project Endo-apotheek.
Enquête gesloten: arbeid en een endocriene aandoening
De enquete over arbeid en een endocriene aandoening is gesloten. Meer dan 1200 vragenlijsten zijn geretourneerd.
Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland – Rebecca Steenaard
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Vraag&Antwoord: project endo-apotheek
Q&A over het project endo-apotheek en deelname daaraan door patiënten.
Oproep: continue en veilige medicamenteuze behandeling
Oproep om mee te doen aan het project endo-apotheek
Project Endo-apotheek
Informatie over het samenwerkingsproject de endo-apotheek met het doel de medicatiebewaking en -levering te verbeteren.
Optimed studie Nieuwsbrief nummer 1
Nieuwsbrief nummer 1 over de Optimed studie door het Radboudumc uitgevoerd in samenwerking met andere kinderartsen-endocrinologen in Nederland.
Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang
Voortgangsbericht over het wetenschappelijk onderzoek Optimed, september 2019
Het belang van internationale samenwerking – Leonie Broersen
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend …
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Sleep disturbances in patients with Addison’s disease (2003) – EJE
Wetenschappelijk artikel over slaapstoornissen bij patiënten met de ziekte van Addison.
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg – NIVEL
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Ziektespecifiekekwaliteitvanlevenvragenlijst – Jaap Deinum
Een oproep van Jaap Deinum (internist) aan artsen en patiënten die betrokken zijn primair hyperaldosteronisme om mee te werken aan het verbeteren van de vragenlijst om kwaliteit van leven te meten.