Voor mensen met het syndroom van Cushing heeft de Bijniervereniging NVACP een lotgenotenbijeenkomst georganiseerd op maandagavond 25 november 2024. Dit is het verslag daarvan.
Categorie: Uitgelicht
Medicatiewisseling bijnierschorsinsufficiëntie – themapagina
VRAAG&ANTWOORD over medicatiewisseling bijnierschorsinsufficiëntie
Goede voorbeelden apotheekzorg voor mensen met een bijnieraandoening
Twee goede voorbeelden van apotheekzorg voor mensen met een bijnieraandoening. Ter inspiratie.
Nieuw: In de ideale werken de medisch specialist, de bedrijfsarts en de verzekeringsarts samen
Nieuw artikel over samenwerken tussen professionals werkend in verschillende werkdomeinen, zoals bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en medisch specialisten.
Dossier: cortisonacetaat
Dossier over leveringsproblemen van cortisonacetaat
Reizen/vakantie – themapagina
Reizen en een bijnieraandoening. De themapagina geeft overzicht over de benodigde informatie.
Langdurige ervaring voor een beter effect
Met andere medicijnen naar huis dan vastgelegd in de medicatieafspraak. Preferentiebeleid zit soms in de weg. Deze webpagina legt uit hoe het zit.
BijnierNET, Bijniervereniging NVACP en NVE Klinisch Netwerk Bijnier gaan nauwer samenwerken
BijnierNET, Bijniervereniging NVACP en NVE Klinisch Netwerk Bijnier gaan nauwer samenwerken.
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
Een bijnieraandoening heeft effect op het werk. Hoe en wat verschilt per aandoening en per persoon. Themapagina over de relatie ziek zijn en werken.
Plenadren 20 mg leveringsprobleem
De leveringsproblemen van Plenadren 20 mg zijn nog niet opgelost. Lees het dossier.
Leveringsprobleem: Plenadren 20mg
Leveringsprobleem Plenadren 20 mg gemeld in juni 2023.
Bijnieraandoening door behandeling wegens kanker – verdiepingartikel
Artikel over de mogelijke bijwerking van immuuntherapie namelijk bijnierschorsinsufficiëntie. Het is een nieuwe ziekte erbij. In opdracht van BijnierNET geschreven.
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Houdbaarheid van medicijnen
De houdbaarheid van medicijnen wordt mede bepaalt door de wijze van verpakken en het bewaren ervan door de patiënt. Deze pagina verzamelt informatie hierover.
Dossier: vitamine D
Vanaf 1 januari 2023 worden medicijnen met vitamine D niet meer vergoed en gebruik in de juiste hoeveelheid blijft belangrijk.
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Noodinjectie
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Florinef 0,1 mg – opgelost
Florinef 0,1 mg tabletten worden weer verwacht in week 48, maar houd rekening met enige doorlooptijd. Alternatief is beschikbaar.
Aandacht voor patiëntenvoorlichting in Duitsland
Tijdens het jaarlijkse congres voor kinder- en jeugdendocrinologen (Lübeck, 10-12nov22) zijn de producten voor de mensen met een bijnieraandoening en hun zorgverleners in de Duitse taal gepresenteerd.
Medicatie – Themapagina
Alle informatie over medicijnen voor mensen met een bijnieraandoening op een pagina.
Goede vraag over afbouwen van hydrocortison na een operatie
Vraag van een patiënt over afbouwschema hydrocortison
Minister Kuijpers stelt regels vast voor geneesmiddelenvoorraad
Beleidsmaatregel geneesmiddelenvoorraden is gepubliceerd in de Staatscourant.
Leveringprobleem van fludrocortison is opgelost
Fludrocortison is weer verkrijgbaar bij de groothandels.
Op reis?
Fijne zomervakantie voor iedereen. Veel vragen over reizen worden beantwoord met de informatie op de themapagina Reizen.
Laurens Mijnders – erelid van de Bijniervereniging NVACP
Laurens Mijnders is benoemd tot erelid van de Bijniervereniging NVACP. Hij heeft 35 jaar vrijwilligerswerk gedaan voor de vereniging en BijnierNET.
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tot en met week 47
Wederom leveringsproblemen met Florinef 0,1 mg®. Lees dossier voor meer info.
Immuuntherapie en de bijnier
Mensen die behandeld worden voor kanker met immuuntherapie, kunnen soms ook bijnierschorsinsufficiëntie krijgen.
Bijnierschorsinsufficiëntie door medicatiegebruik – themapagina
Afbouwen van medicijnen met corticosteroïden kan leiden tot klachten. Deze pagina gaat over het afbouwen van medicatie bij steroïde geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie.
Immuuntherapie en de bijnieren – verdiepingartikel
Verdiepingartikel over de mogelijke gevolgen van immuuntherapie voor de werking van de bijnieren.
Vijf jaar BijnierNET na registratie Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
Verslag van de activiteiten om de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen te implementeren.
2e Internationale Pheo Para Awareness Week – zeldzame paragangliomen en feochromocytomen
Aankondiging van awareness Week Pheo Para 23-27 augustus 2021
Verpleegkundige of verpleegkundig specialist?
Laatste kans: geaccrediteerd de kennis opfrissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Scholingsdag voor het eerst succesvol online
Training online succesvol verlopen. Nieuwe datum 18 juni 2021!
Eigen bijdrage – hoe worden medicijnen betaald? – Verdiepingsartikel
Stap voor stap eigen bijdrage terug vragen voor hydrocortison en fludrocortison. Download de infographic.
Bijwerkingen
Vermoeden van bijwerkingen? Melden bij Lareb is belangrijk. Pagina over bijwerkingen.
Informatiebrochure over het syndroom van Cushing is vernieuwd
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
COVID-19 en bijnierschorsinsufficiëntie
Zeven vragen over bijnierschorsinsufficiëntie en Covid-19 gesteld aan Michiel Kerstens, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Jaarverslag 2019
Jaarverslag 2019 van stichting BijnierNET en de bijbehorende bijlagen.
Ad Hermus benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau
Webpagina naar aanleiding van de benoeming van Ad Hermus tot Officier in de Orde van Oranje Nassau.
Tabletten hydrocortison en fludrocortison zijn óók geregistreerd
Bericht over de registratie van de medicijnen hydrocortison en fludrocortison door Nederlandse fabrikant in samenwerking met BijnierNET.
‘Een hart onder de riem’ voor de endocrinologen
Bericht over het bemoedigende woord van de voorzitter van de ESE aan alle endocrinologen in Europa.
Goede vraag over de stressinstructies
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Corona (COVID-19) – Themapagina
De uitbraak van het corona-virus houdt veel mensen bezig. Voor mensen met een bijnieraandoening is relevante informatie op een rijtje gezet.
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
‘Zeldzaam maar niet alleen!’ – Hypofyse Congres 2020
Het grote hypofyse congres 2020 wordt gehouden op zaterdag 9 mei 2020 in het Beatrix Theater in Utrecht.
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
Training over hypofyse-aandoeningen
Training voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten om mensen met een hypofyse-aandoening optimaal te kunnen begeleiden.