Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Categorie: Uitgelicht
Overlegresultaat bereikt met Inspectie (IGJ)
Nieuwe informatie over de levering van hydrocortison (september 2018)
Dossier Leveringsproblemen hydrocortison is bijgewerkt
Het dossier leveringsproblemen hydrocortison biedt de laatste informatie over leveringsproblemen van tabletten hydrocortison.
Brief minister VWS over geneesmiddelenbeleid (juni 2018)
Minister Bruins heeft in juni 2015 een brief geschreven naar de Tweede Kamer over de beleidsmaatregelen in het geneesmiddelenbeleid. Het bestuur van BijnierNET analyseert de maatregelen voor mensen met een bijnieraandoening en hun behandelaars.
Folder Bijnierschorsinsufficiëntie en reizen
Samenvatting
BijnierNET op tournee
Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het …
Juweeltjes!
Drie mini-docu's zijn gemaakt om ouders te helpen bij de opvoeding van hun kind met AGS.
Attentie voor alle gebruikers van hydrocortison 10 mg tabletten
Leveringsproblemen hydrocortison 10 mg tabletten
Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, …
Verenigingsblad Interne Geneeskunde publiceert artikel over BijnierNET
BijnierNET: zorgverleners en patiënten werken samen aan verbetering van de zorg. Een artikel geschreven door Ad Hermus, voorzitter van BijnierNET.
Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in …
ZonMw schrijft in nieuwsbrief over Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
ZonMw schrijft in de nieuwsbrief Kwaliteit van zorg over de oplevering van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Demonstratie Bijnier app
Dagelijkse demonstraties over Bijnier app tijdens e-Health week 2018.
De beste wensen voor 2018
Het team van BijnierNET wenst u een gelukkig en gezond 2018.
Ouders helpen ouders
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Facebookpagina heeft meer dan 700 volgers
Meer dan 700 belangstellenden volgen BijnierNET op Facebook. Allen welkom.
Snelzoeker
Spiekbriefje met snelkeuzes naar de diverse onderwerpen. Producten en voorlichtingsmiddelen die helpen de zorg en begeleiding van mensen met een bijnieraandoening te verbeteren en zo bij te dragen aan een hogere kwaliteit van leven.
Spuit-speen voor baby’s, peuters en kleuters
Spuit-speen voor baby's, peuters en kleuters die meerdere keren met dag hydrocortison in moeten nemen.
Slikt u trouw uw medicatie? – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over factoren die van invloed zijn op de therapietrouw. Daar is niet alleen de patiënt zelf verantwoordelijk voor, volgens Laurens.
Op weg naar 90(!) blogs
Iedere week verschijnt een blog over een onderwerp gerelateerd aan de zorg voor en het leven met een bijnieraandoening. Resultaat: meer aandacht, meer info, meer bekendheid.
Oraties en proefschriften
Een overzicht van relevante oraties en proefschriften op het gebied van de behandeling en begeleiding van mensen met een bijnieraandoening.
Samen werken aan de best mogelijke behandeling – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over samen werken tijdens de behandeling. Het is een puzzeltje voor de patient en zijn behandelaar.
Bibliotheek van mini-docu’s wordt uitgebreid
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Pak je kans! – Extra cursusdag voor verpleegkundigen in Utrecht
Extra cursus voor verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie.
FNO wil jongeren helpen in ‘2-klikken’
FNO zoekt jongeren die willen meewerken aan een nieuw expertisecentrum.
Bijnier app: koersvast vooruit
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
601!!! volgers heeft de Facebook-pagina van BijnierNET
De grens van 600 volgers is gepasseerd op Facebook.
Wat en hoe met de Bijnier app
De Bijnier app ondersteunt mensen met een bijnieraandoening meer grip te krijgen op hun gezondheid. We noemen dit een vorm van co-management, want ook naasten en hulpverleners spelen een rol.
Bijnierschorsinsufficiëntie en de noodinjectie
Pagina voor apothekers in verband met de levering van de noodinjectie (Solu-Cortef) voor mensen met een bijnieraandoening.
Dossier
Dossiers over actuele onderwerpen die de zorg voor mensen met een bijnieraandoening raken.
Nieuwe animaties!!
Twee nieuwe animaties zijn verschenen over psychische klachten bij bijnieraandoeningen en over bijnierschorscarcinoom (bijnierkanker).
De ongekende gevolgen van bijnieraandoeningen
Deze animatie gaat in op de psychische gevolgen van bijnieraandoeningen. Onterecht worden zeldzame bijnieraandoeningen geschaard bij de somatische aandoeningen terwijl voor vele patiënten ook psychische gevolgen zijn vast te stellen. …
Pharmaceutisch Weekblad schrijft over Bijnier app
Bijnier app voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Vroeg of laat… – Onno Meijer
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Levensreddende app voor patiënten met bijnierproblemen
De Bijnier app is in een testversie gelanceerd tijdens het innovatiefestival januari 2017.
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen beschrijft goede zorg voor mensen met een zeldzame bijnieraandoening. De Kwaliteitsstandaard is per september 2018 geregistreerd bij het Zorginstituut Nederland.
“Een historische vergadering”
Een bijzondere vergadering met deskundigen op het gebied van bijnierziekten en psyche met het doel samen verder op weg te gaan voor betere zorg.
Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de …
Met enthousiasme het nieuwe jaar in – Alida Noordzij
Alida Noordzij, secretaris van BijnierNET, blogt over de resultaten die geboekt zijn door BijnierNET in 2016.
BijnierNET wenst u alle goeds voor 2017
“Fietsend door de bossen en over de hei in Soest en nadenkend over werk voor BijnierNET kwam ik dit prachtige beeld tegen. Het inspireert mij om nieuwe oplossingen te …
Mantelzorg – Themapagina
De themapagina over mantelzorg is aangevuld met een checklist en een Q&A.
Bijwerkingenweek van 7 -11 november 2016
Het Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt graag meer meldingen over bijwerkingen van medicijnen of vaccins. <<Lees verder>>
Goede tijden acteur Oscar Aerts maakt bekend dat hij Cushing heeft.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Ook PGO-support schrijft over BijnierNET
Een artikel van PGO-support over vraaggestuurde samenwerking om zorg te verbeteren en de medicatieveiligheid te vergroten
Patiëntenfederatie: Betere positie patient gaat verschil maken.
BijnierNET is een goed voorbeeld, volgens Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie. Zij zei dit tijdens het Prinsjesdagontbijt (21 september 2016). De patiëntenorganisatie werkt op een gelijkwaardige manier samen met professionals om nieuwe zorgconcepten te …
Mini-docu’s: films met positieve energie
Vier mensen met vier verschillende bijnieraandoeningen hebben hun verhaal verteld. U kunt van hun ervaringen leren en er kracht uit putten.
Nieuwe infografic over bijnierschorscarcinoom
De infografic, of in het Nederlands een informatieblad, informeert u schematisch over een ziekte. Het vertelt wat het ziektebeeld is, wat de gevolgen zijn, hoe het wordt vastgesteld en hoe …
Thesaurus Bijnieraandoeningen
Het is belangrijk dat we dezelfde ziektebeelden ook allemaal dezelfde namen geven.
Het is immers voor de overdracht van mens naar mens belangrijk dat we elkaar goed en naadloos begrijpen. Voor machines is het nog belangrijker, die kunnen immers geen aanvullende vragen stellen als ze het niet begrijpen.