Voor mensen met het syndroom van Cushing heeft de Bijniervereniging NVACP een lotgenotenbijeenkomst georganiseerd op maandagavond 25 november 2024. Dit is het verslag daarvan.
Categorie: Ziektebeelden
JA-PED – jaarcongres september 2024
Verslag congres JA-PED 2024 De JA-PED is een bijeenkomst van de kinderendocrinologen en de kinderdiabetologen uit heel Duitsland. Van 26 t/m 28 september 2024 vond deze bijeenkomst plaats in Keulen. …
Bijnierinsufficiëntie en vaccinaties tegen griep en corona: speciale aandachtspunten?
Blog met vaccinatieadvies voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Bijeenkomst voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie
Bijeenkomst voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
De tijger en de kater – Mijn strijd met Cushing
Ervaringsverhaal over de zoektocht naar de diagnose Syndroom van Cushing, geschreven door Sheila Backus.
Update – Cortison-acetaat tabletten bestellen met een tijdelijke importvergunning
Cortison-acetaat zal in de G-standaard worden opgenomen. Het ZI-nummer is bekend.
Goede voorbeelden apotheekzorg voor mensen met een bijnieraandoening
Twee goede voorbeelden van apotheekzorg voor mensen met een bijnieraandoening. Ter inspiratie.
In de ideale wereld werken de medisch specialist, bedrijfsarts en verzekeringsarts samen – artikel
Sylvia van der Burg en Mustafa Donmez geven drie praktische voorbeelden om de samenwerking met medisch specialisten te verbeteren.
Update – Voor cortison-acetaat tabletten is een artsenverklaring nodig
Met een artsenverklaring voor individuele behandeling kan cortison-acetaat 25 mg tabletten worden geïmporteerd.
Cortison(-acetaat) update
Nog geen oplossing in zicht voor mensen die cortison(-acetaat) 5 mg tabletten gebruiken. Volg het dossier op BijnierNET.nl.
Leveringsproblemen cortisonacetaat tabletten 5 mg
Op 27 juni 2024 is gemeld dat er geen tabletten 5 mg cortisonacetaat geleverd kunnen worden.
Reconstructieve operatie bij meisjes met AGS/CAH
Standpunt van de Bijniervereniging NVACP over reconstructieve operaties bij meisjes met AGS/CAH.
Sport en bewegen – Themapagina
Themapagina over sport en bewegen met een bijnieraandoening
Dossier: cortisonacetaat
Dossier over leveringsproblemen van cortisonacetaat
Bijnierinsufficiëntie en sport, hoe is de stand? – Koen Dreijerink
Bijnierschorsinsufficiëntie leidt tot conditieverlies; sporten is belangrijk.
Anders kijken naar het feochromocytoom – Annika Berends
Een inkijkje in het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame tumoren, zoals het feochromocytoom. Blog van Annika Berends
Ervaringsverhaal: Wel willen werken, maar niet kunnen….!
Langzaam zieker worden, minder gaan werken en uiteindelijk de pech dat werken niet meer lukt. Het overkwam Diane. Zij heeft de ziekte van Cushing.
Bijnierschorsinsufficiëntie door immuuntherapie: veel meer dan een bijwerking – Medard van den Broek
De zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie t.g.v. immuuntherapie is niet altijd van voldoende niveau en daarom is kennis delen en samenwerken tussen zorgprofessionals belangrijk.
Is de PET-scan een volwaardige vervanger van de AV-sampling? – Hans Langenhuijsen
Het vaststellen van de bijnieraandoening PHA is complex en belastend. Onderdek naar de inzet van de PET-scan is gestart.
PHA – een dure bijnieraandoening met ernstige complicaties – Jaap Deinum
De diagnostiek van PHA kan beter en er worden stappen gezet, aldus Jaap Deinum, internist en verbonden aan het Radboudumc.
Langdurige ervaring voor een beter effect
Met andere medicijnen naar huis dan vastgelegd in de medicatieafspraak. Preferentiebeleid zit soms in de weg. Deze webpagina legt uit hoe het zit.
Werk, stress en burn-out – Ronald
De eenzame weg van Addisonpatiënt Ronald Credits: Artikel was gepubliceerd in Bijnier magazine 68, het ledenmagazine van de Bijniervereniging NVACP.
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
Een bijnieraandoening heeft effect op het werk. Hoe en wat verschilt per aandoening en per persoon. Themapagina over de relatie ziek zijn en werken.
Ambulancezorg app
De Ambulancezorg app is is vernieuwd, waaronder het protocol om mensen met een (dreigende) bijniercrisis te helpen in acute situaties
61e jaarlijks Europees congres voor kinderendocrinologen
Jaarlijks Europees congres over kinderendocrinologie.
Met twee klikken weet je meer over AGS
Vind eenvoudig informatie over AGS. Het is felgroen!
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Subsidie voor onderzoek in bijnieren naar oorzaak hoge bloeddruk
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen (vertaald artikel)
De vertaling van de richtlijn voor medisch specialisten (ESE) die patienten behandelen met checkpoint-remmers (immuuntherapie)
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen
Endocriene bijwerkingen bij patiënten die immuuncheckpointremming krijgen Wetenschappelijk artikel Eystein S Husebye 1,2, Frederik Castinetti 3, Sherwin Criseno4, Giuseppe Curigliano5, Brigitte Decallonne6, Maria Fleseriu 7, Claire E Higham8, Isabella Lupi9, …
Diagnostic criteria and proposed management of immune-related endocrinopathies following immune checkpoint inhibitor therapy for cancer
Wetenschappelijk artikel over onderzoek naar checkpoint-remmers bi j de behandeling van vele vormen van kanker. Een bijwerking is bijnierschorsinsufficiëntie.
PHA vraagt om meer onderzoek
Onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met PHA is broodnodig, bepleiten Alida Noordzij en Margot Ekhart.
Kwaliteit van Leven bij primair hyperaldosteronisme (PHA) na behandeling met medicijnen of na een operatie – Verdiepingsartikel
De kwaliteit van leven van mensen met primair hyperaldosteronisme (PHA) is vaak sterk verminderd. De klachten zijn vaak onduidelijk terwijl patienten er vaak veel last van hebben.
Bijnieraandoening door behandeling wegens kanker – verdiepingartikel
Artikel over de mogelijke bijwerking van immuuntherapie namelijk bijnierschorsinsufficiëntie. Het is een nieuwe ziekte erbij. In opdracht van BijnierNET geschreven.
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Nieuw overzicht gangbare hydrocortison substitutie-medicatie voor kinderen
Overzicht van gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie voor kinderen.
Ziek? Oorzaak onbekend!
In een wetenschappelijk artikel is het diagnosetraject beschreven en uitgelegd op welke wijze het type van Cushing wordt bepaald. Op deze webpagina wordt een beschouwing gegeven.
De terugbetaalregeling voor Fludrace® is uitgebreid
De terugbetaalregeling voor fludrocortison is uitgebreid. Ook de eigen bijdrage van fludrocortison 31,25 microgram (Fludrace ®) kan worden gedeclareerd op de beschreven wijze op de site van TBR Nederland.
Richtlijn diagnostiek van endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Publiekssamenvatting richtlijn endocriene bijwerkingen bij immuuntherapie
Een slecht uiteinde en vervelende start – Ewout Looijenga
Blog van een bewust eigenwijze patiënt en een recente ervaring tijdens een driegende bijniercrisis.
Aanbod gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid per maart 2023
Per 1 maart 2023 is het aanbod hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid. In de tabel is een overzicht opgenomen met een toelichting.
Doctors, teach your adrenal insufficiency patients well: provide them with a European Emergency Card!
Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Dossier: vitamine D
Vanaf 1 januari 2023 worden medicijnen met vitamine D niet meer vergoed en gebruik in de juiste hoeveelheid blijft belangrijk.
Feochomocytoom – eerder ontdekt door betere diagnostiek (pdf)
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnsotiek In het tijdschrift Endocrinologie (december 2022) is een artikel gepubliceerd over de diagnostiek en behandeling van feochromocytoom. Michiel Kerstens: ‘Het is al winst boeken …
Feochromocytoom: eerder ontdekt door betere diagnostiek – artikel
Een feochromocytoom wordt tegenwoordig sneller ontdekt en de behandeling is eveneens verbeterd.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.
Vergoedingen speciaal gemaakte medicijnen
Het medicijn DHEA (Prasteron) voor mensen met een primaire of secundaire bijnierschorsinsufficientie wordt in 2023 vergoed door de zorgverzekeraar.
Calcium en vitamine D
Medicijnen met calcium en vitamine D worden vanaf 1 januari 2023 niet meer vergoed uit het basispakket.
Florinef 0,1 mg – opgelost
Florinef 0,1 mg tabletten worden weer verwacht in week 48, maar houd rekening met enige doorlooptijd. Alternatief is beschikbaar.
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain – artikel
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Wetenschappelijk artikel over de lange termijn effecten van glucocorticoïden op de hersenen. Dowload dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van een overmaat aan glucocorticoïden op de hersenen
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Nederlandse vertaling van het artikel Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain. Journal of Neuroendocrinology, 2022. Download dit artikel in pdf