e-Learning voor jongeren met bijnierschorsinsufficientie, waaronder AGS Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie, waaronder AGS. Als je bijnieren niet goed werken, zoals bij met …
e-Learning praktijksituaties oefenen voor ouders van…. Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders en verzorgers. Zij hebben aangegeven dat zij tegen problemen en onzekerheden aanlopen bij het …
e-Learning over de bijnieren en bijnierschorsinsufficientie Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders van kinderen met niet goedwerkende bijnieren. Hierin staat ook extra informatie over het adrenogenitaal …
Vraag van huisarts: Hydrocortison of dexamethason ampul in de spoedmedicatie op de huisartsenpost?, in de rubriek een Goede vraag.
Alida Noordzij heeft de ontwikkeling van het nieuwe vaccin met dubbele belangstelling gevolgd en ze neemt ons aan de hand in haar blog.
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
Zeven vragen over bijnierschorsinsufficiëntie en Covid-19 gesteld aan Michiel Kerstens, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Gerlof Valk, internist-endocrinologie schrijft in zijn blog over de onzekerheden onder patiënten en behandelaren bij het nemen van besluiten. Alleen in samenspraak komt er een goed advies.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Sabine Hannema beschrijft in haar blog de veranderen op de polikliniek om verspreiding van het corona-virus tegen te gaan.
Hedi Claahsen geeft in haar blog een update voor ouders van kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie i.v.m. de corona-maatregelen.
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
Hedi Claahsen, kinderarts - endocrinoloog, legt uit dat een kindje met AGS tegenwoordig normaal kan opgroeien en tóch een ernstige ziekte heeft.
Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC, vraagt zich af hoe we kinderen en jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie gewoon kunnen laten meedoen als steeds vaker de angst regeert in de maatschappij.
Voortgangsbericht over het wetenschappelijk onderzoek Optimed, september 2019
Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie, blogt over de georganiseerde patiëntendag die het vertrouwen geeft aan zorgverleners, kinderen en ouders voor een goede behandeling en begeleiding thuis en in de kliniek.
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel …
Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019.
Verslag van de informatiedag AGS voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders.
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom voor jongeren en jong volwassenen en hun familie en vrienden. De brochure hoort bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Pagina in ontwikkeling
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
Verslag van de bijeenkomst over een project Transitie poli. De bijeenkomst is gehouden op 23 november 2018.
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.
Themapagina bedoeld voor mensen met AGS en hun naasten. Verzamelde informatie om meer grip te krijgen op je aandoening en leven.
Themapagina: Ouders van een kind met AGS in de basisschoolleeftijd Op deze pagina is informatie verzameld over de zorg van een kind met Adrenogenitaal Syndroom (AGS) in de leeftijd van …
Pagina met informatie voor ouders van een kind met AGS. Ook bedoeld voor andere direct betrokkenen, zoals de begeleidster van het kinderdagverblijf of opa's en oma's.
Christiaan Mooij blogt over de resultaten van zijn promotieonderzoek naar de lange termijn effecten van de bijnieraandoening AGS.
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek …
Pagina over de resultaten van een promotieonderzoek naar enkele oorzaken en gevolgen van het adrenogenitaal syndroom, uitgevoerd bij het Radboudumc. Onderzoek is met succes verdedigd op 18 december 2018.
In het UMC Groningen is op 30 november een training geweest over bijnierschorsinsufficiëntie.
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Als je medicijnen er niet zijn, terwijl je er afhankelijk van bent. Patient beschrijft haar reacties.
Er is geen samenvatting, omdat dit een beschermd bericht is.
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor …
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Nieuwsbericht (september 2018) voor mensen die hydrocortison gebruiken. Overlegresultaat bereikt voor tabletten 10 mg hydrocortison, voor zolang als nodig.
Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is …
