Voor mensen met het syndroom van Cushing heeft de Bijniervereniging NVACP een lotgenotenbijeenkomst georganiseerd op maandagavond 25 november 2024. Dit is het verslag daarvan.
Categorie: Cushing
Bijnierinsufficiëntie en vaccinaties tegen griep en corona: speciale aandachtspunten?
Blog met vaccinatieadvies voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
De tijger en de kater – Mijn strijd met Cushing
Ervaringsverhaal over de zoektocht naar de diagnose Syndroom van Cushing, geschreven door Sheila Backus.
Update – Cortison-acetaat tabletten bestellen met een tijdelijke importvergunning
Cortison-acetaat zal in de G-standaard worden opgenomen. Het ZI-nummer is bekend.
Goede voorbeelden apotheekzorg voor mensen met een bijnieraandoening
Twee goede voorbeelden van apotheekzorg voor mensen met een bijnieraandoening. Ter inspiratie.
In de ideale wereld werken de medisch specialist, bedrijfsarts en verzekeringsarts samen – artikel
Sylvia van der Burg en Mustafa Donmez geven drie praktische voorbeelden om de samenwerking met medisch specialisten te verbeteren.
Update – Voor cortison-acetaat tabletten is een artsenverklaring nodig
Met een artsenverklaring voor individuele behandeling kan cortison-acetaat 25 mg tabletten worden geïmporteerd.
Cortison(-acetaat) update
Nog geen oplossing in zicht voor mensen die cortison(-acetaat) 5 mg tabletten gebruiken. Volg het dossier op BijnierNET.nl.
Sport en bewegen – Themapagina
Themapagina over sport en bewegen met een bijnieraandoening
Bijnierinsufficiëntie en sport, hoe is de stand? – Koen Dreijerink
Bijnierschorsinsufficiëntie leidt tot conditieverlies; sporten is belangrijk.
Ervaringsverhaal: Wel willen werken, maar niet kunnen….!
Langzaam zieker worden, minder gaan werken en uiteindelijk de pech dat werken niet meer lukt. Het overkwam Diane. Zij heeft de ziekte van Cushing.
Langdurige ervaring voor een beter effect
Met andere medicijnen naar huis dan vastgelegd in de medicatieafspraak. Preferentiebeleid zit soms in de weg. Deze webpagina legt uit hoe het zit.
Arbeid en chronisch ziek zijn – themapagina
Een bijnieraandoening heeft effect op het werk. Hoe en wat verschilt per aandoening en per persoon. Themapagina over de relatie ziek zijn en werken.
Hitteprotocol – Hoe te handelen bij hitte?
Hoge, tropische temperaturen vragen aandacht van mensen met een bijnieraandoening om water en een beetje zout aan te vullen. Daarvoor is het hitteprotocol.
Ziek? Oorzaak onbekend!
In een wetenschappelijk artikel is het diagnosetraject beschreven en uitgelegd op welke wijze het type van Cushing wordt bepaald. Op deze webpagina wordt een beschouwing gegeven.
Aanbod gangbare hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid per maart 2023
Per 1 maart 2023 is het aanbod hydrocortison voor substitutie-medicatie uitgebreid. In de tabel is een overzicht opgenomen met een toelichting.
Doctors, teach your adrenal insufficiency patients well: provide them with a European Emergency Card!
Bijnierinsufficiëntie:een levensbedreigende aandoening die chronische medicatie vereist met stressinstructies om de zelfredzaamhedi te vergroten. Alle patiënten moeten de Europese noodkaart bij zich dragen.
Dossier: vitamine D
Vanaf 1 januari 2023 worden medicijnen met vitamine D niet meer vergoed en gebruik in de juiste hoeveelheid blijft belangrijk.
Info voor bedrijfsarts, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
Beknopte informatie voor bedrijfs-, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen over zeldzame bijnieraandoening en de relatie tot werk.
Calcium en vitamine D
Medicijnen met calcium en vitamine D worden vanaf 1 januari 2023 niet meer vergoed uit het basispakket.
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain – artikel
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Wetenschappelijk artikel over de lange termijn effecten van glucocorticoïden op de hersenen. Dowload dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van een overmaat aan glucocorticoïden op de hersenen
Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain Nederlandse vertaling van het artikel Long-term effects of glucocorticoid excess on the brain. Journal of Neuroendocrinology, 2022. Download dit artikel in pdf
Langetermijneffecten van stresshormoon en glucocorticoïden op de hersenen – Alies J. Dekkers
Onderzoek levert het inzicht op dat de veranderingen in de hersenen t.g.v hoge cortisolspiegels vaak blijven bestaan ook na behandeling.
Stressschema operatie kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie
perioperatief stressschema glucocorticoiden met prednisolon iv. voor patiënten met bijnierinsufficiëntie
Maximeringsregeling GVZ helpt 63.000 mensen – Artikel SFK
Grote verschillen in eigen bijdragen: driekwart betaalde maximaal €10 bij In het Pharmaceutisch Weekblad van 4 maart 2022 is een artikel gepubliceerd van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Deze stichting heeft …
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient – samenwerking – interview
Elke wisseling in product kan van grote invloed zijn op de patient Interview over een webinar over goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Samenwerking tussen een internist-endocrinoloog, apotheker en coördinator …
Patiëntendag – aanmelden voor patiënten en naasten
Op dinsdag 25 januari 2022 is een patiëntenbijeenkomst georganiseerd voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten. Het is een avondprogramma dat vanaf de bank thuis te volgen is tussen …
“Ik heb bijnierschorsinsufficiëntie en als het mis gaat MOET de BHV’er prikken!” – artikel
Co-management->organiseer de veiligheid in je omgeving samen met bijvoorbeeld collega's. Bedrijfshulpverlening kan daarbij helpen.
Ziek? We kunnen allemaal iets doen om een vlucht veiliger te maken – Mariëlle Putto
Patiënten kunnen zelf een vlucht met het vliegtuig veiliger maken met de juiste voorbereidingen. Het kan je leven redden.
Bijnierschorsinsufficiëntie: hoe zat het ook alweer?
Artikel voor ambulancemedewerkers over bijnierschorsinsufficientie en hoe te handelen wanneer een persoon onwel wordt.
Vijf jaar werk in één oogopslag – BijnierNET
Verslag van vijf jaar werk van BijnierNET na de registratie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Verpleegkundige of verpleegkundig specialist?
Laatste kans: geaccrediteerd de kennis opfrissen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Hoe lang duurt een bijnieroperatie? – Allon van Uitert en Hans Langenhuijsen
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Zorgpad Transitie
Het zorgpad Transitie bij bijnierschorsinsufficiëntie is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen én jongeren en hun ouders om de transitierijpheid te kunnen bepalen.
Hypofyseaandoeningen en werk – Daniël, Cornelie en Merel
Blog over onderzoek naar de relatie tussen hypofyse-aandoening en het werk, ziekteverzuim, betaald of vrijwilligerswerk door onderzoekers verbonden aan het LUMC.
Scholingsdag voor het eerst succesvol online
Training online succesvol verlopen. Nieuwe datum 18 juni 2021!
“Verpleegkundigen zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor patiënten” – Evelyn Lindskog
Verslag van een digitale training voor verpleegkundigen over bijnier- en hypofyse-aandoeningen.
Samenwerking behandelend arts, patiënt en apotheker nodig bij medicatiewisseling hydrocortison
Het heeft de voorkeur eenmaal op hydrocortison ingestelde patiënten niet te laten wisselen naar een ander medicijn met hydrocortison. Wanneer dit toch noodzakelijk is, levert dit artikel drie adviezen van belang.
Instelproblemen bij wisselen product hydrocortison
Tussen februari 2020 en oktober 2020 kwam 48 meldingen binnen bij Stichting Lareb over klachten bij het wisselen tussen hydrocortisontabletten of - capsules.
Goede vraag over de spoedmedicatie op de huisartsenpost
Vraag van huisarts: Hydrocortison of dexamethason ampul in de spoedmedicatie op de huisartsenpost?, in de rubriek een Goede vraag.
Vaccineren tegen Covid-19: ja of nee? – Alida Noordzij
Alida Noordzij heeft de ontwikkeling van het nieuwe vaccin met dubbele belangstelling gevolgd en ze neemt ons aan de hand in haar blog.
Klachten na overstap naar een ander hydrocortisonproduct – Stichting Lareb
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
Information brochures translated into English.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Informatiebrochure over het syndroom van Cushing is vernieuwd
De informatiebrochure syndroom van Cushing is vernieuwd en is vertaald in het Engels (oktober 2020). Geschikt voor tablet en te printen.
COVID-19 en bijnierschorsinsufficiëntie
Zeven vragen over bijnierschorsinsufficiëntie en Covid-19 gesteld aan Michiel Kerstens, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Lantaarnpalen – Menno Vriens
Menno Vriens kondigt in zijn blog een nieuwe richtlijn aan voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor.
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.