Mogelijke onderzoeksvragen (31 maart 2016) voor de kennisagenda van Nederlandse Internisten Vereniging (NIV).
| Nummer | Thema | Doelgroep | Probleem | Mogelijke onderzoeksvraag |
| 1 | Bijnierschorsinsufficiëntie | > 18 jaar, bijnierschorsinsufficiëntie | Diagnostische vertraging ontstaat omdat de klachten en verschijnselen in het begin aspecifiek zijn en de hulpverleners in de eerste lijn de combinatie van klachten en verschijnselen vaak niet direct herkennen. | Wat is de diagnostische vertraging bij bijnierschorsinsufficientie in Nederland? Hoe kan de diagnostische vertraging gereduceerd worden bij mensen met bijnierschorsinsufficientie? |
| 2 | Bijnierschorsinsufficiëntie | > 18 jaar, bijnierschorsinsufficiëntie | In Nederland is geen consensus over het diagnostisch stappenplan bij bijnierschorsinsufficientie. Dit leidt tot onduidelijkheid bij patienten en hulpverleners. | Hoe wordt de diagnose bijnierschorsinsufficientie gesteld? Welke test wordt gebruikt? Hoe wordt de test uitgevoerd? |
| 3 | Bijnierschorsinsufficiëntie | > 18 jaar, bijnierschorsinsufficiëntie | In Nederland bestaan verschillende cortisol bepalingen. Dit maakt de interpretatie van de testen moeilijk. | Hoe kan de cortisolbepaling in Nederland worden geharmoniseerd? |
| 4 | Bijnierschorsinsufficiëntie | > 18 jaar, bijnierschorsinsufficiëntie | Het is onduidelijk wat de relatie precies is tussen diagnostische vertraging en mogelijke restklachten. | Leidt diagnostische vertraging tot meer restklachten en comorbiditeit? |
| 5 | Bijnierschorsinsufficiëntie | > 18 jaar, bijnierschorsinsufficiëntie | Er is nog onvoldoende bekend over de effecten van slow release preparaten. | Leiden de slow release hydrocortison preparaten tot een verbetering van de restklachten en kwaliteit van leven? |
| 6 | Bijnierschorsinsufficiëntie | > 18 jaar, vrouwen met bijnierschorsinsufficientie | Er is onvoldoende bekend over de juiste behandeling van vrouwen met bijnierschorsinsufficientie die zwanger zijn. | Wat is de juiste behandeling van bijnierschorsinsufficientie in de zwangerschap? |
| 7 | Bijnierschorsinsufficiëntie | > 18 jaar, mensen met bijnierschorsinsufficientie | Er is nog veel onduidelijkheid over de juiste wijze van begeleiding in de transitieperiode. | Hoe kan de transitieperiode voor kinderen en jongvolwassenen met AGS verbeterd worden? |
| 8 | AGS | kinderen en volwassenen met AGS | Er is nog veel onduidelijkheid over de juiste wijze van glucocorticoid en mineralocorticoid behandeling. | Wat is de juiste glucocorticoid en mineralocorticoid behandeling bij kinderen en volwassenen met AGS? |
| 9 | AGS | kinderen en volwassenen met AGS | Er is nog veel onduidelijkheid over de juiste wijze van begeleiding in de transitieperiode | Hoe kan de transitieperiode voor kinderen en jongvolwassenen met AGS verbeterd worden? |
| 10 | Cushing | >18 jaar, mensen met Cushing | Er is onvoldoende duidelijkheid over de beste medicamenteuze voorbereiding pre-operatief bij mensen met Cushing. | Geeft een medicamenteuze voorbereiding pre-operatief een betere uitkomst t.a.v. voorkomen van complicaties en comorbiditeit? Wat is de beste medicamenteuze voorbereiding? |
| 11 | Cushing | >18 jaar, mensen met Cushing | Geen uniforme uitvoering van diagnostiek bij verdenking op een hypercortisolisme. | Wat is het beste diagnostische stappenplan bij een hypercortisolisme? Welke test wordt gebruikt? Hoe wordt de test uitgevoerd? |
| 12 | Cushing | >18 jaar, mensen met Cushing | Gebrek aan consensus t.a.v. het diagnostisch stappenplan bij een ectopische Cushing. | Wat is het beste diagnostische stappenplan bij een ectopische Cushing? |
| 13 | Cushing | >18 jaar, mensen met Cushing | Gebrek aan consensus t.a.v. trombose profylaxe peri-operatief | Wat is het risico op trombo-embolische processen bij een hypercortisolisme? Moet iedere patient tromboseprofylaxe krijgen? Waar bestaat de tromboseprofylaxe precies uit? Wat is de effectiviteit van tromboseprofylaxe bij mensen met een hypercortisolisme ? |
| 14 | Cushing | >18 jaar, mensen met Cushing | Gebrek aan goede definities van remissie | Wanneer spreken we van remissie? |
| 15 | Cushing | >18 jaar, mensen met Cushing | Onvoldoende gestructueerde begeleiding bij een steroid onttrekkingssyndroom | Wat is de beste manier om mensen met een steroidonttrekkingssyndroom te begeleiden? |
| 16 | Primair hyperaldosteronisme | >18 jaar, mensen met primair hyperaldosteronisme | Veel patiënten met PHA krijgen de diagnose niet of heel laat. Ze krijgen veel soorten medicatie maar een juiste diagnose wordt niet gesteld. Spierzwakte door een te laag kalium en psychische problemen komen hierbij veel voor. | Hoe vinden we de (nog) niet-gediagnosticeerde Conn/Pha-patiënten. Hoe zorgen wij ervoor dat huisartsen meer bewust raken van de mogelijkheid van Conn/PHA bij hypertensiepatiënten? |
| 17 | Primair hyperaldosteronisme |
>18 jaar, mensen met primair hyperaldosteronisme
|
Resterende klachten ondanks behandeling, m.n. cognitieve en psychologische klachten | Wat is de oorzaak van persisterende spierklachten? Hoe vaak komen cognitieve en psychologische problemen voor bij mensen met een primair hyperaldosteronisme en wat is daarvan de oorzaak? |
| 18 | Primair hyperaldosteronisme | >18 jaar, mensen met primair hyperaldosteronisme | Gebrek aan harmonisatie van AVS | Wat is de beste manier om de AVS uit te voeren? Volgens welk protocol? Wat is de beste selectiviteitsindex en lateralisatieratio? |
| 19 | Primair hyperaldosteronisme | >18 jaar, mensen met primair hyperaldosteronisme | Gebrek aan harmonisatie aldosteron en renine (activiteit) | Hoe kan de aldosteron en renine bepaling in Nederland worden geharmoniseerd? |
| 20 | Feochromocytoom | >18 jaar, mensen met feochromocytoom | Diagnostische vertraging | Wat is de diagnostische vertraging bij feochromocytoom in Nederland? Wat zijn de gevolgen van deze diagnostische vertraging? Hoe kan de diagnostische vertraging gereduceerd worden? |
| 21 | Feochromocytoom | >18 jaar, mensen met feochromocytoom | Gebrek aan harmonisatie van metanefrines | Hoe kan de plasma metanefrine bepaling in Nederland worden geharmoniseerd? |
| 22 | Bijnierschorsinsufficiëntie | >18 jaar, mensen met bijnierschorsinsufficiëntie | Restklachten ondanks behandeling. | Hoe kunnen restklachten het beste behandeld worden? |
| 23 | Bijnierschorsinsufficiëntie | >18 jaar, mensen met bijnierschorsinsufficiëntie | Glucocorticoidstresschema rondom ingrepen. | Wat is het beste peri-operatieve glucocorticoid stresschema? |
| 24 | Cushing | >18 jaar, mensen met het syndroom van Cushing | Restklachten ondanks behandeling | Hoe kunnen restklachten het beste behandeld worden tijdens de follow up behandeling? |