BijnierNET

Wetenschappers die patiëntparticipatie hebben bestudeerd geven drie redenen (Stirling 2008, Vossen 2013).

Patiënten hebben ten eerste het recht om mee te praten over onderzoek dat ten dienste staat van de zorg die zij krijgen (normatief). Ten tweede neemt de kans dat onderzoek slaagt als patiënten betrokken worden, toe omdat de kans op financiering stijgt, patiënten meer geneigd zijn om mee te gaan of blijven doen en de toegang tot de onderzoeksdoelgroep verbetert (instrumenteel). Kortom: meer patiëntbetrokkenheid leidt tot meer publiek vertrouwen in biobanken (Gaskell en Gottweis 2011; Harris et al. 2012). Want zonder donoren geen biobank en geen wetenschappelijk onderzoek. Ten derde kan het betrekken van patiënten leiden tot onderzoeksvragen waar onderzoekers niet aan gedacht hebben en een meer patiëntvriendelijke uitvoering van onderzoek (inhoudelijk). Kortom: wetenschappelijk onderzoek krijgt een hogere kwaliteit (Abma en Broerse 2007).

Opvallend is dat deze redenen vooral goede redenen voor wetenschappelijke onderzoekers: wat is voor hén de waarde?

In het Handboek patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek, staat de waarde zo omschreven (Smit et al. 2006, p. 17):

• Het biedt je mogelijkheden om invloed uit te oefenen op alles wat kan leiden tot betere zorg en behandeling. Of het nu gaat om biomedisch onderzoek, de evaluatie van regelgeving of het doorlichten van vergoedingsregelingen.
• Je kunt meebeslissen over welk onderzoek uitgevoerd moet worden, zodat er niet alleen onderzoek plaatsvindt dat interessant is voor professionals, maar vooral ook voor patiënten.
• Je kunt ervoor zorgen dat het patiëntperspectief voldoende wordt meegenomen in alle facetten van het onderzoek.
• Het is goed voor je eigen ontplooiing; je leert een hoop en doet veel ervaring op.
• Het is van betekenis in het werk dat de patiëntenorganisatie verricht namens haar achterban.
• Met je specifieke kennis en ervaring kun je een bijdrage leveren aan het welzijn van chronisch zieken.
• Het biedt goede kansen om de resultaten die van belang zijn voor je eigen doelgroep, te verspreiden en in de praktijk ingevoerd te krijgen.
• Je kunt ervoor zorgen dat er zorgvuldig wordt omgegaan met de patiëntengroep die deelneemt aan het onderzoek en dat een onderzoek zorgvuldig wordt uitgevoerd.

Kortom: het is leuk, interessant en je draagt bij aan onderzoek waar je misschien jezelf maar vooral patiënten in de toekomst mee kunt helpen.

Behalve bovengenoemde taken, kunnen patiënten verschillende rollen spelen in klinisch biobankonderzoek. Een veelgebruikt overzicht van rollen die patiënten kunnen vervullen bij wetenschappelijk onderzoek is de zogenaamde participatieladder (zie Figuur 2).

Naarmate je op een lager treetje staat, ben je minder betrokken en heb je minder invloed. Ook verschilt de aard van de communicatie tussen onderzoekers en patiënten per trede. Als “Partner” ben je echt in gesprek met onderzoekers. Als “Adviseur” en “Geraadpleegde” geef je advies of informatie aan onderzoekers als zij daarom vragen; de communicatie gaat één kant op: van jou naar de onderzoeker. Als “Ontvanger” gaat het precies andersom: dan krijg jij informatie van de onderzoekers, bijvoorbeeld over de uitkomsten van het onderzoek.

Hoewel in de praktijk voorbeelden te vinden zijn waarin patiënt(organisaties) zelf zijn gestart met het verzamelen en het bundelen van lichaamsmateriaal en data (Mitchell et al. 2015), is het een misverstand te denken dat meer participatie altijd beter of vereist is. Het gaat er niet altijd om patiënten in de rol van “Regisseur” te zetten. Wil participatie succesvol zijn dan is een “combinatie van verschillende vormen van participatie, op meerdere treden van de participatieladder” is (De Wit et al. 2016, p. 94). Het mededelen aan patiënten die hebben meegedacht welke onderzoeksvoorstellen zijn uitgekozen, is ook belangrijk.

Patiënten betrekken bij wetenschappelijk onderzoek is in de praktijk niet zo eenvoudig. Ook al vinden sommige wetenschappers dat patiëntparticipatie goed kan werken, toch liggen soms beren op de weg. Het blijkt soms dat lang niet alle patiënten meedoen. Op zich niet erg, maar wel als bepaalde groepen niet vertegenwoordigd zijn. Ook is de relatie tussen patiënten en onderzoekers niet altijd gelijk (Baur et al. 2010). Wat maakt participatie nou succesvol? De Wit et al. (2016) hebben dat onderzocht. Ze hebben onderzoekers en patiënten gevraagd om met elkaar na te denken over succesvolle patiëntparticipatie en te komen tot concrete aanbevelingen die anderen kunnen gebruiken zonder zelf het wiel opnieuw uit te vinden of tegen dezelfde stenen te stoten. Dit is wat zij hebben bedacht:

 

1 Fasen

Patiëntparticipatie dient in meerdere fasen van het onderzoek en bij voorkeur vanaf een zo vroeg mogelijk stadium plaats te vinden

2 Rol van de patiënt

Integratie van het patiëntperspectief in wetenschappelijk onderzoek vereist een combinatie van verschillende vormen van participatie, op meerdere treden van de participatieladder.

3 Werving en selectie

De werving van patiëntvertegenwoordigers dient ondersteund te worden door een heldere taakomschrijving (profiel) en een wervingsstrategie met aandacht voor diversiteit en representativiteit.

4 Ondersteuning

Patiëntvertegenwoordigers dienen informatie en coaching op maat te ontvangen, zowel door een goede introductie bij de start als tijdens het onderzoek.

5 Financiering

Patiëntparticipatie kost geld en dient realistisch begroot te worden. Onkosten van patiëntvertegenwoordigers dienen vergoed te worden.

6 Scholing

Scholing van zowel patiëntvertegenwoordigers als onderzoekers komt het wetenschappelijk onderzoek ten goede. Voorafgaand aan ieder onderzoek waarin patiënten participeren, dient de behoefte aan scholing met betrokkenen besproken te worden.

7 Evaluatie

De bijdragen van patiëntvertegenwoordigers aan het onderzoek en de samenwerking met de onderzoekers dienen met regelmaat geëvalueerd te worden.

8 Zichtbaar maken

De vorm van participatie en de bijdragen van patiëntvertegenwoordigers dienen zorgvuldig beschreven te worden. De wijze van publicatie is onderwerp van gesprek tussen onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers.

9 Erkenning

De bijdrage van patiëntvertegenwoordigers dient zowel tijdens als na afloop van een onderzoek op passende wijze erkend te worden.

Patiëntparticipatie in de praktijk is lastig. Als je de concrete pogingen om patiënten te betrekken vergelijkt met het lijstje succesfactoren van hierboven, dan ontstaat een overzicht van dingen waar je goed op moet letten als je wil participeren in wetenschappelijk onderzoek met biobanken.

 

Tijd en prioriteit

De belangrijkste belemmering is gebrek aan tijd en geld. Vooral patiëntorganisaties moeten scherpe keuzes maken omdat zij in grote mate afhankelijk zijn van vrijwillige inzet. Bovendien hebben zij vaak weinig geld dat ook besteed moet worden aan allerlei andere activiteiten. De werkdruk bij artsen en onderzoekers is over het algemeen ook hoog en tijd dus schaars. Hun volle agenda’s maken het lastig om afspraken te maken, zeker omdat ze over heel Nederland verspreid zijn omdat het lichaamsmateriaal over de acht universitaire ziekenhuizen verspreid ligt. Om in de avonduren of weekenden af te spreken is voor veel patiënten lastig. Ze zijn immers ziek.

 

Continuïteit

Omdat klinische biobanken georganiseerd zijn rond een specifieke ziekte of aandoening, zijn donoren (vrijwel) altijd patiënten. De ziektelast is een belangrijke belemmering, zeker als de symptomen door de tijd kunnen verschillen (denk aan de ziekte van Crohn). Dat brengt de continuïteit van patiëntparticipatie in gevaar. Hoe is de continuïteit dan gewaarborgd? Hoe is de overdracht van kennis en vaardigheden georganiseerd?

 

Identificatie van stakeholders

Veel klinische biobanken zijn georganiseerd rond een specifieke aandoening of ziekte. Dat maakt het gemakkelijk om mee te doen. Denk aan de ziekte van Parkinson of bijnierziekten. Deze aandoeningen zijn bovendien chronisch waardoor je regelmatig contact hebt met je behandelaar. Dat geldt echter niet voor alle klinische biobanken. Hoe bouw je duurzame relaties op met een (patiënten)populatie als ze niet vertegenwoordigd zijn?

 

Representativiteit

Het is belangrijk te weten namens wie je spreekt als je bijvoorbeeld als enige in de stuurgroep zit van een biobank. Hoe weet je dat anderen ook vinden wat jij vindt en zegt? Het is belangrijk om – in het beste geval – de mening van alle patiënten van je vereniging te peilen. Bijvoorbeeld met een vragenlijst.

 

Communicatie en taal

Het wetenschappelijke onderzoek dat je met biobanken kunt doen is vaak heel ingewikkeld en technisch. Betekent dat dat je niet mee kunt doen? Dat niet. Maar het is wel nodig dat je de wetenschappers met wie je samenwerkt, begrijpt. Dat vraagt om een inspanning van de onderzoekers. Zij moeten proberen zo met je te praten dat je ze begrijpt. Patiënten moeten duidelijk aangeven wanneer ze het niet meer snappen. Sommige taken kun je moeilijk doen zonder kennis te hebben van wetenschap. Gelukkig zijn er trainingen en cursussen die je kunt volgen om dat te leren.

 

Informatie

Willen patiënten ook op langere termijn meedoen aan biobankonderzoek dan is het noodzakelijk dat ze erkenning krijgen voor hun werk. Dat kan bijvoorbeeld door ze goed op de hoogte te houden resultaten. Welk besluit is uiteindelijk genomen? Welke onderzoeksprioriteiten zijn gesteld? Welke resultaten heeft het onderzoek opgeleverd? Ook hier is het van belang dat patiënten de informatie begrijpen.

 

Onderzoekagenda

Het wetenschappelijke onderzoek dat bedreven wordt met het lichaamsmateriaal afkomstig van biobanken is vaak fundamenteel van aard: het gaat om het vinden van stofjes in het lichaam (biomarkers) die een aanwijzing (kunnen) zijn voor de oorzaak, verloop en behandeling van de ziekte of aandoening. De vraag is of patiënten zich met fundamenteel onderzoek moeten bezighouden. De meningen zijn verdeeld. Voorstanders van participatie vinden van wel. Anderen vinden van niet. Ook patiëntverenigingen denken daar verschillend over. Die vinden andere dingen belangrijker dan onderzoek, of doen juist meer mee aan onderzoek dat gericht is op toepassing omdat patiënten daar meer van merken.