Samenvatting knelpuntenanalyse en overzicht modules: Bijlage 1

In deze bijlage 1 van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen wordt een samenvatting gegeven van de werkwijze en conclusies van de knelpuntenanalyse per bijnieraandoening. Tot slot wordt ook een overzicht gegeven van de ziektespecifieke en generieke modules. De uitgebreide knelpuntenanalyse, zwaarteanalyse, conclusies per aandoening en de (sub)uitgangsvragen zijn beschikbaar voor bestudering via de website van BijnierNET (www.bijniernet.nl).

Bijnierschorsinsufficiëntie

1.1 Werkwijze knelpuntenanalyse bijnierschorsinsufficiëntie

De inventarisatie van knelpunten is uitgevoerd door bestudering van informatie afkomstig uit verschillende (informatie)bronnen. Voor bijnierschorsinsufficiëntie bestond deze inventarisatie uit de volgende onderdelen:

Literatuuronderzoek en verzameling richtlijncommentaren van experts
NIVEL onderzoek Bijniervereniging NVACP 2006
Onderzoek digitaal forum Bijniervereniging NVACP 2011-2015
Focusgroep (gestructureerde sessie) met ervaringsdeskundigen en mantelzorgers 2015

De informatie afkomstig uit deze 4 bronnen is bestudeerd om mogelijke knelpunten te kunnen identificeren. Voor ieder onderdeel is een lijst met knelpunten samengesteld. Deze longlist met knelpunten is vervolgens gebruikt als achtergrond voor het opstellen van een prioriteringsenquête voor zorgvragers (n=499) en zorgverleners (n=26, 25 internist-endocrinologen, 1 huisarts). Het resultaat was een lijst van 15 knelpunten (10 van de zorgvrager en 5 van de zorgverlener). Daarna werd een zwaarteanalyse uitgevoerd. De zwaarteanalyse bestond uit het inschatten (op een schaal van 1 tot 10) van de complexiteit, de impact en de termijn voor het bemerken van effect na het oplossen van het knelpunt. Vervolgens werden de knelpunten ondergebracht in modules en zijn voor deze knelpunten uitgangs- en subuitgangsvragen gedefinieerd.

1.2 Conclusie knelpuntenanalyse bijnierschorsinsufficiëntie

In onderstaande tabel worden de knelpunten weergegeven met daarbij de keuze voor het soort product en de naam van de module.

Knelpunt	Soort product	Module naam
Diagnostische vertraging	Generieke module	Diagnostiek
Onvoldoende kennis bij zorgverleners over de klachten en verschijnselen van bijnierschorsinsufficiëntie	Generieke module	Bevordering kennis en expertise
Onvoldoende kennis over hoe de diagnose bijnierschorsinsufficiëntie gesteld dient te worden	Generieke module	Diagnostiek
Onvoldoende aandacht voor mogelijke comorbiditeit bij bijnierschorsinsufficiëntie	Ziektespecifieke module	Restklachten en comorbiditeit
Onvoldoende kennis en erkenning van de aandoening in de sociale geneeskunde (b.v. bedrijfsarts, verzekeringsarts)	Generieke module	Arbeid en participatie
Onvoldoende informatieoverdracht aan patiënten over comorbiditeit bij bijnierschorsinsufficiëntie	Ziektespecifieke module	Restklachten en comorbiditeit
Onvolledige uitleg aan patiënten over de mogelijke gevolgen van bijnierschorsinsufficiëntie en de behandeling van de ziekte op de langere termijn	Ziektespecifieke module	Restklachten en comorbiditeit
Onvoldoende aandacht van zorgverleners voor alle zorgaspecten na het stellen van de diagnose	Generieke module	Zorgplan
Onvoldoende samenwerking tussen zorgverleners	Generieke module	Organisatie van zorg
Onvoldoende aandacht voor en hulp bij het in kaart brengen van zorgvragen door patiënten	Generieke module	Zorgplan
Onvoldoende kennisover de waarde van dual-/slow-release preparaten en subcutane continue infusie	Verdiepingsartikel
Er is vaker sprake van ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid, sociale armoede en financiële problemen bij patiënten	Generieke module	Arbeid en participatie
Er zijn geen uniforme stressinstructies	Ziektespecifieke module	Uniforme stressinstructies
Er zijn “soms” problemen met het verstrekken van medicatie op maat	Generieke module	Medicamenteuze behandeling
Onvoldoende aandacht voor begeleiding bij fertiliteitsvragen en zwangerschap	Verdiepingsartikel

Adrenogenitaal syndroom

2.1 Werkwijze knelpuntenanalyse

De inventarisatie van knelpunten is uitgevoerd door bestudering van informatie afkomstig uit verschillende (informatie)bronnen. Voor AGS bestond deze inventarisatie uit de volgende onderdelen:

Literatuuronderzoek en verzameling richtlijncommentaren uit het veld
NIVEL rapport volwassenen met AGS 2005
NIVEL rapport kinderen met AGS en hun ouders 2010
Digitaal discussieforum Bijniervereniging NVACP 2011-2015

De informatie afkomstig uit deze 4 bronnen is bestudeerd om mogelijke knelpunten te kunnen identificeren. Voor ieder onderdeel is een lijst met knelpunten samengesteld. Deze longlist met knelpunten is vervolgens gebruikt als achtergrond voor het opstellen van een prioriteringsenquête voor zorgvragers (n=27) en voor de interviews met zorgverleners (n=2, kinderarts-endocrinoloog en internist-endocrinoloog). Het resultaat was een lijst van 15 knelpunten (10 van de zorgvrager en 5 van de zorgverlener). Daarna werd een zwaarteanalyse uitgevoerd. De zwaarteanalyse bestond uit het inschatten (op een schaal van 1 tot 10) van de complexiteit, de impact en de termijn voor het bemerken van effect na het oplossen van het knelpunt. Vervolgens werden de knelpunten ondergebracht in modules en zijn voor deze knelpunten uitgangs- en subuitgangsvragen gedefinieerd.

2.2 Conclusie knelpuntenanalyse

In onderstaande tabel worden de knelpunten weergegeven met daarbij de keuze voor het soort product en de naam van de module.

Tabel 3: Conclusie knelpunten, product en omschrijving modules AGS

Knelpunt	Soort product	Module naam
Onvoldoende expertise van de zorgverlener t.a.v. AGS	Generieke module	Bevordering kennis en expertise
Problemen met vergoeding van medicatie	Generieke module	Medicamenteuze behandeling
Onvoldoende uitwisseling van informatie tussen de verschillende zorgverleners	Generieke module	Organisatie van zorg
Er is geen zorgplan aanwezig	Generieke module	Zorgplan
Gebrek aan een centrale zorgverlener	Generieke module	Organisatie van zorg
Onvoldoende aandacht voor effect stellen van de diagnose op partner/familieleden	Generieke module	Zorgplan
Onvoldoende samenwerking tussen de verschillende zorgverleners	Generieke module	Organisatie van zorg
Problemen bij de herkenning van AGS	Generieke module	Diagnostiek
Onvoldoende aandacht voor niet-medische zaken	Generieke module	Zorgplan
Onvoldoende aandacht voor effect stellen van de diagnose op patiënt	Generieke module	Zorgplan
Problemen bij uitvoering en interpretatie van hormoonbepalingen	Generieke module	Diagnostiek
Er zijn geen uniforme stressinstructies	Ziektespecifieke module	Uniforme stressinstructies
Onvoldoende duidelijkheid over de beste wijze van (glucocorticoïd en mineralocorticoïd) behandeling	Verdiepingsartikel
Onvoldoende inzet van genetisch onderzoek bij de diagnostiek	Ziektespecifieke module	Zorg voor volwassenen
Onvoldoende organisatie van en begeleiding tijdens de transitieperiode	Ziektespecifieke module	Zorg tijdens de transitieperiode

Syndroom van Cushing

3.1 Werkwijze knelpuntenanalyse

De inventarisatie van knelpunten is uitgevoerd door bestudering van informatie afkomstig uit verschillende (informatie)bronnen. Voor het syndroom van Cushing bestond deze inventarisatie uit de volgende onderdelen:

Literatuuronderzoek en verzameling richtlijncommentaren uit het veld
NIVEL onderzoek Bijniervereniging NVACP 2006
Onderzoek digitaal forum Bijniervereniging NVACP 2011-2015

De informatie afkomstig uit deze 3 bronnen is bestudeerd om mogelijke knelpunten te kunnen identificeren. Voor ieder onderdeel is een lijst met knelpunten samengesteld. Deze longlist met knelpunten is vervolgens gebruikt als achtergrond voor het opstellen van een prioriteringsenquête voor zorgvragers (n=169) en voor de interviews met zorgverleners (n=4, 4 internist-endocrinologen). Het resultaat was een lijst van 15 knelpunten (10 van de zorgvrager en 5 van de zorgverlener). Daarna werd een zwaarteanalyse uitgevoerd. De zwaarteanalyse bestond uit het inschatten (op een schaal van 1 tot 10) van de complexiteit, de impact en de termijn voor het bemerken van effect na het oplossen van het knelpunt. Vervolgens werden de knelpunten ondergebracht in modules en zijn voor deze knelpunten uitgangs- en subuitgangsvragen gedefinieerd.

3.2 Conclusie knelpuntenanalyse

In onderstaande tabel worden de knelpunten weergegeven met daarbij de keuze voor het soort product en de naam van de module.

Tabel 4: Conclusie knelpunten, product en omschrijving modules syndroom van Cushing

Knelpunt	Soort product	Module naam
Gebrek aan een centrale zorgverlener	Generieke module	Organisatie van zorg
Restklachten	Ziekte specifieke module	Restklachten en comorbiditeit
Verminderde stressbestendigheid	Ziekte specifieke module	Restklachten en comorbiditeit
Onvoldoende uitwisseling van informatie tussen de verschillende zorgverleners	Generieke module	Organisatie van zorg
Onvoldoende aandacht voor de gevolgen van het stellen van de diagnose syndroom van Cushing op leven partner/familieleden	Generieke module	Zorgplan
Verkeerde behandeling van de aandoening heeft tot problemen geleid	Generieke module	Bevordering kennis en expertise
Niet meteen serieus nemen van ongerustheid	Generieke module	Diagnostiek
Onvoldoende aandacht voor niet-medische zaken	Generieke module	Zorgplan
Onvoldoende expertise van de zorgverlener voor syndroom van Cushing	Generieke module	Bevordering kennis en expertise
Onvoldoende aandacht voor gevolgen van stellen diagnose syndroom van Cushing op leven patiënt	Generieke module	Zorgplan
Diagnostische vertraging	Generieke module	Diagnostiek
Niet tijdig verwijzen van patiënt met hypercortisolisme naar expertisecentrum voor nader onderzoek	Generieke module	Diagnostiek
Onvoldoende aandacht voor comorbiditeit die kan bestaan	Ziekte specifieke module	Restklachten en comorbiditeit
Geen uniforme uitvoering diagnostiek hypercortisolisme	Generieke module	Diagnostiek
Gebrek aan consensus over noodzaak medicamenteuze voorbereiding	Ziekte specifieke module	Beleid en begeleiding in de perioperatieve periode

Feochromocytoom

4.1 Werkwijze knelpuntenanalyse

De inventarisatie van knelpunten is uitgevoerd door bestudering van informatie afkomstig uit verschillende (informatie)bronnen. Voor primair hyperaldosteronisme bestond de inventarisatie uit de volgende onderdelen:

Literatuuronderzoek en verzameling richtlijncommentaren uit het veld (2015)
Digitaal discussieforum Bijniervereniging NVACP 2011-2015

De informatie afkomstig uit deze 2 bronnen is bestudeerd om mogelijke knelpunten te kunnen identificeren. Voor ieder onderdeel is een lijst met knelpunten samengesteld. Deze longlist met knelpunten is vervolgens gebruikt als achtergrond voor het opstellen van een prioriteringsenquête voor zorgvragers (n= 43) en voor de interviews met zorgverleners (n=2, 2 internist-endocrinologen). Het resultaat was een lijst van 15 knelpunten (10 van de zorgvrager en 5 van de zorgverlener). Daarna werd een zwaarteanalyse uitgevoerd. De zwaarteanalyse bestond uit het inschatten (op een schaal van 1 tot 10) van de complexiteit, de impact en de termijn voor het bemerken van effect na het oplossen van het knelpunt. Vervolgens werden de knelpunten ondergebracht in modules en zijn voor deze knelpunten uitgangs- en subuitgangsvragen gedefinieerd.

4.2 Conclusie knelpuntenanalyse

In onderstaande tabel worden de knelpunten weergegeven met daarbij de keuze voor het soort product en de naam van de desbetreffende module.

Tabel 5: Conclusie knelpunten, product en omschrijving modules primair hyperaldosteronisme

Knelpunten	Soort product	Module naam
Ontbreken van een centrale zorgverlener	Generieke module	Organisatie van zorg
Onvoldoende kennis over de aandoening heeft tot gezondheidsproblemen geleid	Generieke module	Bevordering kennis en expertise
Diagnostische vertraging	Generieke module	Diagnostiek
Problemen in de organisatie van de zorg	Generieke module	Organisatie van zorg
Onvoldoende samenwerking tussen zorgverleners	Generieke module	Organisatie van zorg
Onvoldoende uitwisseling van informatie tussen zorgverleners	Generieke module	Organisatie van zorg
Resterende klachten ondanks behandeling	Generieke module	Zorgplan
Onvoldoende aandacht voor niet-medische zaken	Generieke module	Zorgplan
Onvoldoende aandacht voor gevolgen van de aandoening voor partner/familieleden	Generieke module	Zorgplan
Ontbreken van een zorgplan	Generieke module	Zorgplan
Onvoldoende ervaring met interpretatie aldosteron renine ratio	Generieke module	Diagnostiek
Problemen bij de uitvoering van de aldosteron/renine ratio bepaling	Generieke module	Diagnostiek
Gebrek aan uniforme uitvoering beeldvorming	Ziektespecifieke module	Harmonisatie van beeldvormend onderzoek en uniforme uitvoering AVS
Gebrek aan uniforme uitvoering en interpretatie AVS	Ziektespecifieke module	Uniforme uitvoering AVS
Problemen bij uitvoering en interpretatie van hormoonbepalingen	Generieke module	Diagnostiek

Conclusies knelpuntenanalyse bijnieraandoeningen

In de onderstaande tabel is een overzicht gegeven van de knelpunten (gedeeltelijk geclusterd op onderwerp) bij de vijf bijnieraandoeningen. Zo wordt inzichtelijk gemaakt welke knelpunten leiden tot een ziektespecifieke of generieke module. Iedere bijnieraandoening heeft voor een ziekte specifieke module een eigen kleur gekregen (bijnierschorsinsufficiëntie (bruin), AGS (geel), syndroom van Cushing (paars), primair hyperaldosteronisme (groen), feochromocytoom (blauw). De generieke modules hebben een rode kleur. De ziektespecifieke en generieke modules werden aan de hand van de gedefinieerde (sub) uitgangsvragen uitgewerkt.

Tabel 7: Conclusie knelpunten en omzetting naar ziekte-specifieke en generieke modules

[tabel toevoegen]