Brief aan de NPCF – Marcel Heldoorn
21 augustus 2015
Zoals beloofd tijdens het overleg d.d. 8 juli 2015 sturen wij je een signalement toe van BijnierNET.
Inleiding
Op 8 juli 2015 is overleg gevoerd tussen Marcel Heldoorn (NPCF) en een vertegenwoordiging van BijnierNET naar aanleiding van de presentatie van het PGDkader 2020, Madurodam 30-6-2015 en het advies over consumenten eHealth (RV&S). De NPCF gaat waarschijnlijk een meerjarenprogramma ontwikkelen om te komen tot een Basis-PGD. De NPCF zal optreden in de rol van trekker van een breed consortium van zorgpartijen. BijnierNET zal in 2015 starten met een digitale poli met het doel de contacten tussen patiënten en artsen met veilige, digitale middelen te ondersteunen. Het is daarom een geschikt moment om elkaar te helpen op weg naar betere zorg; ieder met een eigen rol en positie.
Kwaliteitsstandaard Bijnierziekten
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard Bijnierziekten. Bijnierziekten zijn te groeperen in zes subgroepen. In de afgelopen periode is veel informatie verzameld bij eveneens zes groepen patiënten met bijnierziekten en hun zorgverleners over de knelpunten die zij ervaren.
Deze knelpuntenanalyse geeft BijnierNET de mogelijkheid, zoals afgesproken met Marcel Heldoorn van NPCF, een signalement te geven over de problemen die Bijnierpatiënten ervaren.
Dit signalement is te beschouwen als een specificatie van het onderzoek dat de NPCF heeft uitgevoerd naar het persoonlijk gezondheidsdossier (april 2015). Onze knelpuntenanalyses zijn een belangrijke basis voor dit signalement.
Kader
BijnierNET gaat uit van het kader zoals REshape centre (Radboudumc) het recent schetste. “Patiënten willen weten wat er over hen wordt vastgelegd (PHR), ze willen zorg met hun naasten kunnen regelen (community) en willen digitale middelen inzetten om de zorg te verbeteren of de zorglast te verlagen (digitale zorg).” In zijn algemeenheid gesproken verhouden deze drie informatiedomeinen zich als volgt tot elkaar.
Duidelijk is dat patiënten meer en meer invloed willen hebben op hun (on)gezond zijn en op het ziekteproces. Daarvoor zijn velen op zoek naar goede instrumenten in dit digitale tijdperk. Het aantal patiënten dat digitale middelen gebruikt is nog klein; datzelfde beeld zien wij ook terug in de populatie patiënten met een bijnierziekte. Maar met een blik naar buiten zien we de wereld snel veranderen en neemt het aantal apps, tools, portals hand over hand toe. Wij verwachten dan ook dat ook bij de groep bijnierpatiënten er een behoefte is aan digitale middelen gelijk aan de resultaten onder andere onderzoeksgroepen. We hebben geen aanleiding om aan te nemen dat deze behoefte zou afwijken. Wel maken wij ons zorgen of de invulling van deze behoefte voor alle patiënten uit onze achterban een haalbare kaart is. Ruim 90% van onze achterban heeft een e-mailadres en is digitaal bereikbaar, maar slechts 60% leest berichten en 25 – 30% neemt actief deel aan de communicatie. Dat zijn op zich geen slechte getallen, ruim 500 mensen leest de berichten niet en reageert niet, ongeveer 300 mensen ‘leest’ wel de email maar doet verder niets.
Karakteristieken bijnierpatiënten
Net zoals De Nederlander niet bestaat, bestaat de Bijnierpatiënt ook niet. Desalniettemin zijn er wel enkele karakteristieken van onze patiëntengroep bekend. We verwachten dat deze juist van invloed kunnen zijn voor hun houding richting digitale hulpmiddelen in de zorg.
- Voor veel patiënten geldt dat zij een vaak lange weg naar diagnosestelling achter de rug hebben. Daarmee zijn zij een ‘ervaren’ bezoeker van het ziekenhuis.
- Bijnierziekten zijn zeldzame tot zeer zeldzame ziekten en de kennis hierover is niet wijd verspreid. Patiënten moeten dus bij alle stappen in het zorgproces, juist ook bij een ander medisch vraagstuk, zelf uiterst alert zijn. Stress en het hebben van een bijnierziekten zijn geen goede combinatie en voorzorgsmaatregelen zijn daarom altijd nodig. Deze kennis ontbreekt bij nagenoeg alle zorgverleners die hier niet speciaal in zijn geschoold.
- Mensen met een bijnierziekte verliezen vaker dan anderen hun baan, hun relatie en daarmee vaak ook hun sociale context. Woorden als eenzaamheid, armoede, rouw, rolverlies horen hierbij.
- Mensen met een bijnierziekte sporten in zijn algemeenheid minder met alle gezondheidsconsequenties van dien.
- Voor veel patiënten geldt dat zij meer dan één hulpverlener hebben omdat de ziekte leidt tot co-morbiditeit. Patiënten zijn gebaad bij goed afgestemde integrale zorg al dan niet gevoed vanuit een multidisciplinair expertteam en ondersteund door één (digitaal) medisch dossier. Voor veel patiënten is dat niet weggelegd.
- Er is altijd dreiging voor een crisissituatie. Daar zijn veel patiënten zich van bewust.
- Energie! Voor veel patiënten geldt dat ze de ene dag de wereld aankunnen en de andere dag lukt er niet veel. Dit geeft een wisselvallig energiebeeld met gevolgen voor hun inzet, geheugen en emotionele weerbaarheid.
- De leden van de Bijniervereniging NVACP tonen zich heel betrokken bij de ontwikkelingen in de zorg en de ontwikkelingen van BijnierNET. Mensen melden zich om mee te denken en mee te lezen.
n.b. op dit moment voert BijnierNET een onderzoek uit onder de leden van de Bijniervereniging NVACP om een beter beeld te krijgen van de demografische situatie haar leden. Het vermoeden is dat binnen de NVACP meer lager opgeleide mensen in de populatie voorkomen dan vooraf gedacht. Dit gegeven kan wel van invloed zijn op de mogelijkheden om met een persoonlijk gezondheidsdosier (PGD) te werken.
Genoemde knelpunten door patiënten (in dit kader)
- Met stip: kennis over de ziekten is te weinig aanwezig. Dit geldt zowel voor de hulpverleners in het medische circuit (verlate diagnose, chronische zorg beneden peil) als ook in de directe sociale omgeving (onbegrip, de ziekte is moeilijk te begrijpen, discontinuïteit van de energie).
- Gebrek aan samenwerking tussen medische en paramedische professionals
- Gebrek aan kennis over de gevolgen van de ziekte op langere termijn
- Communicatie met bedrijfsartsen en verzekeringsartsen laat te wensen over
Signaal van BijnierNET
- Maak het PGD niet te groot en te meeslepend. Voor mensen met een bijnierziekte is een modulaire opbouw van functies noodzakelijk. Als een PGD bijnierpatiënten moet helpen dan is het met het besparen van energie in het medische circuit (nodeloos heen en weer rijden voor voorbereidingen, gesprek arts en verpleegkundig specialist) en het verbeteren van de kwaliteit van het ‘gesprek’ met de artsen van de arbodienst en het UWV. Kortom een investering van de patiënten in het PGD zal moeten worden terug ‘verdiend’.
- In het verlengde ervan moet een PGD niet leiden tot een missie voor patiënten om het compleet te houden. Vullen is geen doel op zich om de tekortkomingen in de communicatie in het zorgsysteem te ondervangen. Daarmee nemen wij afstand van de resultaten uit het rapport Persoonlijk Gezondheidsdossier (NPCF 2015) waarin patiënten zeggen dat bijvoorbeeld een PGD helpt medicijnen op elkaar af te stemmen. Ziekenhuizen bieden op dit moment portals aan met informatie voor en over de patiënt. Daarin worden gegevens vastgelegd en het is niet de bedoeling dat de patiënt deze gegeven moet overtypen in een PGD-systeem. Pas wanneer er iets beschikbaar komt als een ‘Blue Button’ kunnen gegevens integraal overgezet worden. De Blue Button is daarmee een basiseis voor het PGD.
- Wij verwachten, gelet op de karakteristieken van de bijnierpatiënt, dat een PGD flexibel ingericht moet worden. Kortom: naar keus opschalen en downgraden. Dit heeft te maken met het energieniveau wat sterk kan wisselen. Het zou niet goed zijn dat wanneer een patiënt eenmaal gekozen heeft voor een PGD en het voor hem/haar onmogelijk is om het te onderhouden en dat dat consequenties heeft voor het zorgproces. Het is goed om te realiseren dat het nogal eens om heel zieke en daardoor om mensen met beperkte energie gaat. Een ander argument dat een rol speelt is dat ook bijnierpatiënten zelf weer mantelzorger kunnen worden voor ouders of kinderen. Dat betekent een combinatie van rollen en extra inspanningen een PGD of meerdere PGD’s bij te houden. Dat is wel een fikse belasting.
- Hou vast aan het concept: een PGD voor inwoners. Daarmee zetten we de mens weer centraal en niet de ziekte/zieke. Bijnierpatiënten zijn daar bij gebaat. Uit de knelpuntenanalyse blijkt dat de bijnierziekte logischerwijs veel aandacht opeist en dat de zorg voor andere facetten erbij inschiet. Wij hopen dat een PGD ook kan helpen om andere aspecten van gezondheid meer in beeld te houden. Daarmee zal een PGD ook mogelijkheden voor gezondheidsbevordering mogelijk moeten maken.
- Accepteer en respecteer alle bestaande standaarden, ga niet opnieuw het wiel uitvinden. Er is al veel, misschien niet perfect, mogelijk wel beter dan zoals het nu gaat.
- Zorg voor voldoende trainingsfaciliteiten voor wie het medium ‘te moeilijk is’. De onderzoekers naar health literacie geven expliciet aan dat velen niet weten wat ze moeten weten om “ bekwaam chronisch ziek te zijn”.
- Voor BijnierNET is het duidelijk dat de input van de kennis van de patiënt in een PGD kan leiden tot betere zorg, omdat zaken beter zijn opgeschreven in bijvoorbeeld een pre-anamnese brief of een dagboek module. De patiënt kan immers, behalve bij stress momenten die leiden tot een Addisoncrisis, zijn of haar ervaringen meer natuurgetrouw en completer opschrijven.
- Het gebruik van een PGD zal ongetwijfeld kosten met zich meebrengen. Deze kosten kunnen niet worden verhaald op de patiënt anders dan via zijn/haar basis zorgverzekering.
Het gebruik van het PGD zal dus niet zonder voorwaarden zijn, maar de waarde van een betere informatievoorziening zal moeten worden (h)erkend door alle partijen. Dan doen BijnierNET en haar partners graag mee met de NPCF op weg naar haar meerjarenprogramma.
BijnierNET wenst de NPCF veel succes in dit proces
Hoogachtend,
Alida Noordzij, secretaris BijnierNET
Fazantpad 3, 3766 JH Soest, Nederland